Hallo, ik ben Margo! Goede tips zijn welkom!!

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Hallo, ik ben Margo! Goede tips zijn welkom!!

Dit onderwerp bevat 3 reacties, heeft 3 stemmen, en is het laatst gewijzigd door Profielfoto van G. van der Heide G. van der Heide 6 dagen, 2 uur geleden.

4 berichten aan het bekijken - 1 tot 4 (van in totaal 4)
  • Auteur
    Berichten
  • #13545
    Profielfoto van Margo Dona
    Margo Dona
    Bijdrager

    Hallo allemaal,

    Ik wil me graag even kort voorstellen, en direct een aantal vragen stellen waar jullie me hopelijk mee kunnen helpen.
    Ik ben Margo, 29 jaar oud, en inmiddels rond de 3-4 jaar aan het tobben met de gezondheid. Ik heb nog geen definitief label van sarcoidose, maar dit wordt wel sterk vermoed. Daar is dus meteen vraag 1. Herkennen jullie onderstaande symptomen, en kan ik nog iets extra’s in gang zetten om wel een diagnose te krijgen.

    Het is eigenlijk begonnen met heel erg moe zijn, vaak naar de huisarts gaan, en telkens te horen krijgen doe het dan ook wat rustiger aan (ja ik was erg sportief, drukke baan…mja dat zou toch moeten kunnen). Ik ben het inderdaad rustiger aan gaan doen, maar ik voelde me echt steeds slechter. Totdat ik echt niet meer kon (ik kon echt niet meer, zwetend, moe, ik voelde me echt heel slecht), en bij de huisarts ben gaan zetten en zei ik ga niet weg voordat je me helpt. Op mijn aandringen bloedgeprikt, waarna ik in de achtbaan terecht kwam. Mijn bloedplaatjes waren veel te laag. Ik kreeg de diagnose ITP (te kort aan bloedpraatjes), heb 3maal een terugval gehad. Telkens was de oplossing prednison, en daarna dexamethason kuur, waar ik gelukkig erg goed op reageer. Ook werd me vaak een miltverwijdering aangeraden, wat ik tot nu toe niet gedaan heb. En wel met de volgende reden:
    Naast een tekort aan bloedplaatjes spelen er ook een aantal andere dingen:
    -Gewrichtspijn, vermoeidheid, de laatste tijd hele hele droge ogen (zonder oogdruppels en oogzalf niet vol te houden), droge mond (Syndroom v Sjorgen?), speekselklieren ontstoken op de tong en mondholte (ook operatief laten verwijderen), pericarditis (ontstoken hartzakje), huidafwijkingen, plus longontstekingen. De eerste maal dat dit gezien is, is er tweemaal een bronchoscopie uitgevoerd, plus stukjes van de lymfeklier genomen en een spoeling gedaan. Eenmaal heeft de arts tijdens de ingreep gezegd dat het duidelijk was (granulomen en dus sarcoidose), maar helaas voor mij is dit nooit vastgesteld door de patholoog. Na de dexamethason voor de bloedplaatjes (deze waren namelijk weer ingestort na de tweede bronchoscopie), zijn deze long ontstekingen ook als sneeuw voor de zon verdwenen. Ik ben ook via het alternatieve pad bezig geweest (vooral mesologie), gezien dit vrij aardig ging heb ik na deze periode waarin ik behoorlijk in de put heb gezeten door de vele ziekenhuis bezoekjes besloten om het er even bij te laten. Ik was nog steeds erg vermoeid, een aantal klachten waren niet te verklaren maar ik vond het wel even prima. Als de bloedplaatjes goed zijn en ik kan zo vooruit (niet zoals vroeger) dan was het voor mij goed. Ik heb 2 jaar geen gluten en zuivel gegeten plus alternatieve kruiden geslikt, en ik was tevreden. Nu een krap jaartje later, werd ik weer stilletjes vaker ziek (eerst dacht ik een griepje, maar het werd toch wel weer vaak), weer erg vermoeid, en benauwd, vooral bij inspanning (voor de duidelijkheid, mijn actieve leven heb ik nooit meer kunnen oppakken, maar ik was wel weer aan het proberen met wandelen/klein beetje hardlopen om het op te bouwen). Ik ben weer op controle afspraak geweest…en nu blijken mijn longen weer vol te zitten met ontstekingen. De bloedplaatjes zijn gelukkig nog wel goed. A.s. maandag staat er wederom een bronchoscopie plus andere zaken op de planning. Woensdag mag ik gelukkig na aandringen ook naar de oogarts, en daarnaast ben ik mogelijkheiden aan het bekijken voor exoom sequencing (er zijn inmiddels meer dan 300 genen bekend, als je daar een mutatie in hebt dat dit leidt tot een auto immuunziekte).

    Dit in het kort waar ik nu sta, ik zou heel heel graag verder willen met mijn leven, of in ieder geval een diagnose krijgen dat ik ook weet waar ik aan toe ben. Hopelijk herkent een van jullie (een deel) van mijn verhaal, of kan me goed advies geven welke stappen ik nog zou kunnen nemen. Ik sta overal voor open (alternatief/regulier), als het maar helpt. Mijn voornaamste vragen zijn nu:

    – Heeft een van jullie ook last van ITP (te kort aan bloedplaatjes)
    -Ik heb gezien dat in Utrecht het expertise centrum is, ik word nu behandeld (nadat ik in Den Bosch begonnen ben) in Nijmegen in het Radboud, dit is al een enorme stap fijner voor mij. Maar wat ik nu nog lastig vind is dat elke arts enorm goed is op zijn eigen vakgebied, maar dat het totaalplaatje en kijken naar de oorzaak soms lastig is. Mijn longarts doet het beste voor de longen, de hematoloog voor het bloed, de cardioloog voor het hart etc etc…..hoe ervaren jullie dit, en waar zijn jullie onder behandeling?!
    -Hoe zijn jullie gekomen tot een echte diagnose, bij mij word nu gezegd dat het duidelijk een auto immuunziekte is, alleen is er nog geen uitsluitsel gekomen welke het zou kunnen zijn.

    -Welke behandeling krijgen jullie? Na de bronchoscopie willen ze me wederom aan de prednison zetten (omdat de longontstekingen echt behandeld moeten worden), alleen vraag ik me af wat voor invloed dit lange termijn heeft, plus wat voor invloed heeft dit om mijn bloedplaatjes.

    Uiteraard zal ik het forum en de site ook nog eens goed gaan lezen, en ga ik alle vragen ook aan mijn artsen stellen, maar wellicht kan een van jullie mij ook wat van advies voorzien, alvast heel erg bedankt!! Sorry voor de directe post en details, maar ik ben echt heel erg (wanhopig) op zoek naar informatie en hulp.

    #13551

    Hallo Margo,
    Welkom op het forum. Het is inderdaad nogal een pad wat je hebt bewandeld, met vele zijwegen, uitstapjes, rotondes en doodlopende wegen. En uiteindelijk weer terug bij af…

    Als ik het hele verhaal zo lees, en het feit dat er granulomen zijn aangetroffen denk ik dat jouw vermoeden juist is. Gezien jouw mooie leeftijd is het heel goed mogelijk dat zich sarcoïdose heeft ontwikkeld; de leeftijdsgroep waarin dit over het algemeen wordt aangetroffen is 20-40 jaar.
    Meestal verdwijnt dit na 2-3 jaar vanzelf (Syndroom van Heerfordt en Löfgren syndroom), maar in jouw geval is er nog een andere trigger aanwezig (itp). Dus is nader onderzoek zeker op zijn plaats. Ik ken overigens één persoon met de combinatie itp en sarcoïdose, waarbij de sarcoïdose na 3 jaar niet meer actief is. Maar de vermoeidheid blijft bij hem wel een enorme rol spelen; daar kom je niet meer vanaf.

    Ik kan je alleen maar adviseren een doorverwijzing naar het ILD expertisecentrum in het St Antoniusziekenhuis in Nieuwegein te vragen aan je longarts. Daar zal je dan worden bekeken in een multidisciplinair behandelteam, waarin alle specialisten betrokken worden die nodig zijn om jou een zo goed mogelijke behandeling te kunnen geven indien nodig. Daar heeft men na alle intakes en (vervolg)onderzoeken wel het totaalplaatje in beeld waar je zo naar zoekt.

    Ik wens je heel veel succes, en vooral sterkte!

    Groet, Rob

    #13806
    Profielfoto van G. van der Heide
    G. van der Heide
    Bijdrager

    Hallo Margo,

    Mijn naam is Griet. In het jaar 2000 ben ik erg ziek geweest van sarcoidose en neurosarcoidose en ik had toen bijna geen bloedplaatjes meer waardoor ik hele grote bloeduitstortingen kreeg ook in mijn ogen. Ook mijn oogzenuwen waren toen ontstoken. Mijn longen en lever waren ook niet goed, last van gewrichten en zo vermoeid dat ik alleen nog op bed kon liggen. Vijf weken opname in ziekenhuis. Twee keer beenmergpunctie gehad omdat ze dachten dat ik lymfeklierkanker zou hebben. Bij mij zijn toen ook in de hals lymfklieren onderzocht en daar vonden ze inderdaad sarcoidose in. Ze hebben toen met andere ziekenhuizen overlegd en het schijnt dat daling van bloedplaatjes inderdaad kan horen bij sarcoidose. Ipt. hebben ze het bij mij in die tijd nooit over gehad. Met hele hoge dosis prednison zijn mijn bloedplaatjes weer aan de praat geraakt en na nog een jaar prednison was ik gelukkig aardig opgeknapt. 16 jaar ging het toen goed met mij tenminste dat dacht ik tot vorig jaar dus. Kreeg in augustus september weer last van mijn ogen en vermoeidheid en kortademig en erge hartkloppingen.( dacht dat ik een bril moest) uiteindelijk december naar oogarts gestuurd en weer ontstoken oogzenuwen. Oogarts was meteen overtuigd van neurosarcoidose. Opname en weer hoge dosis prednison. Mag nu per maand 5mg. afbouwen. Zit nu op 30mg. Conditie word gelukkig nu beter. Mijn ogen heb ik twijfels over maar moet in augustus weer voor controle. Longarts kan geen opgezette lymfklieren vinden dit keer. Sta wel ook bij hem onder controle. In december een mriscan van hersenen gehad. Daar konden ze ook niets op vinden gelukkig.
    Ik hoop dat je wat aan mijn verhaal hebt. Ik was 40 jaar in het jaar 2000 en nu bijna 58. Jij bent nog zo jong. Ik hoop dat ze je goed kunnen helpen en begeleiden. Soms kun je je zo eenzaam voelen met deze ziekte. Houd moed.
    Lieve groet van Griet.

    #13807
    Profielfoto van G. van der Heide
    G. van der Heide
    Bijdrager

    Hallo Margo,

    Ben ik nog even. Je vraagt om adviezen. Die heb ik dus niet.
    Het is inderdaad erg lastig dat dokters verschillende behandelingen en adviezen geven. Daar kun je erg onzeker van worden.
    Bij mij is de hoofdbehandelaar een neuroloog en zij wil beslist niet dat de prednison sneller dan 5mg per maand word afgebouwd.
    Dat is natuurlijk niet leuk vanwege bijwerkingen maar ik lees heel vaak dat het vrij snel word afgebouwd waardoor klachten soms weer terugkomen.
    Misschien kun je daar wat mee.

    Groet van Griet.

4 berichten aan het bekijken - 1 tot 4 (van in totaal 4)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.