Even voorstellen Astrid

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Even voorstellen Astrid

Dit onderwerp bevat 9 reacties, heeft 9 stemmen, en is het laatst gewijzigd door  oud forum 7 maanden geleden.

10 berichten aan het bekijken - 1 tot 10 (van in totaal 10)
  • Auteur
    Berichten
  • #11078

    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Goedemorgen,
    Ik ben Astrid en heb sinds bijna twee jaar de diagnose sarcoidose en half jaar DVN. Ik ben al vrij snel terecht gekomen in Nieuwegein en ben daar meer dan tevreden over. Afgelopen week heb ik bij een brief gekregen van het UWV dat ik ben afgekeurd maar dat dat nog kan verbeteren?? Vraag mij af of ik bezwaar moet maken tegen dat laatste, of is dat standaard?
    Verder heb ik nu behoefte aan informatie en hoewel ik weet dat niet één sarcopatient hetzelfde is hoop ik toch uit jullie ervaring te kunnen putten.
    Mijn sarcoidose lijkt op dit moment rustig en alleen in mijn longen te zitten. Longfunctie is goed en ACE 31. De DVN breekt mij op dit moment her meest op. Nu lees ik hier dat mensen op meer organen, gewrichten en huid sarcoidose hebben. Hadden jullie dat direct al? Of komt er in de loop van de jaren gezellig steeds meer bij? Mijn Sarcoidose is trouwens chronisch gediagnosticeerd door de DVN.
    En nog even praktisch…hoe zie op dit forum op welke datum berichten geplaatst zijn? Reageren op een bericht van een jaar geleden heeft mss niet veel nut…hahaha.

    #11079

    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hallo Elke,
    Nadat ik bij dr Veltkamp had aangegeven dat ik last had van kramp, gloeiende huid, stekende pijn en veel hoofdpijn stuurde hij mij door naar de neuroloog.
    Die gaf mij lange lijsten om in te vullen en ik ging met mijn handen in een bak water. Mijn handen rimpelen te weinig en de score van de vragenlijsten was zo hoog dat de neuroloog het vermoeden van DVN uitsprak. Hij keek ook nog of ik geen neurosarcoidose had.De behandeling bestaat uit pijnbestrijding dmv anti depressiva.Omdat er verder geen behandeling voor is is verder onderzoek niet nodig. Sommige neurologen doen een warmte gevoeligheid test, sommige nemen een huidbiopt.
    De lijsten zijn te vinden op internet, en geven een goed idee of je eventueel DVN hebt.
    Hoop dat ik je op weg heb geholpen.
    Groetjes Astrid.

    #11080

    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hoi Astrid,
    Mag ik vragen hoe die neuroloog “even” naar neurosarcoïdose heeft gekeken?
    Dit is helemaal niet zomaar even aan te tonen of uit te sluiten…
    Groetjes Rob

    #11081

    oud forum
    Sleutelbeheerder

    De neuroloog deed een neurologisch onderzoek. Ik weet dat verder niet, ben geen neuroloog en heb het voor waar aangenomen? Ik denk dat je met neurosarcoidose wel klachten hebt? En dan weer evt terug gaat?
    Groet Astrid.

    #11082

    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hoofdpijn, bij vlagen slechter zien, krachtverlies… Dat zijn weliswaar geen keihard bewezen, maar wel veel voorkomende symptomen die KUNNEN wijzen op neurosarcoïdose. Aangezien dit vanuit de hersenen komt is het niet eenvoudig vast te stellen; hier komen heel veel onderzoeken bij kijken die er op gericht zijn juist andere zaken uit te sluiten (ALS, MS, kankersoorten, etc). Niet om je bang te maken, maar er is geen enkele test die de aanwezigheid van neurosarcoïdose zomaar kan aantonen of uitsluiten.
    Er zijn overigens neurologen die het bestaan van deze variant categorisch aan de kant schuiven; ook ik heb er zo een gehad…

    Groet Rob

    #11083

    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hallo Elke,
    Het spijt mij als ik jou een verkeerd antwoord heb gegeven. Naar mijn idee is dit een forum waar het vooral gaat over ervaringen delen.
    Blijkbaar heb ik niet genoeg ervaring of de verkeerde aangezien ik op mijn vingers getikt wordt door Rob.
    Nogmaals, dit zijn mijn ervaringen en dacht dat je daar om vroeg.
    Groet Astrid

    #11084

    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hoi Astrid,
    Ik tik niemand op de vingers hoor! Ik ben ook maar patiënt, en moet het voor mezelf ook van ervaringen hebben. Maar dit is een punt te waar ik veel van weet, dus vandaar de wat diepere uitleg. Ik wil voorkomen dat men zomaar dingen gelooft die worden geroepen door artsen, want die hebben vaak “keine Ahnung”…
    Dus: geef gewoon je eigen ervaringen, daar waar mogelijk gaan we wat dieper in op bepaalde zaken. Ik ben hier niet alleen om kennis met jullie te delen, ook om van jullie te leren!

    Groetjes Rob

    #11085

    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Dat neuro-Sarcoidose blijft lastig denk ik. Ik dacht het te hebben omdat ik rare spasmen heb in vingers en middenrif. Vingers maken dan een hoek van 90 graden en ik kan ze dan niet bewegen. Pas wanneer ik ze met de andere hand weer recht gezet heb dan lukt het weer. Mijn middenrif kan plotsklaps samentrekken tot een soirt bol. Vreemd maar het doet geen pijn. Het ontspant ook snel weer en functioneerd verder prima.
    Eerder had ik al klachten van: trappers van fiets niet meer rond kunnen krijgen, tintelingen in neus en puntje tong, overgevoelige elleboog, naar gevoel in het hoofd, geluiden van knappen in het hoofd, hoog frequentie geluid in de oren, krachtverlies in de handen en alles uit de handen laten vallen en een dode voet bij wandeltochten. De meeste klachten verschijnen aan mijn linkerkant van het lichaam.
    Ik heb een MRI gehad en daar was niks op te zien. De neuroloog wees al deze klachten toe aan de vermoeidheid die met Sarcoidose gepaard gaat. Ik heb het aangehoord, maar zelf geloof ik er niks van. Wat ik nu wel moet doen is mij nog niet duidelijk. Soms is het Sarcoidose gedoe mij allemaal teveel en wil ik het liever negeren, maar ook dat kost energie en daar lopen we niet van over.
    Ik mag de prednison nu afbouwen en voor de rest moet ik maar mee zien te rooien denk ik. Over 3 maand terug naar de longarts.

    #11086

    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hoi Annemiek,
    Dat middenrif verhaal heb ik ook, maar dan niet spontaan. Dat gebeurt als ik mijn buikspieren aanspan, dan heb ik in plaats van een goddelijk wasbordje zon rare bal.., Fijne Prednisolon!

    #11087

    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Haaa die rob,
    Wat jammer nou van dat goddelijke wasbordje, ik had um jou wel gegund! Dat middenrif gedoe had ik al voordat ik aan de prednison ging, dus dit keer is niet de medicatie de schuldige.
    Groetjes Trees

10 berichten aan het bekijken - 1 tot 10 (van in totaal 10)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.