Intro
Op 11 oktober 2025 organiseerde Team Leven & Sarcoïdose van Sarcoidose.NL een pilot online lotgenotenbijeenkomst voor vrijwilligers en leden die eerder een fysieke bijeenkomst hebben bijgewoond. De reacties waren zeer positief, maar we merkten dat één online moment vaak te kort is om alles te bespreken, ervaringen te delen en echt hulp te kunnen bieden.
Daarom bieden we nu een reeks van drie onlinebijeenkomsten aan, waarin je de mogelijkheid hebt om meerdere keren deel te nemen om zo nog meer herkenning en praktische tips te ervaren. De bijeenkomsten vinden plaats op dinsdag 3 maart 2026, dinsdag 17 maart 2026 en dinsdag 7 april 2026, telkens van 14:30 tot 16:30 uur.
We vragen deelnemers om voor alle drie de bijeenkomsten beschikbaar te zijn, zodat je het meeste kunt halen uit de gesprekken en van elkaar kunt leren.
Er is ruimte voor acht personen voor de eerste serie, zodat iedereen de kans krijgt om zijn of haar verhaal te delen. Als deze reeks goed wordt ervaren, is het de bedoeling dat we in 2026 vaker online lotgenotenbijeenkomsten gaan organiseren met verschillende onderwerpen.
Thema van deze online sessies
Veel mensen met sarcoïdose ervaren grillige en onvoorspelbare vermoeidheid. De ene dag voel je je goed, de andere dag kan je energie volledig wegvallen. Dit kan leiden tot gevoelens van onbegrip of het idee dat je er alleen voor staat.
In deze online sessies praten we over energiebeheer, hoe je keuzes maakt die bij je passen, en hoe je dit bespreekt met gezin, familie en vrienden. Door ervaringen te delen leer je van elkaar, ontdek je nieuwe strategieën en ervaar je herkenning en steun. Zo merk je dat je niet de enige bent die met deze uitdagingen leeft en kun je samen zoeken naar praktische manieren om ermee om te gaan.
Programma
Dinsdag 3 maart 2026 – 14:30 tot 16:30
Thema: Kennismaken en ervaringen delen – waar lopen we tegenaan? Onbegrip, pijn, vermoeidheid.
Dinsdag 17 maart 2026 – 14:30 tot 16:30
Thema: Omgaan met uitdagingen en communicatie – grenzen aangeven, energiebeheer, praten met gezin, vrienden en collega’s.
Dinsdag 7 april 2026 – 14:30 tot 16:30
Thema: Reflectie en leren van elkaar – wat hebben we gehoord, wat werkt, wat kunnen we anders doen?
Helaas zijn deze online lotgenotencontactmomenten volgeboekt.
Deze online sessie zit inmiddels vol en aanmelden is niet meer mogelijk. Houd onze agenda in de gaten voor toekomstige online of fysieke bijeenkomsten en trainingen.
Voor toekomstige momenten kun je je nog steeds inschrijven op de interesselijst, zodat je in de toekomst als eerste wordt uitgenodigd voor deze online momenten.
Informatie
Heb je vragen over deze online lotgenotencontactmomenten, stuur dan een mail naar leven@sarcoidose.nl.
