Hallo mijn naam is Henri.

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Hallo mijn naam is Henri.

Dit onderwerp bevat 0 reacties, heeft 0 stemmen, en is het laatst gewijzigd door  oud forum 7 maanden geleden.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)
  • Auteur
    Berichten
  • #11180

    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Mijn naam is Henri. Bij mij is bijna 4 jaar geleden sarcoidose vastgesteld.
    Dit na drie maanden doodziek lopen leuren (en talloze pufjes verder) bij mijn huisarts die uiteindelijk zei dat het psychisch was…heb ik mezelf doorverwezen naar een longarts. De longarts stelde de diagnose na een (lees 1)longfoto! Sarcoidose! (eerst even longkanker uitsluiten..). Mijn lymfen zaten vol granulomen.
    Nu 4 jaar later heb ik alle gebaande paden doorlopen. Een jaar lang hoge dosering prednison(start 60mg)… Tijdens de afbouw van de prednison nam de activiteit sarcoidose direct weer toe. Prednison weer verhoogd en start metotrexaat (chemopreparaat). Hier werd ik echt ziek van waardoor ik in het ziekenhuis moest worden opgenomen met longinfectie en verzwakking algemeen. Weer prednison verhoogd. Daarna twee keer behandelingen met infliximab ondergaan. Wederom na iedere behandeling het ziekenhuis in met infecties. Dit keer nog erger verzwakt. Ik denk dat ik nog maar functioneerde voor maximaal 20 procent. Nog steeds aan de prednison. Een half jaar gerevalideerd bij Salem en nog steeds zwak. Ik functioneer nu tussen de 45 a 50 procent. Teleurstellend. Ik ben veel moe (snel uitgeput). Ik heb dunnevezelneuropathie, goedaardige tumor in de lever, cystes in de nieren, voorhoofdsholte, galblaas. De laatste patscan toonde significante activiteit aan rond het gebied van de prostaat en onderkant hart. Artsen weten zich geen raad. Veel voorkomende antwoorden zijn: Ik weet het niet, het is erg moeilijk aan te tonen… Afgelopen week kreeg ik meegedeeld dat er activiteit in de hersenen en hart moeten worden uitgesloten. Vermoeden bestaat dat het niet helemaal goed zit. Maar ja, wat dan…als. Ik ben door de behandelopties heen. Ik vind het moeilijk. Ik heb inmiddels geen werk meer. Ik storm redelijk hard af op een WIA. Maar het liefst zou ik weer gaan werken, maar kan het niet. Ik ben 40 jaar oud. Ik voel me 65 jaar oud. Ik was vroeger (nadat mijn amandelen zijn verwijderd toen ik 6 jaar was) nooit ziek. Ik was beresterk, letterlijk. Nu lijkt alle kracht uit me weg te zijn en heb ik denk ik de hoop verloren dat ik ooit nog zal herstellen.

    Een vraag die ik heb aan anderen met sarcoidose wil stellen: Ik heb al heel lang koorts (pieken). Ik zweet als een otter bij minimale inspanning. Na een stukje fietsen heb ik zo 38,5 te pakken en bij echte inspanning loopt de koorts soms op boven de 39 graden. Pompend hart…dodelijk vermoeiend. Wie o wie heeft hier ervaring mee of herkent dit?
    Mijn specialist zegt dat het komt door langdurig prednison gebruik en dat daardoor mijn bijnierschors niet meer functioneert. Daardoor ook meer vermoeid. Na verhoging van de prednison (jawel) en nu twee maanden verder, heb ik nog steeds dezelfde klachten. Ik zelf kan geen informatie vinden op internet hierover.

    Ik hoop niet dat dit drama verhaal afschrikt, volgens de specialist komt mijn vorm niet veel voor :whistle: :huh:

    Vriendelijke groet Henri!

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.