.even voorstellen

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen .even voorstellen

Dit onderwerp bevat 4 reacties, heeft 4 stemmen, en is het laatst gewijzigd door Profielfoto van G. van der Heide G. van der Heide 3 dagen, 12 uur geleden.

5 berichten aan het bekijken - 1 tot 5 (van in totaal 5)
  • Auteur
    Berichten
  • #12062
    Profielfoto van J. de Vos
    J. de Vos
    Bijdrager

    Hai,
    Graag stel ik mij even voor als (bijna) nieuwkomer.
    Mijn naam is Jacqueline, ik ben 57 jaar en heb in februari 2017 vernomen dat ik aan sarcoïdose lijd.
    Ik voelde me sinds eind decemtner 2016 algheel ziek.
    Zo kwam ik via de huisarts na aandringen bij een MDL-arts terecht. Ik had last van moeheid, koorts, nachtelikl zweten, pijn in borst en gevoelloosheid in delen van arrm, buik en borst/ribben. Ook enogsxins van een instabiel loopje.
    Er zijn diverse onderzoeken gepleegd, waaronder een ct-scan van buik, maar ook van de borst.
    Daaruit bleek niets aan de buik, wel aan de longen.
    De longarts werd geraadpleegd, hij heedt een mri laten uitvoeren, waaruit bleek dat de aangedane plekken op de longen granulomen waren en ik dus de diagnose sarcoïdose kreeg.
    Gelukkig geen longkanker, wat bleek uit een zogeheten ‘ebus’ ((stukje longweefsel wordt dan weggehaald en onderzocht).
    De volgende stap was naar de neuroloog voor onderzoek vanwge de deelse gevoelloosheid en wankrle gang.
    Officreel heb ik ‘neuro-sarcoïdose’.
    Vanwege het neurologiscue probleem heb ik Prednison voorgeschreven gekregen, nu inmiddels van 30 naar 20 mg aan het afbouwen om te zien wat dit gaat doen.
    Haha, merk gelukkig niet veel van de bijverschijnseleen, alleen een soort ‘bescheiden filler’ voor mijn gezicht;).
    Gelukkig onderdrukt het wel de stteken vanwege de neuro en is de gevoellosstheie in lijf en leden verdwenen.
    Wat blijft, en dat vind ik moeilijk om mee om te gaan, is de extreme moeheid bij vaak de geringste inspanning, zowel lichamelijk als geestelijk.
    Ben heel benieuwd hoe alles zich verder zal ontwikkelen.
    Hooo nog steeds op een spontaan herstel.
    Tot zovdr even.

    #12099

    Hallo Jaqueline, heel hartelijk welkom op ons forum.
    Ik herken dit beeld helaas… Ik ben bijna 57 en had dezelfde symptomen als jij. Ik heb sarcoïdose in longen, lymfe, spieren, hart en beenderen, naast neurosarcoïdose in mijn ruggenmerg en dikke zenuwvezels.
    De 30mg Prednison is relatief laag voor een 1e kuur; normaal gesproken gaat met aardig tekeer met 40 of zelfs 60mg per dag (stootkuur) om de eerste aanval te doen. De werking en effecten worden in geval van longen en klieren niet direct merkbaar; wel zouden enkele bijwerkingen al kunnen voorkomen (heel vaak is de glucosespiegel in het bloed hoger). Ik hoop dat dit mee gaat vallen.
    Op dit forum en in de blogs elders op deze website is heel veel geschreven over de eerste aanpak, de medicatie en de relatief weinige kennis bij artsen. Want sarcoïdose is “de kameleon onder de systeemziektes“, omdat het zich op zoveel manieren verstopt in je lijf. Daardoor is herkenning en het stellen van de diagnose moeilijk, pijnlijk en tijdrovend.

    Ontzettend veel succes met alles, en denk vooral aan jezelf. Gun je lijf de rust die het nodig heeft…

    Groet, Rob

    #12147
    Profielfoto van JE van Eldonk
    JE van Eldonk
    Bijdrager

    Hallo allemaal,
    mijn naam is Evert, inmiddels 60 jaar en op dit forum nu eennieuwkomer hier… nou ja, niet helemaal nieuw!!

    40jr geleden was bij mij Besnier-Boeck vastgesteld en nu is onlangs bij mij, na wat “rare” klachten, de diagnose neurosarcoidose vastgesteld. Heb ik weer!!!
    Zit nu in het traject om te zien hoe ik reageer op de behandeling middels medicijnen.
    Te weten een cocktail van prednison en Methotrexaat. Dat het niet vlekkeloos verloopt is een understatement, ben er behoorlijk beroerd van en het is net of remedie erger is dan de kwaal. Momenteel ff geen pillen voor mij, kan nog niet eens slikken dus dat is ff minder, maar komt wel goed.
    Heb het gevoel dat men niet precies weet wat de juiste behandelwijze is en er ad hoc wat gexperimenteerd wordt in de hoop dat …..

    Zag dat er hier lotgenoten zijn met dezelfde kwaal….misschien dat ik daar watvan kan opsteken.

    laat het hier even bij, hoop t.z.t. wat meer info te kunnen plaatsen.

    #12149

    Hallo Evert,
    Welkom hier. Goed dat je het forum hebt gevonden; er zit hier een schat aan ervaringsdeskundigheid verstopt. Lees vooral de oudere berichten maar eens door; hierin staan heel veel vragen en bijbehorende antwoorden…

    Groet
    Rob

    #12486
    Profielfoto van G. van der Heide
    G. van der Heide
    Bijdrager

    Hallo,
    Mijn naam is Griet. (57 jaar).
    Sluit me maar aan bij bovenstaande verhalen. In 2000 sarcoidose en neurosarcoidose gehad. Werd mij toen verteld dat ik het niet weer zou krijgen maar helaas ging ik december aan rechteroog weer wazig zien. Naar oogarts en deze was meteen zeker ervan dat het weer neurosarcoidose is. Ontstoken oogzenuwen. Neuroloog kon verder gelukkig niks vinden. (MRI was goed). Zij heeft diagnose verdenking neurosarcoidose. Bloed laat ook geen gekke dingen zien en longarts kan verder ook niks vinden. Inmiddels telkens erg moe en kortademig. Dit begon vorig jaar in de herfst al te spelen maar ik had het niet in de gaten.
    Neuroloog wil afwachten tot eind augustus of het afbouwen van de prednison nog iets oplevert met betrekking tot mijn klachten.
    Zelf word ik inmiddels erg onzeker of mijn klachten komen van de prednison of dat de sarcoidose toch weer meer opspeelt. Ben in december begonnen met drie stoten prednison van 1000 Mg. Zit nu op 40 mg. Mag per maand met 5 mg afbouwen. Mijn oogzenuwen zijn nog steeds verdikt en gaan heel langzaam iets vooruit. Heb deze week net aan neuroloog gevraagd of ik in aanmerking kom voor een petscan als ik me dan nog niet beter voel. Hier moet de longarts zijn toestemming voor geven maar ik denk niet dat hij dit gaat doen omdat de longfoto’s geen afwijkingen laten zien. Maar afwachten dus.
    Mijn werk doe ik gedeeltelijk. Loop op mijn tenen maar hoop dat ik het zo kan redden. Tot zover eerst. Sterkte allemaal.

5 berichten aan het bekijken - 1 tot 5 (van in totaal 5)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.