Ik ben Joop Kristelijn en ik deel mijn sarcoïdose verhaal met jullie.
In 1968 kreeg ik acute sarcoïdose. Toen was er nog heel weinig van bekend. Alle gewrichten en mijn longen waren aangetast, ik kon alleen nog maar liggen. Nadat een lymfeklier uit mijn hals was verwijderd kon de ziekte worden vastgesteld. 2 jaar heb ik
prednison geslikt en door zwaar werk op te zoeken heb ik mijn conditie weer teruggekregen.
Verder nooit meer last gehad. Er werd wel gezegd dat het terug zou kunnen komen. Ik heb verder normaal kunnen leven. In de jaren negentig heb ik 15 marathons gelopen en ik heb veel aan bergsport kunnen doen in Europa en Nepal.
Maar een aantal jaren geleden kwamen er klachten die de specialisten niet thuis konden brengen. Ik fietste toen nog bijna elke dag, maar in juni 2023 werd het ineens minder. Naar de huisarts en die verwees mij door naar de neuroloog. De afspraak was op 5 september maar toen was ik zover afgetakeld dat ik in een rolstoel zat. Na veel onderzoeken in het ADRZ in Goes kwamen de specialisten er niet uit. Ik had een neuropatisch probleem en werd doorverwezen naar het Erasmus MC in Rotterdam. Daar werd vastgesteld dat ik neurosarcoïdose had met daarbij een sensore axonale polyneuropathie en een sensore ataxie. Echter een half jaar verder kwamen naast de al bestaande klachten in mijn onderbenen, ook klachten in mijn handen en mijn conditie ging achteruit.
Weer terug naar het Erasmus MC. Nu blijkt dat door de neurosarcoidose paranodale antistoffen worden aangemaakt. Conclusie: U heeft een progressieve CIDP. Een zeldzame spierziekte. Er wordt nu gekeken welk medicijn voor mij het beste is en dan maar hopen dat het verbetert of in ieder geval niet verder gaat.
