skip to Main Content

Francine : even voorstellen

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Francine : even voorstellen

Dit onderwerp bevat 4 reacties, heeft 2 stemmen, en is het laatst gewijzigd door  Francine 11 maanden, 3 weken geleden.

5 berichten aan het bekijken - 1 tot 5 (van in totaal 5)
  • Auteur
    Berichten
  • #14290

    Francine
    Bijdrager

    Hallo iedereen,
    Ik ben Francine en woon in Oostkamp (België). Ik wil terug lid worden. Ben vroeger een tijdje proeflid geweest, maar dan uiteindelijk heb ik het zo gelaten. Om de welbekende reden. Moe, uitgeput.
    In 2014 is er bij mij sarcoïdose vastgesteld in longen, lever, lymfeklieren,milt, spieren en gewrichten. Tevens is er toen ook schildklierkanker vastgesteld. Dat is na operatie en behandeling met radioactief jodium volledig onder controle.
    In 2015 is er dan een cortisonekuur opgestart om de sarcoïdose onder controle te krijgen. Bloedwaarden zijn verbeterd en de cortisone is eind 2015 gestopt. Helaas is het leven met sarcoïdose een helse lijdensweg. Ieder van jullie kent de problemen : moe, uitgeput, pijnen,…
    In 2016 ben ik 5 x geopereerd van nierstenen, dit via uretheroscopie. In dec 2016 ben ik dan ook nog eens verhuisd met midden in de verhuis nierstenen die vanzelf kwamen met de nodige niercrisis erbij.
    In februari 2017 kon ik opeens maar 1 meter voor mij zien. Mijn ogen konden zich niet meer aanpassen aan het ver of dichtbij zien. Naar de oogarts, blijkbaar oogkrampen. Dan maar beginnen met multifocale bril. Dit gaat nu beter maar blijf wazig zien.
    Sinds kort enorme spierkrampen en enorme pijnen in alle spieren en gewrichten. Dit heb ik in feite al heel lang, maar nu komen er alle soorten klachten bij. Bij de laatste controle bij de internist en nierspecialist was alles in orde. Bloedwaarden zijn goed, dus we kunnen niets doen.
    Heb een artikel gelezen oven dunne vezel neuropathie bij sarcoidose en mijn klachten komen overeen. Besproken met huisarts en die heeft mij doorverwezen naar neuroloog. Dit eind deze maand. Hopelijk kunnen en willen ze verder zoeken. Ben al verschillende keren bij neurologen geweest maar die konden niets doen. Hopelijk met het artikel over dunne vezel neuropathie kan ik ze wat op weg zetten. Want eerlijk gezegd de pijnen zijn verschrikkelijk. Blijkbaar komen de artsen niet verder dan “u ziet er goed uit” en “uw bloedresultaten zijn goed”.
    Nu, ik blijf hopen. Doe mijn huishouden nog zelf op mijn eigen tempo en dat wil ik zo houden. Blijf ook leuke dingen doen maar moet daarna wel plannen om te rusten. Het evenwicht vinden tussen iets doen en rusten blijft moeilijk. Maar dat is voor iedereen die deze ziekte heeft. Werken doe ik niet meer en dat al sinds 2009. Dat valt mij heel zwaar omdat ik mijn job als ambulancier dan ook heel graag deed.

    #14297

    Hoi Francine,
    Leuk dat je er weer bent.
    Hou je haaks!

    Groetjes Rob

    #14597

    Francine
    Bijdrager

    Hallo iedereen,
    Vandaag naar neuroloog geweest. Geen prettige ervaring. Hij vond het niet nodig om verder te onderzoeken gezien 3 jaar geleden er geen neurologische klachten waren. Nu heb ik heel veel klachten waardoor huisarts mij onmiddellijk doorverwezen heeft. Neuroloog lachte de klachten weg en zei dat ik waarschijnlijk depressief was. Iedereen die mij kent weet dat ik niet depressief ben.
    Ook stelde hij een revalidatieprogramma voor van 3 x per week. Dit heb ik al 2 keer geprobeerd en iedere keer moeten stoppen wegens teveel pijn en daarna maanden moeten bekomen van de uitputting.
    Dit zal ik zeker geen derde keer doen.
    Dus heb ik besloten om enkel nog naar het ziekenhuis te gaan als ik als ik met spoed moet opgenomen worden.
    Een hele teleurstelling moet ik zeggen. Je wordt niet eens serieus genomen. Heb er even genoeg van.
    Wens iedereen heel veel sterkte met die rotziekte.
    Groetjes
    Francine

    #14598

    Hoi Francine,
    Ik herken de manier van doen van zo’n neuroloog, en ik hoop echt van harte dat het om dezelfde persoon gaat. Want zo niet, dan huppelen er nog meer van dit soort vervelende “Vogels” rond.
    Mijn revalidatie-arts heeft van haar kant vorig jaar de stekker er zelf uitgetrokken, omdat zij van mening was en is dat ik niet belastbaar genoeg ben voor een programma.
    Ik kom zelf alleen nog voor mijn maandelijks infuus, en driemaandelijkse cardio controle in het ziekenhuis. Maar dat komt meer omdat er niets meer te doen is totdat er nieuwe ontwikkelingen ,loskomen in de behandelingsmethodieken en/of medicatie.
    Ik wens je heel veel sterkte; overschat alleen jouw toestand niet door misschien een inschattingsfout te maken op het verkeerde moment. Ga gewoon op je gevoel af, en zet je verstand dan op een zijspoor. En vraag om een andere neuroloog… Je goed recht!

    Groetjes Rob.

    #14600

    Francine
    Bijdrager

    Dag Rob,
    Dank voor je antwoord.
    Ik over- of onderschat mijn toestand echt niet hoor. Maar behalve mijn huisarts en mijn uroloog is er hier echt geen enkele specialist die iets met Sarcoïdose wil doen. Het enige die ik te horen krijg is “je kunt er toch niets tegen doen”. Erg frustrerend als je daar staat met al je klachten en pijn. Ze zien gewoon dat ik bijna niet recht kan en dan stellen ze een revalidatieprogramma voor.
    Mijn uroloog is de enige die weet hoe ik functioneer en de enige die informatie wil opzoeken. Kan hem ook ieder moment bereiken als dat nodig is. Hij heeft mij eens opgenomen op zijn dienst omdat ik flauw gevallen was in het ziekenhuis, natuurlijk op een vrijdagnamiddag om 17 u. Die man heeft alles onderzocht wat hij kon want ik had op dat moment geen nierstenen. Ik was enkel op controle om de 6 maand bij hem. Had ik geluk dat hij van wacht was. Heb hem ook jullie website leren kennen. Hij was echt enthousiast over de info die er te vinden was. Hijzelf heeft het doorgegeven aan alle andere dokters waar ik bij in behandeling ben, maar ze toonden geen interesse. Hij heeft hen gevraagd om allemaal samen te zitten en erover te brainstormen, maar daar hadden ze geen tijd voor. Zegt al genoeg hé. Ben zelfs naar het UZ Leuven en UZ Gent geweest. Daar hetzelfde antwoord “Sarcoidose, wat kom jij hier doen ? Je kunt daar toch niets mee doen”. Hier zit ik dan met alle klachten en pijn….
    Dus ja, mijn moed is terug eventjes weg. Maar ik sla mij er wel door.
    Ik vind het erg voor jou dat er voor het ogenblik geen nieuwe vooruitzichten meer zijn. Verzorg je goed hé.
    Groetjes
    Francine

5 berichten aan het bekijken - 1 tot 5 (van in totaal 5)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.

Back To Top