Sharon

Aan de buitenkant zie je niets, maar het is een onvoorspelbare grillige ziekte. De vermoeidheid is soms killing om “gewoon” de dag door te komen in het normale leven.

Het verhaal van Sharon 46 jaar

In het najaar van 2023 werd ik ziek: griep, gevolgd door een dubbele longontsteking. Ik knapte maar niet op en voelde me een oude vrouw: intens moe, benauwd en kortademig. Ondanks dat ik veel sportte en gezond leefde, bleef dat gevoel. Terwijl ik met 44 jaar juist in de bloei van mijn leven hoorde te staan, kon ik het niet plaatsen.

Totdat mijn huisarts longfoto’s liet maken om een verwaarloosde longontsteking uit te sluiten. Die foto’s gaven een heel andere diagnose, die na verder onderzoek door de longarts werd bevestigd: sarcoïdose.

Zie je wel, ik was niet gek in wat ik voelde. Met dat idee dacht ik: stempel op mijn voorhoofd en door met mijn leven. Maar niets bleek minder waar. Ik accepteerde en erkende de ziekte eigenlijk niet. Soms had ik goede dagen, soms slechte, maar ik ging gewoon door op de oude voet.

Totdat begin 2025 mijn lichaam “stop” zei. Een burn-out. Ik was niet meer in staat om ook maar iets te doen wat voorheen vanzelfsprekend was.

Met intensieve hulp van het Helen Dowling Instituut heb ik inzichten gekregen om te leren leven met sarcoïdose en beter naar mijn lichaam te luisteren. Op dagen dat ik vermoeid ben en de sarcoïdose actief is, heb ik geleerd mijn energie te verdelen en mijn grenzen te bewaken.

Want sarcoïdose is er altijd. En dat is oké. Ik ben niet meer de persoon die ik hiervoor was, maar ik ben nu Sharon 2.0 😉