al 9 jaar actieve sarcoidose

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen al 9 jaar actieve sarcoidose

Dit onderwerp bevat 0 reacties, heeft 0 stemmen, en is het laatst gewijzigd door Profielfoto van oud forum oud forum 2 maanden geleden.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)
  • Auteur
    Berichten
  • #11119
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hallo,
    Ook ik wil me hier even voorstellen ik ben inmiddels al 6 jaar lid,maar nu voor het eerst op het forum.
    Ik heb inmiddels vanaf 2007 een ernstige vorm van sarcoidose,ik heb het in mijn longen daar zit ik in het het laatste stadium en heb inmiddels flinke fibrose helaas.
    Verder heb ik door mijn sarco ook dunne vezel neuropathie,verder komt en gaat het op verschillende plekken,beenmerg,mild,lever en lymfen.
    Ik ben begonnen met
    dosering prednison in 2007 80 mg,hielp niet als aanvulling kreeg ik methotrexaat,ik spoot op een gegeven moment 30 mg mtx maar niets hielp.
    Toen ben ik begonnen met remicade infusen om de 4 weken dit zette het enigszins stil,toen moest ik stoppen omdat het potje van het rijnstate ziekenhuis arnhem op was en mijn zorgverzekeraar menzis niet wilde betalen.
    Na 3 maanden besloot menzis toch te betalen helaas bleek inmiddels dat mijn lijf in die drie maanden een anti stof had opgebouwd tegen de remicade dus einde oefening.
    Toen opgenomen in St Antonius in Nieuwegein en daar prednison via infuus gekregen en onder toezicht van dr ver beek en dr vogels(neuroloog)begonnen met het spuiten van humira.Normale dosis is 40 mg eens per 2 weken ik spuit nu al drie jaar elke week 40 mg en mijn sarco staat stil maar is nog steeds actief.
    Nu moetik morgen weer door de petscan omdat ik al enige weken aardig achteruit ga en nu ook knobbels op mijn vinger gewrichtjes krijg,dus kijken hoe actief het nu is.Helaas ben ik dus inmiddels ervaringsdeskundige voor wat betreft de sarco helaas.Ik ben erg nieuwsgierig of er mensen hier zijn op her forum die het ook in deze mate hebben en wat die voor een medicatie gebruiken.
    Gr Renate

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.