skip to Main Content

Perceptie en Perspectief – 40 jaar Sarcoidose.nl

« Terug naar artikel

Perceptie en Perspectief – 40 jaar Sarcoidose.nl

Kaart wordt geladen...

Datum/Tijd
Datum - 17-11-2018
09:45 - 17:00

Locatie
Eenhoorn Amersfoort Barchman Wuytierslaan 2

Categorieën



Op 17 november viert Sarcoidose.nl haar veertig jarig bestaan. Het wordt een gevarieerde dag met voor elk wat wils: kennis, ontspanning en veel (h)erkenning. Vanzelfsprekend is er ook ruimte voor het onderlinge contact tussen de deelnemers; het feestelijke programma staat nu vast. Het thema van deze dag is Perceptie & Perspectief; hierover spreken artsen uit alle drie sarcoïdose expertise centra: het Amsterdam UMC, het Erasmus MC en het St. Antonius Ziekenhuis.

U bent na aanmelding van harte uitgenodigd op zaterdag 17 november 2018 in “De Eenhoorn” te Amersfoort, Barchman Wuytierslaan 2, Amersfoort (84 stappen van NS-station Amersfoort). U bent welkom vanaf 9.45 uur. Koffie en thee staan voor u klaar. Heeft u zich nog niet aangemeld? Zie dan voor eventuele mogelijkeden onderaan dit bericht!

Tijdens de ochtendbijeenkomst geven artsen uit de drie expertisecentra lezingen over de nieuwste perspectieven op het gebied van sarcoïdose: dr. Marcel Veltkamp (St. Antonius Ziekenhuis – Nieuwegein), drs. Daan Fritz (AUMC – Amsterdam) en drs. Jelle Miedema (Erasmus MC – Rotterdam).

  • Wat kan de centralisatie van zorg rondom de patiënt met sarcoïdose met een multidisciplinaire aanpak betekenen?
  • Hoe kan door de centralisatie de patiëntenzorg zelf ook het wetenschappelijk onderzoek verbeteren?
  • Welke kansen ontstaan er door ontwikkelingen in onderzoekstechnieken in de wetenschap die het mogelijk maken om op andere manieren naar sarcoïdose te kijken?

Na de lunch (ca. 14:00 uur) gaat het programma verder: Gerard Kemkers, de bekende oud-schaatser en –coach, zelf ook sarcoïdosepatiënt, vraagt zich met ons af: ”Hoe houd je koers met sarcoïdose?” en zangpedagoog Harjo Pasveer brengt de boel in beweging .

Daarna presenteren wij het door Sarcoidose.nl financieel ondersteunde onderzoek, de TIRED Trial, uitgevoerd door het St. Antonius Ziekenhuis – Nieuwegein en het Erasmus MC – Rotterdam.

TIRED staat voor Trial of a web-based psychological Intervention to REDuce stress and fatigue in patients with sarcoidosis (’Onderzoek naar online psychologische interventie ter vermindering van stress en vermoeidheid bij sarcoïdosepatiënten’.) In dit onderzoek wordt het effect onderzocht van een online ondersteuningsprogramma, gericht op het verminderen van stress en vermoeidheid bij mensen met sarcoïdose. Het doel van de studie is het verminderen van vermoeidheid bij sarcoïdose en het krijgen van meer inzicht in de oorzaken van de vermoeidheid.

Rond 16:15 uur sluiten we de dag af met een feestelijke borrel met muzikale omlijsting en de gelegenheid om de sprekers, gasten, vrijwilligers van ‘Sarcoidose.nl’ en uw medepatiënten te ontmoeten.

Tijdens de lunch en borrel zijn er allerlei activiteiten waarvan de opbrengst ten bate komen van het TIRED onderzoek: Ange van Ommen verkoopt haar boek “De hele weg”, over haar reis naar Santiago de Compostella, Spanje; u kunt zich laten portretteren door een cartooniste, u kunt grabbelen voor mooie prijzen en er is allerhande informatie te verkrijgen, bijv. over werken met sarcoïdose.

De entree bedraagt € 10,00, incl. lunch, koffie/thee. Deze € 10,00 komen geheel ten goede aan het  jubileumonderzoek; de TIRED Trial, waarvoor Sarcoidose.nl maximaal € 40.000 beschikbaar stelt.

De inschrijving is inmiddels gesloten. Weet u niet zeker of uw inschrijving (en betaling) goed is overgekomen, of wilt u wellicht alsnog komen? Bel dan (tijdens kantooruren) naar Sarcoidose.nl op telefoonnummer 072 – 792 0767, of stuur een email naar info@sarcoidose.nl om te zien of er nog mogelijkheden zijn, uw dieetwensen voor de lunch op te geven en/of een hotelkamer in de buurt van ‘De Eenhoorn’ te reserveren, waar u de nacht voorafgaand en/of na de bijeenkomst kunt doorbrengen. Er is een shuttle-service tussen het hotel en ‘De Eenhoorn’.

Wij verheugen ons op uw komst op 17 november!

 

Back To Top