Even” voorstellen… Angelique”

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Even” voorstellen… Angelique”

Dit onderwerp bevat 0 reacties, heeft 0 stemmen, en is het laatst gewijzigd door Profielfoto van oud forum oud forum 2 maanden geleden.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)
  • Auteur
    Berichten
  • #11111
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hoi collega-lotgenoten, ik wil me graag even voorstellen. Ik ben Angelique en 39 jaar. Moeder van 4 kinderen (en 6 katten). Na 3 jaar tobben met mijn gezondheid (en vooral: de strijd met mezelf), heb ik begin januari van dit jaar de diagnose Sarcoïdose gekregen. Met dank aan een doortastende reumatoloog, die me na een thoraxfoto (met daarop vlekken in mn lymfepakket bij de longen) doorstuurde naar de longarts. Na een CT-scan, PET-scan en bronchoscopie werd bevestigd dat ik Sarcoidose heb. Het is een “milde variant, vermoedelijk chronisch” en het zit in de lymfen bij mn longen en 1 plekje in de longen zelf. Calciumafscheiding in de urine is “in het oranje gebied”, in het bloed is het calcium nog oké (niet echt te hoog). Vitamine D was laag (32, waar het normaal minimaal 50 hoort te zijn, geloof ik), maar dat schijnt ook bij deze ziekte te horen.

    Voordat ik deze diagnose kreeg, heb ik eerder de diagnoses “burn-out”, “depressie”, “begin van de overgang” en “we-weten-het-niet-dus-aansteller” gekregen. Mijn klachten waren (en zijn): enorme vermoeidheid, lange periodes van dagelijks verhoging (opbouwend tot koorts in de loop van de dag), hevige spier-en gewrichtspijnen (waardoor 5 minuten lopen soms al niet lukt), gebrek aan overzicht en concentratie (brainfog), en tot slot: periodes van nachtzweten.

    De diagnose was -ook al klinkt dat misschien vreemd- een opluchting. Want: ik was dus niet gek, ik was echt ziek, ik hoefde niet meer te vechten met iets “tussen mijn oren”. Na 2 weken met opluchting te hebben rondgelopen, kwam de angst. Want: welke kant, zou deze ziekte zich op gaan bewegen? En wat kon ik daar zelf aan doen? Ik was strijdvaardig en gooide mijn eetpatroon om: daarmee zou ik het zelf onder controle kunnen houden. Kamillethee, gember, zwarte peper, curcuma, minder suikers. Allemaal natuurlijke ontstekingsremmende methoden, dat zou moeten werken. Toch…? Nou, dat valt helaas tegen, vooralsnog.

    We zijn inmiddels 2 maanden verder, en ik heb werkelijk geen idee meer, wat er in mijn lijf gebeurd. En nog erger: de artsen weten het ook niet. Ik dacht dat een diagnose duidelijkheid zou geven, maar het tegendeel lijkt waar. Oké, de ontstoken oogleden zijn inmiddels opgehelderd. Niet direct Sarcoidose, maar een bij-effect hiervan. De Sarcoidose veroorzaakt droge ogen, en daardoor raken de talgkliertjes in mijn oogleden verstopt en de wimperranden ontstoken. Ik zag er niet uit. Heb je een onzichtbare ziekte die eindelijk zichtbaar is, is het nog niet goed ;-). Met oogdruppels en warme compressen is het gelukkig weer onder controle nu. Maar mezelf een beetje leuk opmaken, durf ik nog steeds niet aan.

    En dan nu weer iets nieuws: Sinds 4 weken is de koorts flink toegenomen en zit ik met een lymfeklier in mijn linker-lies die zo groot is als een flink ei, en met een soort aft “down under”. Na 2 weken naar de huisarts gegaan, die keek en opperde “zal wel herpes zijn” (?!?). Nu ben ik al 8 jaar getrouwd, dus dat leek me toch wat merkwaardig. Toch testen, en nee: natuurlijk heb ik geen herpes (wel 2 dagen echtelijke ruzie gehad erom!). Week later weer terug naar de huisarts want; ei was zo groot als een worst geworden (ik weet nu hoe het voelt om een man te zijn.. ongeveer dan). De huisarts pleegde overleg met de longarts. De longarts was wat geirriteerd, want de lies en geslachtsorganen zijn -volgens hem- nooit aangetast bij “milde sarcoidose”, alleen bij een “eindstadium”. Juist ja. Dus huisarts de gynaecoloog maar bellen. Die wist er ook geen raad mee, want mogelijke Sarcoidose in het vrouwengebied en lies.. nee, dáár was ze niet mee bekend. Uiteindelijk bij de dermatoloog terecht gekomen, 2 dagen later, die wel eerder met Sarcoidose kennis had gemaakt. Na het bekijken van de lies, schrok ze behoorlijk van de zwelling, vooral in combinatie met het nachtzweten en dat mijn eten me totaal niet smaakt. En waar ik dus zeker dacht te weten, dat er in mijn lies Sarcoidose zit, denkt de dermatoloog dat het wellicht ook (non)Hodgkin zou kunnen zijn (!!). De eerste mogelijkheid voor een spoedecho was pas 6 dagen later (aanstaande donderdag) dus in de tussentijd maar antibiotica gekregen. Dag 3, maar nog geen vermindering van zwelling en pijn. Koorts is er ook nog steeds. Dus we wachten het maar af.. Van mogelijke Herpes naar mogelijke (non)Hodgkin is nogal een verschil, maar ikzelf verwacht toch echt -eigenwijs of niet- dat dit de Sarcoidose zelf is. Maar waarom dan daar? Nee, daar heb ik geen verklaring voor. We wachten het -gespannen dat wel- maar af…

    Ik heb bijna een dagtaak aan ziek-zijn, merk ik!! Over dagtaak (werk) gesproken: Ik heb maart 2015 (na 17 jaar vast dienstverband) een ontslagovereenkomst gekregen omdat ik steeds herhaaldelijk ziek was en mn werkgever me dus maar naar buiten “hielp”, omdat ik mijn werk “blijkbaar niet meer aankon”. Desondanks wel “ziek uit dienst” gegaan, waardoor juristen nu bezig zijn om te bepalen of ik al ziek was vóór het tekenen van de ontslagovereenkomst (dan heb ik geen recht op ziektegeld) óf pas erna (dan heb ik wel recht op ziektegeld). Mijn ex-werkgever is namelijk eigen risico-drager dus dat kan hem heel erg veel geld gaan kosten… Dat loopt er dus ook nog eens tussendoor. Fulltime job dus, dat ziek zijn… en vooral: anderen duidelijk zien te maken, dat je écht ziek bent.

    Waarom ik lid ben geworden, is om wat te leren van de verhalen van de ander, er wat steun uit te halen en om het wederzijdse idee te hebben dat je elkaar echt begrijpt. Ook al is het verloop bij iedereen anders, bepaalde klachten en beperkingen, komen overeen. Het is fijn dat niet te hoeven uitleggen, maar dat een ander dat “gewoon” begrijpt. Info, steun en begrip zou ik graag willen “uitwisselen”. Niet alleen maar “leunen”, maar ook een ander proberen op te beuren als het even tegenzit. Maar ook doorgeven en meegenieten, als het (even) juist de goede kant op gaat met mij of die ander. Die wisselwerking, die hoop ik hier te vinden 🙂

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.