Martine

Het verhaal van Martine 51 jaar.

Al jaren was ik heel moe. Sinds 2019 eigenlijk continu, maar daar waren genoeg (dacht ik) verklaringen voor: operaties (3-voudige enkelbreuk, baarmoederkanker en melanoom), corona, een atypische frozen shoulder en een periode met veel zorgen en belasting privé. Ik dacht dat het daar vandaan kwam. Tot de zomer van 2025.

Tijdens de zomervakantie waarin we wegwaren met onze caravan werd ik flink ziek, met echt verschrikkelijke hoestbuien, natuurlijk vooral ’s nachts en daardoor weinig slaap (denk onze achterburen ook, sorry daarvoor!). Na de vakantie ontdekte ik een soort van blauw/rode plek met een verdikking en een schram bij mijn elleboog. Eerst dacht ik dat ik me misschien had gestoten bij het caravan schoonmaken. Maar waar blauwe plekken normaliter verkleuren en schrammen genezen, bleef dit onveranderd zitten. Daarna kwamen er pijnlijke blauw/rode plekken onder mijn knie. Die ook niet meer weggingen. En eind september kwam daar de knie zelf bij: warm, dik en pijnlijk. Rust hielp niet. Tegelijk werd mijn vermoeidheid steeds erger — een diepe uitputting die niet verdwijnt met slapen. Omdat ik het niet vertrouwde en dacht dat de kanker terug was, ging ik in november naar de huisarts. Die stuurde mij door naar de dermatoloog in het streekziekenhuis. Inmiddels hadden de knobbels zich uitgebreid op mijn pols en bovenbenen. De dermatoloog nam biopten uit twee verschillend ogende knobbels van mijn arm. De uitslag? Gelukkig geen kanker. Maar wat dan wel? Beide biopten toonden in ieder geval cutane sarcoïdose aan. Met een doorverwijzing naar de longarts voor aanvullend onderzoek als gevolg. En vanaf dat moment ben ik een patiënt. Ik heb een multi-systeem ontstekingsziekte: sarcoïdose.

Eindelijk een naam voor mijn klachten: ik was niet gek! Ik verbeeldde het me niet! Tegelijkertijd bracht het ook veel onzekerheid. Diverse onderzoeken volgden en inmiddels weet ik dat het zich bij mij uit met granulomen (die verschillende knobbels dus) in de huid over mijn hele lichaam, met lichte longactiviteit en waarschijnlijk ook in het kniegewricht. Medicatie gaf geen duidelijke verbetering en maakt me soms juist vermoeider, terwijl stoppen weer meer lichamelijke klachten geeft. Daarom word ik doorverwezen naar een academisch ziekenhuis met meer ervaring in sarcoïdose. Dat geeft hoop, maar vraagt ook weer geduld. Heel veel geduld.

In de tussentijd is het zoeken naar een balans. En dat vind ik moeilijk. Wat deze periode mij vooral heeft geleerd, is het bewaken van mijn grenzen. Ik ben — of beter gezegd: wás — iemand die niet zeurt maar doorgaat. Mezelf optrekkend aan de energie van mijn man. Hij kon door? Dan ik ook! Maar dat is verleden tijd: ik kan dat niet meer. Ik moet mijn dagen opdelen, rust nemen en bewust kiezen: wat doe ik wel en wat niet? Ergotherapie helpt me daarbij. Ga ik over mijn grens, dan volgt direct de rekening: meer knobbels, meer pijn, meer stijfheid en nóg meer moe dan moe. En wat is dan mijn grens? Hoe bepaalde ik dat? Helaas vaak té laat. En niet altijd zichtbaar voor de buitenwereld, en dat maakt het soms lastig. Ik heb geleerd dat luisteren naar mijn lichaam geen keuze is, maar een noodzaak. En de onzekerheid, poeh die is groot zeg. Word ik beter, blijft dit zo, of wordt het erger? Is dit mijn nieuwe ik? Moet ik zo door het leven? Is dat leven?

Ja, sarcoïdose heeft mijn leven veranderd. Het op de kop gezet. Ik kan er ook niet omheen: sarcoïdose bepaalt mijn tempo van de dag. Het is geen kwestie van willen, maar van leren accepteren. En daarin ligt misschien ook de grootste uitdaging: niet blijven vechten voor iets wat er niet meer is, maar leren leven op een manier die mijn lichaam wél volhoudt. Luisteren naar mezelf. Mijn grenzen respecteren. Om mezelf de ruimte te geven om weer vooruit te kunnen. Mijn mantra? Loslaten — bewaken — vooruitkijken. Mijn wens? Beter worden. Mijn glas? Halfvol. Net als mijn energie momenteel.