Hallo iedereen,

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Hallo iedereen,

Dit onderwerp bevat 0 reacties, heeft 0 stemmen, en is het laatst gewijzigd door  oud forum 6 maanden, 4 weken geleden.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)
  • Auteur
    Berichten
  • #11157

    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hallo,

    Gisteren heb ik besloten toch maar lid te worden van de sarcoidose belangenvereniging, dit in de hoop meer informatie en eventueel ook tips te kunnen vinden. Aangezien ik nieuw ben stel ik mij eerst even voor..

    Ik ben Deirdre en ben een 23 jaar jonge studente. Begin vorig jaar is er sarcoidose bij mij vastgesteld. Aanvankelijk werd ik behandeld met 40 mg prednison en NSAIDs. Dit had al vrij snel effect op mijn toestand en ging ik van amper kunnen bewegen naar weer trap kunnen lopen. Helaas had ik erg veel bijwerkingen van de prednison en ging het bewegen, ondanks dat er verbetering was, nog steeds gepaard met pijn. In de loop van de tijd ben ik gaan afbouwen met de pred. tot ik op een onderhoudsdosis zat van 5mg, dit met het idee dat de pijn die ik nog steeds in mijn benen had bijwerkingen waren van de prednison. Mijn klachten werden echter weer erger en ben ik eind december begonnen met 12,5 mg MTX. Gelukkig heb ik hier nog geen bijwerkingen van ondervonden, maar ook nog geen verbetering.

    Ondanks het ziek worden is het mij gelukt om mijn diploma te halen en heb ik de kans gekregen om de vervolg opleiding te doen waar ik jaren hard voor heb gewerkt en van heb gedroomd. De timing van sarcoidose is dus niet echt optimaal, maar ik probeer er het beste van te maken!

    Hopelijk hebben jullie tips voor mij wat betreft de energie verdeling, de balans tussen leven en ziek zijn en misschien tips hoe om te gaan met de vermoeidheid het bereiken van je grenzen en de pijn.

    Vriendelijke groet,
    Deirdre

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.