Michel heeft last van vermoeidheid, aangezichtsverlamming en hartproblemen.
In november 2022 merkte ik dat het niet goed met me ging. Ik was extreem vermoeid. Normaal gesproken denk ik dan: op tijd naar bed, en morgen voel ik me beter. Maar dit keer was het anders. Het voelde als een enorme drempel om me ziek te melden vanwege vermoeidheid, maar uiteindelijk had ik geen keuze meer. Vanaf dat moment lag ik continu in bed, uitgeput en zwetend.
Na een paar dagen nam ik contact op met de huisarts. Er werd bloedonderzoek gedaan, en in eerste instantie dacht men aan de ziekte van Pfeiffer. Maar ik voelde me zó slecht dat ik opnieuw aan de bel trok. Dit leidde tot een verwijzing naar het ziekenhuis voor een echo en een
longfoto. Niet veel later werd ik gebeld: er waren vlekjes op mijn longen te zien. Er was nog geen
diagnose, maar de schrik zat er goed in.
De volgende ochtend zag ik in de spiegel dat mijn gezicht scheef stond. Ik zat in ontkenning en had de bevestiging van iemand anders nodig. Die kwam – en niet veel later lag ik in een ambulance op weg naar het ziekenhuis. Op de eerste hulp kreeg ik een infuus met
prednison. Daar werd vastgesteld dat ik een aangezichtsverlamming had, ook wel ‘
Bellse parese’ genoemd. Dit, in combinatie met de afwijkingen op de longfoto, betekende dat ik een hele medische molen in ging. Er volgden bloedonderzoeken, scans en een longpunctie. Uiteindelijk kwam de diagnose: sarcoïdose.
De artsen vermoedden neurosarcoïdose, maar aanvullende onderzoeken waren nodig. Ik had online veel gelezen over deze vorm van de ziekte en was bang voor de uitslag. Tegen mijn partner zei ik: als het geen neurosarcoïdose is, gaan we uit eten om het leven te vieren. Maar de scan toonde veel verkleuringen bij mijn gehooruitgang, en de
ruggenprik bevestigde het vermoeden: neurosarcoïdose. Toch zijn we alsnog uit eten gegaan – om te vieren dat we, ondanks alles, door konden.
In die periode kreeg ik veel hoofdpijn. Het bleek dat het gaatje van de ruggenprik niet goed dichtging, waardoor ik hersenvocht verloor. Het advies: een paar dagen plat in bed blijven. Gelukkig sloeg de
medicatie goed aan, en langzaam begon ik me beter te voelen. Uiteindelijk kon ik zelfs stoppen met de medicijnen en pakte ik mijn leven weer op: fulltime werken, sporten, studeren.
Nieuwe tegenslag
In juni 2024 kreeg ik opnieuw slecht nieuws. Tijdens een controle bleek dat de sarcoïdose weer actief was. Een hartfilmpje toonde afwijkingen, en een MRI en
PET-scan bevestigden de diagnose: cardiale sarcoïdose.
Het was een spannende periode, voor mij en mijn inner circle. Ik mocht niet meer sporten en voelde druk op mijn borst. Alleen thuis zijn vond ik eng, maar 112 bellen wilde ik ook niet. Daarom ging ik vaak naar een grand café om koffie te drinken, gewoon om onder de mensen te zijn. Wandelen en rustig fietsen mocht wel, dus dat deed ik elke dag.
Na een paar maanden was de ontsteking uit mijn hart. Ik onderging een inspanningstest, maar de uitslag was teleurstellend. Voor iemand die altijd sportief was, voelde dat als een klap. Mijn vertrouwen in mijn lichaam is nu weg.
Morgen krijg ik weer een MRI van mijn hart. Volgende week een PET-scan. Daarnaast heb ik het advies gekregen om binnenkort te starten met hartrevalidatie. Ik hoop dat dit me helpt om weer wat vertrouwen in mijn lichaam terug te krijgen. Ik weet niet wat de toekomst brengt, maar ik probeer stap voor stap vooruit te kijken.
