Doortje wil zich ook even voorstellen

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Doortje wil zich ook even voorstellen

Dit onderwerp bevat 0 reacties, heeft 0 stemmen, en is het laatst gewijzigd door  oud forum 7 maanden geleden.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)
  • Auteur
    Berichten
  • #11169

    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hallo Allemaal,

    Ik ben Doortje, nu 52 jaar, getrouwd, moeder van 4, nu de oudste 29 en de jongste 22 jaar, volwassen kinderen en 4 kadootjes van kleinkinderen.

    Ik wil graag mijn verhaal met jullie delen. Ik zal maar bij het begin beginnen.

    In mei 2011 kreeg ik een longontsteking. Van de huisarts antibiotica en weer mijn bed in. Na 2 weken in bed wilde ik wel even naar buiten. Ik was nog geen 10 minuten buiten en ik kreeg het vreselijk benauwd en was buiten adem. Thuis gelijk de huisarts gebeld. Moest ook gelijk komen. Ze vertrouwde het niet en moest naar de eerste hulp in het ziekenhuis. De longarts keek me na en ik kreeg gelijk een rontgenfoto scan mri de hele mikmak. Daar bleek uit dat ik Sarcoidose had. Had er nog nooit van gehoord. Maar hij legde precies uit wat het was. Ik had het ook al heel lang geen weken maanden maar waarschijnlijk jaren.Er was niet zoveel aan te doen. Moest toegeven aan de extreme vermoeidheid en rustig aan doen. Ik zat al in de ziektewet van mijn longontsteking, ben er ook niet meer uit gekomen.
    Ik werd elke 3 maanden gecontroleerd . Met longfunctie rontgenfoto en bloed afnemen. In februari 2012 werd ik ziek. Ik dacht een griepje. Maar ik had ook vreselijke migraine. Na een week echt doodziek in bed gelegen te hebben, zei ik tegen mijn man dat ik dacht dat ik dood ging. Voelde me zo beroerd. Het was zaterdag, dus gelijk naar de huisartsenpost. De huisarts daar wist te vertellen dat ik een voorhoofdholte ontsteking had. En dit zonder goed te onderzoeken. Kreeg antibiotica mee en weer mijn bed in. Maandag was het nog niet beter, dus naar de huisarts. Moest een rontgenfoto laten maken van mijn longen. Ze dacht dat het met de sarcoidose had te maken. Maar daar kwam niets uit. Dinsdag naar de neuroloog. Kreeg ik sterkere migraine pillen. Ook dit hielp niets. Ik werd alleen maar zieker. Woensdagmidaag heeft mijn man de huisarts gebeld. En gevraagt of ze hem wilde bellen. Ik was onder tussen een beetje van de wereld. In plaats belt ze mij. Ik vond alles goed. Moest maar ibuprofen ernaast innemen. Mijn man was best pissig dat ze hem niet had gebeld. Maar goed s avonds weer naar de huisartsenpost. Deze huisarts zag gelijk dat ik doodziek was. En ik naar de neuroloog moest en goed onderzocht moest worden. De volgende dag naar de neuroloog. Ik was kots misselijk en kon niet eens meer lopen. Moest in een rolstoel naar boven. De neuroloog wist niet goed wat ik had. Er moest maar een foto gemaakt worden. Maandag of zo. Waarop mijn man gelijk zei, dat dacht ik niet. Ik neem haar niet meer mee naar huis. Jullie nemen haar maar op. Was toch opeens een goed idee. Vanaf dat moment weet ik niets meer. De volgende dag zat ik zwaar aan de morfine. Ik was echt dood ziek. Maar ze wisten niet wat ik had. Zondag hebben ze een lumbaalpunctie gedaan. Die was niet goed. Ze hebben een neuroloog die net met pensioen was terug gehaald om mij te helpen. Het bleek dat ik een zeer ernstige bacteriele hersenvliesinsteking had Cryptokken Meningitis. Dit komt zo 2 x per jaar voor in Nederland waarvan de patienten dan HIV hebben…behalve ik dus. Ik ging gelijk naar de IC want mijn zoutgehalte was ook heel gevaarlijk laag. Op de IC werd verteld aan mijn man en kinderen dat ik wel eens zou kunnen overlijden. Vreselijk hoe is dat om te horen. Dat vind ik nu nog het ergste. Niet voor mij, ik wist van niets. Maar voor mijn gezin. Van de ic in Purmerend ben ik overgeplaatst naar de IC in het AMC Amsterdam. Daar heb ik 2 weken gelegen. Toen mocht ik terug naar Purmerend daar heb ik ook nog 6 weken gelegen. Eerst apart en de laatste 2 weken op een zaal met 3 anderen. Anders was ik te geisoleerd. Ik vond het niet erg, maar ik moest van de artsen onder de mensen weer komen. Achteraf heeft me dat wel goed gedaan. Ik was veel verdrietig toen ik op de zaal lag. Wilde alleen maar naar huis. Mijn oudste kleinkind van 3 was ook nog jarig. En ik kon er niet naar toe. Echt vreselijk vond ik dat. Met mijn infussen ging dat natuurlijk niet. Ik had ook nog een delier opgelopen in het AMC. Ik wist helemaal niet waar ik was. Dat gevoel ken ik nog steeds. Heel beangstigend. Al mij rare gedachtes weet ik nog steeds. Ik ben nu voor 100% afgekeurd. Door mijn sarcoidose en Meningtis is mijn korte termijn geheugen en cognitieve geheugen heel slecht. Ik moest een half jaar elke maand een lumbaalpunctie hebben. Om te kijken of het wel goed bleef gaan. Ook geen pretje.
    Voor de sarcoidose ben ik doorgestuurd van mijn longarts naar het AMC. Hij wist niet meer wat hij moest doen. Mijn klachten van benauwdheid en buiten adem zijn werden alleen maar erger. Werd eerst nog gedacht aan een longembolie. Maar de longarts had overlegd in het team en het was toch echt
    sarcoidose. Omdat mijn klachten erger worden was het beter om toch te gaan beginnen met Prednisolon. Ben er eergisteren mee gestart. En eigelijk vind ik het doodeng. Moet beginnen met 35 mg per dag. En dan langzaam afbouwen. Zit er wel minimaal 1,5 jaar aanvast. Ik hoor volgende week van de longarts of ik ook antibiotica erbij moet gebruiken. Omdat ik bevattelijk ben voor ontstekingen. Dat hoor ik nog.
    Ik probeer er maar het beste van te maken. Mijn emoties zijn na mijn hersenvlies ontsteking helemaal weggeweest. Wordt nu wel ietsje beter, maar ben er nog lang niet.
    Voor mijn gezin zal ik zeker mijn best blijven doen. Om zo positief mogelijk te blijven.

    Ben blij met dit forum, dan weet ik dat ik niet de enige ben.

    Liefs Doortje

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.