skip to Main Content

Even voorstellen en tips zijn welkom…help?

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Even voorstellen en tips zijn welkom…help?

Dit onderwerp bevat 4 reacties, heeft 4 stemmen, en is het laatst gewijzigd door  vijfentachtig 1 jaar geleden.

5 berichten aan het bekijken - 1 tot 5 (van in totaal 5)
  • Auteur
    Berichten
  • #14128

    Michelle T
    Bijdrager

    Beste lotgenoten,
    Mijn naam is Michelle, 33 jaar en sinds vorig jaar december de diagnose sarcoidose.
    Op dit moment loop ik met veel vragen en onzekerheid. In nieuwegein hebben ze mij gewezen op deze site in de hoop iemand te treffen met het zelfde beeld.
    Mijn verhaal:
    In november 2016 uit het niets een heftige pijnaanval gekregen. Pijn zat voornamelijk rond om mijn ribben en borst. Werd kortademig en verging van de pijn. Contact met de huisarts gezocht en die belde meteen een ambu. Op naar het ziekenhuis. Weinig te vinden alleen mijn ontstekingswaarden waren weer eens hoog. Iets wat ik al jaren heb maar niemand weet hoe dat komt.
    Toch foto’s moeten maken en doorverwezen naar een longarts. Hij dacht meteen aan sarcoidose en heeft mij doorverwezen naar een ander ziekenhuis waar ze een biopt genomen hebben. En inderdaad het was sarcoidose in mijn lymfeklieren.
    Ik bleef van die heftige pijnaanvallen houden die niet verklaarbaar waren. Vaak op de eerste hulp maar het bleef een raadsel. In februari dachten ze dat de pijnaanvallen misschien door galstenen veroorzaakt zouden worden. Dus mijn galblaas eruit laten halen. Jammer genoeg was dat duidelijk niet de reden en werden de pijnaanvallen zo erg dat ik zelfs moest stoppen met mijn werk als leerkracht. Daarnaast kreeg ik last van diarree.
    In maart voor het eerst bij dokter Grutters geweest in Nieuwegein. Allerlei onderzoeken gehad. Conclusie was: sarcoidose in de lymfe en dunne vezel neuropathie. Maar weer bleven de pijnaanvallen onverklaarbaar.
    Van alles is er ook al geprobeerd om de pijnaanvallen te stoppen van morfine neusspray tot morfine pleisters maar niets helpt. pijnpoli heeft zich erover gebogen maar ook die kunnen niets doen. Zij dachten dat het vanuit mijn maag en of darmen zou komen. intussen een maag en darm onderzoek gehad maar ook daar kwam niets uit.
    Paar weken terug uit het niets flauwgevallen en lang weggeweest. Weer 5 dagen in het ziekenhuis gelegen. oorzaak weer onbekend! Erg frustrerend en nog meer onzekerheid want niemand kan mij geruststellen dat het niet nog een keer gebeurt.
    Op dit moment hebben alle artsen zich teruggetrokken. Ze weten het gewoon niet.
    Ik slaap niet/nauwelijks, functioneer niet meer en lig alleen maar op de bank, de minste inspanning is al te veel, veel pijn in gewrichten, vaak pijnaanvallen waarbij ik zo sta te stuiteren en niet meer kan communiceren, ik zie heel wazig ( ogen zijn al getest), ben vaak duizelig, diarree, hartkloppingen ook in rust….en zo gaat het lijstje nog wel even verder.
    Ik ben erg positief ingesteld maar op dit moment overheerst de onzekerheid en frustratie. Voel mij soms echt een kasplantje en niemand die mij kan helpen.
    Ik hoop dat iemand dit herkent of misschien nog tips heeft van wat het zou kunnen zijn.

    Groetjes Michelle

    #14130

    Hallo Michelle,
    Wat een verhaal… Ik heb er alleen geen enkel antwoord op. Vooral je hulpkreet bezorgt me kippenvel (alle artsen hebben zich teruggetrokken), en is in mijn optiek een beetje onbegrijpelijk.
    Ikzelf ben al lang onder behandeling in Nieuwegein (onder leiding van Prof. Dr. Drent), en herken deze opstelling helemaal niet.
    Ik kan je dan ook geen enkel advies geven, behalve dat er wellicht buiten de sarcoïdose-box moet worden gekeken. En hoe je dat zou moeten aanvliegen weet ik niet; op dit moment blijft de spin in het web de longarts.
    Ik zou toch nog eens met Jan Grutters gaan praten; hij is een kundig arts en bijzonder redelijk mens.
    Sterkte!
    Groet Rob

    #14142

    Michelle T
    Bijdrager

    Dank u wel voor uw bericht. Dokter Grutters blijft mijn arts voor de sarcoidose en zal bij hem in de gaten gehouden worden ( om de zoveel maanden) voor alleen specifiek de sarcoidose. Ook hij weet echter niet waar de heftige pijnaanvallen vandaan komen en heeft aangegeven met zijn vakgebied ook niet te weten wat te doen.
    Frustrerend is dan ook als je vandaag een brief krijgt dat ik eind deze maand zou worden opgeroepen maar dat dat niet door gaat vanwege drukte. Wanneer ik wel weer aan de beurt ben weten ze niet…
    Ik ben veranderd van een bezig bijtje naar een zieltje…een hoopje in het hoekje van de bank…
    De hoop was hier een lotgenoot te vinden die zich herkent maar ik weet dat mijn klachten niet specifiek onder sarcoidose of dunne vezel neuropathie vallen. Ik hoor alleen het zou kunnen maar dat blijft te wazig.

    #14577

    Bianca S
    Bijdrager

    Hoi Michelle,

    Ik herken veel van je in mijn verhaal. Ook ik heb sarcoidose (sinds ruim 2,5 jaar) in de lymfen en dunne vezelneuropathie. En ja ook ik heb regelmatig last van pijnaanvallen. Ik heb sowieso ontzettend veel last van mijn pezen en gewrichten maar regelmatig krijg ik een enorme pijnaanval in mijn linker schouder. Echt niet te houden de pijn en mijn hele lichaam verkrampt hierdoor. Na een dosis zware pijnstillers zakt na een aantal uur meestal (soms ook niet en duurt het langer) de grote aanval een blijft de “normale” pijn over.
    Het rare is dat er ook periodes zijn dan ik geen pijn heb in mijn linker schouderblad. De pijn verspringt van schouder naar schouder met uitstralingen (zenuwpijn) door mijn hele lichaam.

    Ook in ben in behandeling in Nieuwegein maar ook daar kunnen ze niets concreets voor me doen. De ontstekingswaarden zijn niet zo hoog dat bijvoorbeeld prednison nodig is. Al die jaren probeer ik het dus met naproxen, paracetamol etc de pijn onder controle te houden zodat de pijn “te houden” is.
    In principe werk ik nog 4 dagen per week, maar op het moment van een pijnaanval lukt het me niet om te werken. Hiervoor is weinig begrip. Ook nu heb ik me vanwege een aanval weer ziek moeten melden.

    De neuroloog die de dvn heeft vastgesteld, heeft aangegeven dat er medicatie beschikbaar is voor zenuwpijnen maar dat deze meestal meer bijwerkingen geven dan dat ze goed doen. Tot nu toe heb ik dit afgehouden. Op dit moment twijfel ik of ik niet toch eens wat moet gaan proberen.

    Kortom jouw verhaal is voor mij heel herkenbaar.

    Lieve groetjes,

    Bianca

    #16081

    vijfentachtig
    Bijdrager

    Hallo Michelle,

    Deels een heel herkenbaar verhaal. Ik heb sarcoidose in de longen, lymfeklieren en dunnevezel neuropathie. Ik ben 32 en al tien jaar patient.

    Het begin van de ziekte bij mij, komt precies overeen met de klachten die jij beschrijft. Ook ik kreeg diarree, wat ik tot nu toe, nog steeds altijd heb in meer of minder mate. Bij mij werd dat verklaard door een zgn. ‘luie darm’ als gevolg van de neuropathie. Ook ik ben tweemaal flauwgevallen en eenmaal met ambulance naar ziekenhuis gereden, bij pijnaanval en flauwvallen. De pijnaanvallen waren goed schrikken, omdat het een acute en zeer zware pijn was. Die je ook (als je nog niet gediagnosticeerd) bent, kan laten denken dat het je hart is. Vanwege de pijn op de borst en de ribbenkast.

    Ook de kortademigheid had ik. Dit kan ook veroorzaakt worden door de algehele vermoeidheid bij de ziekte, of hyperventilatie of angst door de zware pijn. Ook had ik pijn in de onderrug die zo zwaar was dat ik niet meer kon doorlopen en op een bankje moest gaan zitten, totdat de pijnaanval iets ging liggen en ik met pijn en moeite weer door kon lopen.

    Het verschil is dat er bij mij voor de pijnaanvallen wel een afdoende pijnstilling is gevonden, in mijn geval tramadol, wat de pijn niet volledig wegneemt, maar wel tot op het punt dat er mee te leven is. Dat is minder zwaar dan morfine dus daar zal jij niet mee geholpen zijn helaas.

    De pijn is bij mij wel verklaard door de neuropathie. Maar ik neem aan dat dat bij jou niet zo is, omdat het zo extreem zwaar is en niet goed behandeld kan worden tot nu toe.

    Het kan inderdaad een andere aandoening zijn. Ook kan het dat de pijn wel met de sarcoidose te maken heeft, maar dat die activiteit nog niet verklaard is door de wetenschap op dit moment. Maar dat is natuurlijk puur speculatie. In zo’n geval kunnen de artsen ook niets doen voor een betere diagnose, omdat de kennis er niet is. Wel zullen ze je natuurlijk altijd op alle mogelijke manieren proberen te helpen met de pijnbestrijding.

    Ik zou in ieder geval adviseren om ook goed te kijken naar de mentale en emotionele aspecten van de ziekte en de pijn. Ik heb bijvoorbeeld (ook via het Antonius) een online training gedaan van het Helen Dowling Instituut. Om zo goed mogelijk om te gaan met pijn en vermoeidheid. Je kunt ook vragen bij je arts om een consult bij een psycholoog voor begeleiding bij het omgaan met de pijn. Of andere trainingen die bestaan voor het emotionele en mentale proces. Je kunt de fysieke pijn wel dragelijker maken door sommige van deze methodes en daarbij spreek ik uit ervaring. Dus onderschat die weg niet zou ik zeggen 🙂

    Sommige van de zaken die je beschrijft aan het eind van je verhaal daar kunnen deze experts echt wat mee. Om het meer dragelijk te maken, ook al kunnen ze de klachten zelf niet verminderen.

    Slapen is extreem belangrijk, ik gebruik soms slaappillen omdat ik ook regelmatig door pijnklachten niet in slaap kan komen. Zorg ook dat die slaapproblemen goed worden bekeken en beoordeeld door je arts.

    Als je eens met iemand wil praten die al langer met deze ziekte te maken heeft en sommige klachten deelt. Ben je altijd welkom contact met me op te nemen voor een praatje, tips of positieve vooruitzichten. Het is in ieder geval niet gezegd dat deze rot klachten niet ook iets kunnen afnemen in het verdere verloop van je ziekte. Dat gebeurt, dus laten we daar op hopen.

    Ik weet niet of je berichten kunt sturen aan gebruikers op dit forum, maar zo niet kan ik je mijn contact info geven als je geholpen bent met een praatje.

    Het beste!

    gr

    S R

5 berichten aan het bekijken - 1 tot 5 (van in totaal 5)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.

Back To Top