Hallo ik ben dave

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Hallo ik ben dave

Dit onderwerp bevat 3 reacties, heeft 3 stemmen, en is het laatst gewijzigd door  Davyp 3 weken, 5 dagen geleden.

4 berichten aan het bekijken - 1 tot 4 (van in totaal 4)
  • Auteur
    Berichten
  • #16116

    Davyp
    Bijdrager

    Hallo mijn naam is Dave en ik ben 26 jaar en ik heb sarcoïdose.

    Bij mij is sarcoïdose voor het eerst vast gesteld in 2009 toen kon ik eens op de volgende dag niks meer zien. Naar vele onderzoeken kwamen ze er achter dat ik sarcoïdose had. Ik heb toen een behandeling gehad van prednison druppels en Plaquenil. En toen is het stabiel geworden. Wat ik er wel aan overgehouden heb zijn littekens op mijn ogen en dat zie ik ook met zien. Dat was eigenlijk het enige wat ik er aan over gehouden heb.
    4 Jaar geleden kreeg ik last van mijn onderrug, ik ben toen naar de dokter gegaan en die hebben foto’s gemaakt. Uit de foto’s van mijn rug zagen ze dat mijn longen vol met witte vlekken zat. Toen hebben ze weer vast gesteld dat de sarcoïdose weer actief is. Deze keer heb ik echt veel last gekregen.

    Ik heb al diverse medicatie gebruikt maar als ik dan weer ga afbouwen dan komt het weer terug.
    Ik heb het 4 keer geprobeerd. Ook om weer te gaan werken. Dan werkte ik weer fulltime en dan ging ik mijn medicatie weer afbouwen omdat het goed ging en dan kwam het weer keihard terug.
    Echt sinds dit jaar is het nog nooit zo erg geweest. Is eigenlijk zo erg dat ik eigenlijk niks meer kan.

    De medicatie die ik heb gebruikt is:
    – Plaquenil
    – Prednison
    – Mtx
    – Humira
    Met de Humira ben ik nu 6 weken bezig. Maar ik merk nog niet dat de pijn minder word.
    Het word alleen maar erger.

    Probleem van deze keer is dat ik heel veel pijn heb, Heb vooral nu erg veel pijn in mijn benen, knieën en rug. Het is soms gewoon niet te houden. Ik gebruik nu als pijnstiller “oxicodon 15mg kortwerkend” en dat haalt wel een beetje de scherpe randjes er van af.
    Ik ben via de pijnbestrijding door verwezen voor een revalidatie traject maar dat mag ook niet baten. Het is nu eigenlijk zo dat ze in het ziekenhuis ook niet meer weten wat ze echt moeten doen.
    En ik zelf ook niet. Ze willen nog wel gaan kijken naar neuro sarcoïdose.
    Ik werk zelf als revisie monteur maar dat lukt niet meer.
    Ik heb heel dit jaar nog niet echt gewerkt.
    Ik werk nu sinds 3 weken 2 keer per weer een uur en 3 keer per week naar de revalidatie.

    Ik doe eigenlijk niet echt veel meer. Omdat het gewoon te vermoeiend is.
    Mijn leven is nu eigenlijk gewoon echt een bende.
    Veel dingen worden er van je afgenomen.
    En mensen verlaten je omdat ze niet weten wat ze er mee moeten.
    Ik denk dat ik dat nog wel het ergste van alles vind.
    Ik vraag me af of dat dat bij jullie bekend voor komt?

    Hoop niet dat mijn verhaal erg warrig is.
    Ik ben wel benieuwd of er mensen zijn die me in dit verhaal kunnen vinden en mij tips kunnen geven over wat ik kan doen om de pijn te verlichten en dat ze mij kunnen vertellen wat het misschien kan zijn.
    Vragen zijn welkom!
    Groeten Dave

    • Dit onderwerp is gewijzigd 3 weken, 6 dagen geleden door  Davyp.
    #16118

    Hoi Dave,
    Jij bent ook nog zo jong…..hier ook zoekende naar pijn verlichting. Zit aan 30mg oxycodon langdurend dus 30in ochtend en 30in de avond en nog verga ik van de pijn. Werken hier gaat ook niet, wel heb ik 3 jonge kinderen wat al een baan opzich is.
    Wat vrede dat mensen je verlaten, juist nu je mensen zo nodig bent….

    #16121

    Hallo Dave, welkom in ons kleine, maar vervelende wereldje van pijn, onzekerheden en wazige klachten.
    Ik lees je verhaal met veel interesse; kennelijk heeft men destijds jouw sarcoïdose niet goed genoeg ingeschat, en de behandelingen onvoldoende begeleid. Anders hadden ze kunnen weten dat het naar een chronische variant ging overslaan… Maar ja, ia nu niets meer aan te doen.

    De pijn, tja, daar kunnen we heel veel of heel weinig over zeggen. Voor mezelf sprekend heb ik 24/7 indringende pijn in zenuwen (neurosarcoïdose in ruggenmerg en dikke zenuwvezels) en in mijn beenderen (botsarcoïdose), buiten de “gewone” ongemakken door de overige opvlammingen in longen/lymfe/hart en andere spieren. Tegen de scherpe randjes heb ik Pregabaline en paracetamol voor de nacht, verder neem ik bewust niets. Ik heb mijn pijn- en acceptatiegrens enorm kunnen optrekken om zo de dag door te komen.
    Sinds begin dit voorjaar 100% afgekeurd; het komt nooit meer goed. Ik probeer me dienstbaar te maken door vrijwilligerswerk hier.

    M.b.t. de Humira kan ik alleen zeggen dat het, net zoals alle biologicals/biosimilars maanden nodig heeft om te gaan werken. Vergelijk Plaquenil met een sportwagen, en een biological met een trage diesel. Maar eenmaal op gang blijft het werken… Als het goed is natuurlijk. Ik krijg zelf iedere 4 weken een infuus met Inflectra (Infliximab); ben nu bijna een halfjaar verder, en begin nu pas enige stabilisatie te vernemen. Net wat minder pijn, de rode vlekken zijn zo goed als verdwenen van mijn scheenbeen en nog wat positieve dingetjes. De vermoeidheid, concentratiestoornissen en het krachtverlies blijven echter, maar dat was te verwachten.

    Ik hoop dat men snel iets vindt om je een beetje op te lappen; kijk vooral uit met het indelen van je energie. Ik weet uit ervaring wat het is om door te werken tot je erbij neervalt. Wees gewaarschuwd…

    M.b.t. het wegvallen van je sociale omgeving: helaas is het voor vrienden en partners vaak onbegrijpelijk omdat men niet weet hoe het voelt. Op dat moment zijn er mensen die er niet mee kunnen dealen, en vertrekken puur uit angst voor het onbekende, en uiteraard ook uit eigenbelang. Ik prijs me gelukkig; ik heb een ijzersterke partner (tenminste, dat vindt ze zelf), fantastische familie, geweldige vrienden en (inmiddels ex)collega’s.

    Heel veel sterkte, dank voor het delen!
    Warme groet, Rob

    #16137

    Davyp
    Bijdrager

    Hoi Maite en Rob,

    Bedankt voor jullie berichtje en voor het delen van jullie verhaal.

    Groeten Dave

4 berichten aan het bekijken - 1 tot 4 (van in totaal 4)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.