Een paar vragen voor de vergelijking

« Terug naar artikel

Home Forums Over sarcoïdose Een paar vragen voor de vergelijking

Dit onderwerp bevat 0 reacties, heeft 0 stemmen, en is het laatst gewijzigd door Profielfoto van oud forum oud forum 3 maanden geleden.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)
  • Auteur
    Berichten
  • #11267
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hallo,
    omdat ik het vrij lastig vind om jezelf te vergelijken met anderen wil ik graag een paar vragen stellen.
    Zodat je een beetje kunt zien hoe het met jezelf en anderen gesteld is, bijvoorbeeld wanneer het punt er is dat je minder zou gaan werken of zelfs stoppen.
    Stel ik mezelf aan of onderschat ik deze ziekte bij mezelf, enzovoorts. Wellicht dat als je dit leest hetzelfde denkt en dat je antwoordt op de vragen zou willen geven.
    Het gaat alleen om de ziekte bij jou zelf en waartoe je nog in staat bent.

    1. Hoelang heb je nu Sarcoidose ?
    2. Is dit de 1e keer of heb je het nu weer?
    3. Had of heb je acute Sarcoidose of chronische Sarcoidose?
    4. Heb je bij 1 van de keren ook de ziekte van Lofgren gehad? (stijve en pijnlijke opgezwollen gewrichten)
    5. Werk je nu? Zo ja, hoeveel uur per week of per dag(hoeveeldagen). Zo nee, waarom niet?
    6. Wat was het punt dat je minder ging werken of stopte met werken?
    7. Heb je nog dezelfde longinhoud of is het minder geworden?
    8. Hoeveel procent diffusie heb je nu? (Na de Longfunctietest kan de longarts zeggen hoeveel zuurstof jou longen nog overbrengen in je bloed)
    9. Gebruik je medicijnen of welke heb je gebruikt en/of welke moet je gaan gebruiken?
    10. Gebruik je alternatieve medicijnen en welke? Zo ja, weet je longarts dit en hoe staat hij/zij er tegenover?
    11. Slik je extra vitaminen?
    12. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar suiker in zit? (kristal/geraffineerde suiker en allerlei andere benamingen van suiker zoals glycose,maltose etc)
    13. Vermijd je zoveel mogelijk dingen waar tarwe en gluten inzitten?
    14. Sport je (nog)? Zo ja welke en hoelang hou je het vol.
    15. Ben je veel moe of snel geirriteerd en heb je dit zelf wel in de gaten of juist je eventuele partner?
    16. Ben je hierdoor depressief of draagt het bij bij depressieve gevoelens?
    17. Ben je nog onder behandeling of controle van een longarts?
    18. Waar in je lichaam komen onstekingen voor of zichtbare en onzichtbare ophopingen van afweerstoffen (granulomen).
    19. Ben je man of vrouw en hoe oud was je toen je het kreeg?

    Nou ik begin gelijk als eerste:

    1. Nu vanaf 2009, dus 4 jaar.
    2. De 2e keer, en toen (2002) 2 jaar (dus ik vraag me af of het wel werkelijk weg is geweest).
    3. De 1e keer acute en nu chronisch.
    4. Ja de eerste keer, dat deed vreselijk pijn en na 10 minuten zitten kon ik niet meer opstaan of lopen of laat staan uit bed komen, behalve met vreselijk veel pijn.
    5. Ja ik werk 38 uur per week, vaste baan. (wat is vast tegenwoordig he)
    6. Dat punt heb ik nog niet bereikt en weet ook niet echt wanneer dat zou zijn.
    7. De longinhoud is nog gelijk of goed volgens de longarts.
    8, Mijn longdiffusie schijnt ongeveer met 10% per jaar achteruit te gaan, en zit nu op 75%. Als dit meer wordt en overgaat in longfibrose schijn je nog maar een paar jaar te hebben.
    9. In 2002 kreeg ik eerst Naproxen maar dat hielp niet en daarna een tijdje Prednison. Nu niks. Ik moet nog een paar testen en dan moet ik waarschijnlijk weer aan de Prednisolon.
    10. Nog niet maar ik denk na over THC/CBD-olie oftewel hennep-olie (niet de hennepzaadolie), na het zien van verschillende films waaronder Run from the Cure van Rick Simpson (youtube). Ik weet niet hoe de longarts of huisarts hiertegenover staan. Tevens blijkt van nature in moedermelk ook phytocannoboiden te zitten en in elk lichaam cannaboidenreceptoren, dus als je het je kind meegeeft hoe slecht kan de olie dan zijn?
    11. Deed ik wel maar het lijkt of ik er meer last van heb dan dat het me goed doet.
    12. Ja, na het lezen van verschillende dingen zoals 100% suikervrij. Besef ik dat je eigenlijk roofbouw pleegt op je lichaam. Helemaal alles vermijden gaat niet, maar wel zo veel mogelijk.
    13. Ben ik aan het onderzoeken, is ook best lastig want ik hou van brood, tarwe blijkt zeer slecht voor ons immuunsysteem te zijn.
    14. Ik heb 27 jaar Kempo, Free-Fight en zeer fanatiek kickboksen gedaan en hier ook tezamen zon 15 jaar les in gegeven. Hier heb ik misschien ook wat teveel van mijn lichaam gevraagd, maar dat weet ik niet geheel zeker. Sporten is goed maar niet teveel. Ik onder andere ook last van knie slijtage en de heupen voel ik geregeld.
    15. Ja en ja, en ja mijnpartner ziet en merkt dat en kijkt ook hoe ik thuiskom. Ikzelf weet het ook, en goed praten over deze dingen probeer ik om er rekening mee te houden, dus wat extra inzet om niet te klagen en zitten chagrijnen.
    16. Ik denk dat het er toe bijdraagt, maar onderhuids zit ik ook met dingen van mijn VN uitzending.
    17. Ja nog steeds, elk halfjaar controle bloedprikken, X-thorax foto, (eigenlijk is het een Tesla foto en geen Rontgen maar dat terzijde) en Longfunctie, en nu dus wat extra testen om te bepalen hoever de longen achteruit gaan.
    18. Opgezette lymphen, in de longen (alhoewel dit een jaar geleden met een bronchoscopie niet te zien was, longen bleken schoon, de thorax fotos laten wat anders zien. Een bult op mn kin gehad(gedeeltelijk door plastisch chirurg verwijdert, die had er helemaal geen verstand van…wsit bolgens mij niet eens wat ze weghaalde), anyway, en in mn lies dit is van buiten niet zichtbaar maar via PET-scan bovenwater gekomen en bevestigd door punctie.
    19. Man, ik was 30 noet ik het voor de 1e keer kreeg.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.