Even voorstellen

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Even voorstellen

Dit onderwerp bevat 0 reacties, heeft 0 stemmen, en is het laatst gewijzigd door  oud forum 7 maanden geleden.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)
  • Auteur
    Berichten
  • #11108

    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hallo lotgenoten,

    Mijn naam is Jaco. In mijn jeugd had ik vaak last van onverklaarbare lichaamstemperatuur verhoging/koorts. Dit is onderzocht maar destijds is er niks gevonden. In 2002 is er bij toeval sarcoidose in de longen waargenomen, in een milde vorm. Ook heeft men oude verlittekening waargenomen van eerdere granulomen. Het verklaarde veel omtrent mijn klachten in het verleden. In 2005 kwam er een omslagpunt en moest ik gedurende 5 jaar prednison gebruiken. De ziekte is stil komen te staan en uiteindelijk werden de naweeën minder. Het ging weer wat beter. Helaas weer klachten gekregen zoals koorts, ernstige moeheid etc. Ik heb me weer moeten melden in het Antonius ziekenhuis te Nieuwegein en na diverse onderzoeken waaronder een PET/CT scan zijn er twee plekjes geconstateerd in het hart. Momenteel staat er een MRI scan van het hart in de plannning. De vraag is wat er mis is, is het Sarco of toch iets anders.. Het merkwaardige is echter dat de bloeduitslagen goed zijn…

    Ik ben sinds kort lid van SBN. Ik heb het geluk gehad dat ik vanaf het begin van de diagnose onder behandeling ben geweest in het Antonius te Nieuwegein dat nu een expertise centrum heeft.

    Wat betreft de Sarco in mijn longen heb ik een redelijk duidelijk beeld en inzicht. Wat betreft Cardiale Sarco is dat anders. Wellicht zijn er ervarings deskundigen? Waar ik nog mee worstel is het feit dat ik me dus niet goed voel maar dat er niks terug te vinden is in het bloed. Volgens mij heb ik dit eerder gehad, een periode zoals nu en dat was tijdens de stilstand . Er werden toen geen afwijkingen in het bloed gevonden, maar ook geen verder onderzoek gedaan. Een reden temeer om me er weer verder in te verdiepen.

    Sterkte voor alle lotgenoten en groet Jaco

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.