‘De onzekerheid knaagt aan mij’
In een oogwenk een ander leven
Michel Kapel uit Drunen werkt als opticien in het naburige Waalwijk. Het was schrikken toen hij met een vreemde hoofdpijn wakker werd en wazig zag. Een dag later zat hij in de stoel bij de oogarts. ‘Je weet als opticien wat er allemaal mis kan gaan in je ogen en dat schiet allemaal door je hoofd.’ Maar geen sarcoïdose. Uitgerekend die ziekte kwam na veel onderzoeken en de nodige paniek haarscherp in beeld.
Oogsarcoïdose.
Boven op zolder heeft Michel Kapel (36) de nodige medailles liggen. Die kreeg hij omgehangen na hardloopwedstrijden. De collectie blinkend metaal groeide gestaag, maar voorlopig blijft het daarbij. ‘Of hardlopen me ooit weer lukt? Geen idee’
, verzucht Michel Kapel. Nadat duidelijk was dat ik oogsarcoïdose heb, moest op een gegeven moment mijn auto naar de garage voor een beurt. Dat is niet zo ver van mijn huis. Dat stukje terug naar huis kan ik wel hardlopend overbruggen dacht ik. Nou, mooi niet.
Hij kan gelukkig weer prima zien waar hij loopt. Dat was begin juni dit jaar wel anders. Michel: ‘Ik zat thuis met een burn-out sinds vorig jaar november en was voorzichtig aan het opkrabbelen. Ik werkte weer twintig uur in de week in Waalwijk als opticien en had goede hoop dat het ergste achter de rug was.’
Hoofdpijn
Tot hij op een ochtend wakker werd met hoofdpijn. ‘Een vreemde hoofdpijn die maar niet verdween. Een glaasje teveel op was het absoluut niet. Mijn vriendin is verpleegkundige en zei dat ik toch eens naar de huisarts moest gaan. Op dat moment zag ik al wat minder, maar het was nog goed te doen. Ik denk 80 tot 90 procent. Komt door die vreemde hoofdpijn, vermoedde ik.’
Dacht de huisarts wellicht ook. Met een paracetamolletje, een ontstekingsremmer en een geruststellend komt wel goed werd Michel naar huis gestuurd. Maar het kwam niet goed. ‘De volgende dag zag ik heel wazig. Later bleek dat ik ongeveer 40 procent zicht had. Voor ik naar mijn werk ging, keek ik vaak naar series op televisie. Nou, ik kon de ondertiteling niet eens meer zien, laat staan lezen.’
Dus terug naar de huisarts die Michel meteen doorstuurde naar de oogarts in het Tilburgs Elisabethziekenhuis. ‘Toen ging het medische balletje rollen. MRI-scans van de hersenen, elektrofysiologische onderzoeken omdat ze een neurologische aandoening vermoedden,
CT-scan van het
netvlies en ook nog een gezichtsveldonderzoek. Aanvankelijk dachten ze dat er iets mis was in de hersenen, dat was wel duidelijk.’
Paniek
Daarom werd Michel opgenomen, waarna in het ziekenhuis een
ruggenprik volgde. ‘Gelukkig geen hersenbloeding. Niets ernstigs, was de uitkomst van al die uitgebreide onderzoeken. Ik werd naar huis gestuurd omdat ze niets konden vinden.’
Wat volgde was een pendeldienst tussen Drunen en het ziekenhuis in Tilburg. Hij heeft het keurig bijgehouden. ’In zes weken ben ik 28 keer naar het ziekenhuis geweest omdat het niet goed ging. Van de ene specialist naar de andere. Ook naar de longarts die na een
longfunctietest constateerde dat mijn longinhoud van 85 procent naar 75 procent was gezakt. Michel: ‘Geen idee wat er aan de hand was. Natuurlijk raak je dan in paniek. Zeker omdat ik zo verschrikkelijk moe was. Dan ga je echt denken: komt dit nog goed en kom ik ooit te weten wat ik mankeer?’
Een donkere tunnel, maar na lang wachten en veel piekeren verscheen eindelijk licht aan het eind van die tunnel. ‘Bij al die onderzoeken nam de oogarts de leiding en zij werkte nauw samen met de longarts. Die longarts liet op een gegeven moment een lymfeklieronderzoek uitvoeren. Bingo! Toen kwamen de
granulomen en de sarcoïdose tevoorschijn. Inderdaad in mijn
lymfeklieren en dus ook oogsarcoïdose. Nee, het is geen
uveïtis. Dat hebben ze ook onderzocht en uitgesloten.
Jeugd
Zijn gedachten dwaalden niet veel later af naar zijn jeugd. Om precies te zijn naar een camping waar hij met zijn ouders en vrienden van zijn ouders verbleef. ‘Ik kan me goed herinneren dat ik toen op een dag ook erg wazig zag. Zomaar ineens. Natuurlijk zei ik dat meteen tegen mijn moeder en die zei: ga maar even liggen, het komt wel goed. En dat klopte. De volgende dag was het beter en had ik nergens last van. Volgens mij heb ik het enkele keren gehad, maar iedere keer ging het vrij snel over. En als kind sta je daar dan niet al te lang bij stil. Nu denk je: was die sarcoïdose toen ook al aanwezig?
Niemand die het hem kan zeggen. Het is niet de enige vraag die Michel herhaaldelijk stelt. Vragen genoeg. ‘In het ziekenhuis heb ik onder meer een gesprek gehad met de longarts. daar zat ook een
ILD-arts bij. Ze zeiden dat het sarcoïdose was, wellicht chronische sarcoïdose. Heel erg lang duurde het gesprek niet. Medicijnen heb ik niet mee gekregen. Ik begrijp dat de ziekte ook in de medische wereld nog heel veel vragen oproept en er geen antwoorden zijn, maar die vragen knellen behoorlijk.’
De oogarts zei dat er op de oogzenuw nog altijd een zwelling is te zien. ‘Gelukkig kan ik weer goed zien. Maar ja, die zwelling zit er wel. Komt het weer terug, misschien heviger? Als opticien weet ik wat er allemaal mis kan gaan in je ogen. Natuurlijk denk je dan aan van alles en nog wat. Wat als dit, als dat… Helaas, antwoorden vind je niet. Heel je leven wordt overhoop gehaald.’
Hoe vertel ik dit aan mijn familie, vrienden en kennissen, vroeg Michel zich vervolgens af. Het antwoord vond hij tijdens een wandeling. ‘Dat doe ik regelmatig, wandelen. Vanuit mijn huis ben ik zo in het buitengebied, de natuur in. Proberen om het koppie leeg te maken. Toen dacht ik: misschien kan ik wel een blog maken. Had ik nooit gedaan. Ik ken de termen vloggen en bloggen uiteraard wel, maar heb er nooit iets meegedaan. Nou, ik heb het een minuutje geprobeerd en dat ging wel. Toen heb heb ik een filmpje gemaakt en dat eerst op YouTube gezet en later ook op de Facebook-pagina van Sarcoidose.nl.’
Het filmpje is vaak bekeken en de reacties zijn meestal positief. ‘Het maken van dat filmpje kostte me veel energie. Van de beruchte vermoeidheid bij sarcoïdose heb ik veel last. Met hulp van een ergotherapeut probeer ik overeind te blijven en leer ik om mijn energie anders te verdelen. Het gaat iets beter, maar als ik iets doe, ben ik na een uurtje wel klaar. Ik heb de ILD arts nog eens gebeld. Toen had ik de website van de vereniging al uitgeplozen. Veel meer kon de arts me niet vertellen of er aan toevoegen.’
Uitgeteld
De onzekerheid knaagt aan hem. ‘Zeker, ik ben best bang voor de toekomst. Meer dan afwachten kan ik niet doen. Als het erger wordt, moet ik onmiddellijk de oogarts bellen. Logisch natuurlijk. Is dat morgen, volgende week of over enkele maanden? Ik vind het heel lastig om er mee om te gaan. Als ik een eindje ga wandelen, lig ik daarna uitgeteld op de bank. Je hebt een kapotte batterij die niet meer oplaadt. Laatst had ik een gesprek op mijn werk, Had ik meer dan twee dagen nodig om te herstellen. Dat benauwt me. Je moet het accepteren wordt er gezegd, maar hoe doe ik dat?’
Bij de vereniging heeft Michel inmiddels de nodige informatie gevonden. ‘Ik had nog nooit van sarcoïdose gehoord, mijn vriendin wel. Meteen na de
diagnose ben ik lid geworden van de vereniging. Je komt in contact met lotgenoten en dat voelt als een welkome steun. O ja, vrijwilliger worden bij de vereniging wil ik best. Maar voorlopig niet. Eerst de energie weer vinden en een goede manier om met deze ziekte om te gaan. Daarna zien we wel verder.’
‘Dit artikel is gemaakt door Romain van Damme (romain@sarcoidose.nl) en is eerder verschenen in de SarcoScoop van december 2024.’
