Het verhaal van Symen 47 jaar
Van niks aan de hand naar een ziekte die je leven stuurt.
Op 25 April 2025 een telefoontje van de huisarts “we zien iets op je longen; nader onderzoek nodig”. Schrikken, maar na de CT-scan en biopt komt de diagnose sarcoïdose. Gelukkig geen kanker dacht ik en ben doorgegaan met mijn leven.
Omdat de extreme vermoeidheid bleef heb ik mij toch maar eens verdiept in wat voor ziekte ik nu eigenlijk had. Ziekenhuis 1 was het bericht u heeft sarcoïdose, we zien u over half jaar op controle. Toen toch maar een doorverwijzing aangevraagd naar Nieuwegein. Na een betere uitleg over wat ik had ook wat handvatten gekregen en naar de ergotherapeut gegaan en mijn dagindeling aangepast. Een half jaar regelmatig rustmomenten ingepast in mijn werk. Dat ging eigenlijk best goed tot ik ineens voor 50% thuis zat; geen energie om mijn lichaamstemperatuur op peil te houden of veel te doen. Dat was een wake-up-call. Ik kreeg de vraag of 100% ziek melden niet beter zou zijn. Dat is niets voor mij. Duidelijk gemaakt dat het geen burn-out is en dat werken me ook afleiding en energie geeft.
Met structuur en rust nu langzaam toch weer volledig aan het werk. Maar de sarcoïdose bepaalt het ritme tijdens het werk maar vooral ook privé; het blijft zoeken naar een goede balans.
Gelukkig krijg ik wel veel begrip, maar er zijn ook mensen die niet begrijpen dat niet alles meer gaat (want iedereen is wel eens moe toch?)
