Hallo ik ben Anita

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Hallo ik ben Anita

Dit onderwerp bevat 0 reacties, heeft 0 stemmen, en is het laatst gewijzigd door  oud forum 7 maanden geleden.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)
  • Auteur
    Berichten
  • #11191

    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Ik ben Anita, 55 jaar, getrouwd en twee volwassen kinderen.
    In april 2009 is bij mij de diagnose sarcoïdose gesteld. Dat ging eigenlijk best vlot. Toen ik naar de huisarts ging dacht hij meteen aan sarcoïdose en stuurde me door naar het ziekenhuis. Na verschillende onderzoeken werd de diagnose bevestigd.
    Na de eerste schrik ben ik gewoon weer verder gegaan met mijn leven. Ik wist nu waar mijn klachten vandaan kwamen, kreeg foster om wat meer lucht te hebben en dat was het.
    Elke keer dat ik voor controle kwam bleek mijn longfunctie weer wat afgenomen maar verder ging ik gewoon door. Ik merkte wel dat het laatste jaar mijn benauwdheid toenam en ook was ik steeds sneller moe. Het begon tot me door te dringen dat ik rustiger aan zou moeten doen maar ik werk in het onderwijs en daar bestaat rustig aan niet. Het is altijd druk en je bent nooit klaar.
    Door mijn vermoeidheid ging er steeds meer energie zitten in het blijven werken (ik werk vier dagen) waardoor mijn privéleven er steeds meer bij inschoot. Ik stopte met trommelen want dat werd te laat voor me (om negen uur afgelopen) omdat ik dan eigenlijk al te moe was.
    Ik ging uit het orkest waar ik in zat naar het beginnersorkest omdat ik in het beginnersorkest niet hoefde te oefenen want daar was ik te moe voor. Bovendien was dat vroeg op de avond zodat ik weer op tijd thuis was. Zo ging ik stukje bij beetje steeds meer leven voor mijn werk en was daarbuiten te moe om nog iets te ondernemen. Ik voelde wel dat het niet goed ging maar wist niet hoe ik het op moest lossen. In de kerstvakantie van 2013 deed ik de eerste dagen niets anders dan slapen, op de bank hangen en voor me uit staren. Toen besloot ik dat het zo niet langer kon en heb ik me 6 jan 2014 ziek gemeld. Dat was bepaald niet makkelijk maar ik was wel blij toen ik de knoop had doorgehakt. Ik ben tien weken thuis geweest.
    In die tijd kwam ik tot het besef kwam dat ik echt ziek ben en rustiger aan moet doen. Ik kon niet langer doen of er niets aan de hand was en moest accepteren dat ik rustiger moet lopen en langzaam de trap op etc. Kortom: alles rustig in mijn eigen tempo. Stoppen met me boos te maken als ik een kleinigheid deed en buiten adem raakte. Dat kost alleen maar energie. De controle in het ziekenhuis heb ik vervroegd om nu eens goed uit te zoeken waar ik met mijn ziekte sta. Ik heb een vaste longarts maar die zie ik eigenlijk nooit want ik heb steeds een arts die met zijn specialisatie bezig is of zo. Toen ik hem vertelde over mijn vermoeidheid zei hij dat dat idd wel eens voorkwam bij sarcoidose. Mijn vertrouwen in deze arts was op slag tot het nulpunt gedaald. Wel eens voorkomt? Het is meestal de grootste klacht die mensen met deze ziekte hebben!!! We spraken af dat ik de volgende controle eerder zou krijgen, na drie mnd ipv half jaar en in stilte hoopte ik dat deze arts dan weg zou zijn.
    Voor mijn werk nam ik me voor alles rustig op me af te laten komen bij het re integreren en alles wat ik ‘fout’ zag gaan in mijn groep los te laten en me te focussen op de kinderen en hun ouders en de tijd te nemen de draad weer op te pakken.
    Op advies van de bedrijfsarts nam ik contact op met de directeur om weer eens een kijkje op school te nemen. Dat deed ik via mail. Ik had er weer zin in en miste de kinderen en de ouders van mijn klas. Tot mijn ontsteltenis kreeg ik echter van de directeur een mail terug dat hij het bestuur had gevraagd wat de mogelijkheden waren om mij op een andere school te laten re integreren. Daar had ik dus totaal geen rekening mee gehouden want er waren meer zieken die op AT basis weer terug waren en die waren gewoon bij ons op school dus ik zag het totaal niet aankomen.
    Ik zal jullie de details besparen maar ik kan jullie wel vertellen dat het heel emotioneel was, ik het op een gegeven moment helemaal niet meer zag zitten en de indruk kreeg dat ze me er uit wilden werken. Tenslotte ben ik de jongste niet meer.
    Dankzij de bedrijfsarts kwam ik toch op mijn eigen school terecht maar mocht dus niet in de onderbouw maar kreeg een plek in de middenbouw in groep 3. Wat ik nog wel heel lief vond was dat de ouders van mijn groep verontwaardigd waren en verhaal gingen halen bij de directeur. Het hielp niets maar ik vond het toch een fijn gevoel dat ze voor me opgekomen waren en me graag terug zagen in de groep terwijl er toch ook een goede invalster voor staat. Dat deed me veel goed.
    Ondertussen was ik al weer drie keer op school geweest voor een bakkie thee en had ik ook al drie halve dagen geklust buiten de groep. De week voor de vakantie was ik voor het eerst een hele dag op school en zou ik in groep drie gaan. Omdat het toen juffendag (verjaardagen vieren) was in de onderbouw mocht ik dan nog bij de kleuters. Dat was op 24 april. 6 mei zou ik dan in groep 3 beginnen. 5 mei moest ik voor controle naar het ziekenhuis. Ivm met mijn klachten en de longfoto van januari hadden de artsen mijn ‘geval’ in de groep besproken.
    Omdat er bij iedere foto weer meer granulomen te zien waren wat aangaf dat de ziekte actief is bij mij en omdat er ook wat littekenweefsel te zien was, de longfunctie sinds de diagnose een duidelijk dalende lijn vertoonde en mijn vermoeidheidsklachten zorgelijk, vonden de artsen het nu echt tijd worden om met prednisolon te beginnen. Pff dat moest ik even verwerken al wist ik natuurlijk wel dat dat er aan zat te komen. Vandaag is het dan zo ver. Het is een stootkuur van zes weken dagelijks 40 mg. Over zes weken moet ik terugkomen en kijken we hoe het dan gaat aan de hand waarvan we besluiten door te gaan of te stoppen. Als we doorgaan wordt de hoeveelheid prednisolon afgebouwd van 40 mg naar 5 mg. Starten met dit heftige medicijn was wel even een drempel voor mij en ik hoop dat het me wat op gaat leveren en ik niet te veel bijwerkingen krijg.
    Ik ben blij dat ik mijn ervaringen kan delen met mensen die hetzelfde hebben want op mijn werk voel ik me niet echt begrepen . Er is 1 collega en dat is notabene degene die nu voor mij invalt in mijn groep die zelf een auto immuun ziekte heeft en een hoop ellende heeft meegemaakt. Zij begrijpt wat ik nu doormaak en voor mij is het weer een lichtpuntje dat zij nu weer vier dagen kan werken.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.