skip to Main Content

Perceptie en Perspectief – 40 jaar Sarcoidose.nl

« Terug naar artikel

Perceptie en Perspectief – 40 jaar Sarcoidose.nl

Kaart wordt geladen...

Datum/Tijd
Datum - 17-11-2018
09:45 - 17:00

Locatie
Eenhoorn Amersfoort Barchman Wuytierslaan 2

Categorieën


Op 17 november viert Sarcoidose.nl haar veertig jarig bestaan. Het wordt een gevarieerde dag met voor elk wat wils: kennis, ontspanning en veel herkenning en erkenning. Vanzelfsprekend is er ook ruimte voor het onderlinge contact tussen de deelnemers. Het thema van deze dag is Perceptie & Perspectief. Hierover spreken artsen uit het AMC, het Erasmus MC en het St. Antonius Ziekenhuis.

Uw bijdrage voor deelname aan deze dag bedraagt € 10 per persoon. Dit is inclusief koffie, thee en lunch. Uw bijdrage komt geheel ten goede aan ons jubileum onderzoek.

In het kader van het jubileum stelt Sarcoidose.nl € 40.000,00 ter beschikking voor sarcoïdoseonderzoek.
Hierbij hebben we gekozen voor het zogenaamde TIRED onderzoek. (Trial of a web-based psychological Intervention to REDuce stress and fatigue in patients with sarcoidosis). In dit onderzoek wordt het effect onderzocht van een online ondersteuningsprogramma gericht op het verminderen van stress en vermoeidheid bij mensen met sarcoïdose. Het doel van de studie is het verminderen van vermoeidheid bij sarcoïdose en het krijgen van meer inzicht in de oorzaken van de moeheid.

Hallo, ik ben Rob van Jaarsveld (1960), voormalig systeembeheerder bij een grotere multinational na een 22-jarige carriére bij de Luchtmacht en nu 100% arbeidsongeschikt door neurosarcoïdose. In 2015 werd bij toeval sarcoïdose stadium II geconstateerd; in mijn blogs lees je hoe en wat daarna kwam. Na die eerste diagnose kwam ik direct bij de SBN terecht en gelijk als vrijwilliger aangemeld om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Ik beheer nu met een aantal medevrijwilligers deze website, het forum, de social media en blog naast het redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (ook te lezen op www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Lees alle blogs

Back To Top