Heeft onze koning dat ook niet gehad?
April is sarcoïdose awareness maand. En daarom deel ik mijn sarcoïdoseverhaal met jullie.
Mijn naam is Dave en ook ik heb deze ziekte onder de leden (gehad). In 2019 belandde ik in het ziekenhuis met in eerste instantie de mededeling dat ik mogelijk lymfeklierkanker had. Een enorme schok.
Na een
biopsie uit mijn nek kreeg ik de
diagnose: sarcoïdose… Wat? Hoe heet dat? Wat voor ziekte is dit? Veel mensen zeggen: “Oh, daar kun je wat last van hebben, maar dat gaat toch gewoon weer over? Heeft onze koning dat ook niet gehad?”
Nou, ik ben vijf jaar onder behandeling geweest, waarvan heel wat jaren onder zware prednisonkuren om de ontstekingen te onderdrukken.
Doorwerken
Omdat ik van nature geen persoon ben die bij de pakken neer gaat zitten, bleef ik gewoon doorwerken. Daardoor dachten veel mensen dat het allemaal wel meeviel. Maar wat velen niet wisten, was mijn strijd: de enorme vermoeidheid, het constante gevoel van zware griep, ernstige gewrichtspijn, de bijwerkingen van de
medicatie, ontstekingen in mijn huid, talloze CT-scans, eindeloze bloedonderzoeken en de onzichtbare ontstekingen in mijn organen.
Ik viel in slaap tijdens het tv-kijken. Als ik vroeg op moest voor werk, moest ik halverwege de rit stoppen bij een tankstation om tien minuten mijn ogen dicht te doen – anders haalde ik het gewoon niet. Allés was moeilijk en pijnlijk.
Na zes jaar ben ik beter verklaard. De bloedwaarden zijn goed, en op de scans is niets meer te zien. Dankzij een complete omslag in mijn leven – veel sporten, gezond eten, geen alcohol meer – voel ik me nu duizend keer beter dan ooit.
Ik ben ervan overtuigd dat ik al jaren vóór 2019 ziek was en dat het steeds iets erger werd, tot het in 2019 helemaal misging. Nu ik weer gezond ben, besef ik pas hoe slecht ik mij al die tijd heb gevoeld.
Sommigen hebben er weinig last van, anderen komen er nooit bovenop…
Sarcoïdose is een gemene sluipmoordenaar. Sommigen hebben er weinig last van, anderen komen er nooit bovenop…
Ik ben een gelukkig mens dat ik kan én mag zeggen: ik ben weer gezond.
