Hallo wij zijn Peter en Marjon Spijkers

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Hallo wij zijn Peter en Marjon Spijkers

Dit onderwerp bevat 11 reacties, heeft 2 stemmen, en is het laatst gewijzigd door Profielfoto van Rob van Jaarsveld Rob van Jaarsveld 3 maanden, 2 weken geleden.

12 berichten aan het bekijken - 1 tot 12 (van in totaal 12)
  • Auteur
    Berichten
  • #11053
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    We zullen beginnen met een lang verhaal, Peter is in de zomer van 2016 bij de huisarts terecht gekomen met klachten van opgezwollen klieren in zijn hals ( onder de kaak), hier heeft hij al jaren op en af last van en de huisarts zegt het zijn je speekselklieren en zuig maar op een zuursnoepje en dat hielp tot die tijd ook, maar nu blijven de zwellingen zitten en zitten ook aan beide kanten. Verder hoest hij wat en is in 2 maanden tijd 5 kilo afgevallen. Huisarts zegt dit hoort er niet te zitten en stuurt ons door naar een KMA ( kaak/mond/aangezicht) arts. Die kijkt ernaar en zegt ja speekselklier kan, verstopping steentje, laat maar een echo/punctie en een mri. Bij de radioloog worden we vreemd behandeld, omdat ze zien dat Peter ruim 7 jaar geleden ook eens voor een echo is geweest, en toen zat er een zwelling in zijn nek en zou de arts bewijzen dat het kanker was, maar daar kwam toen niks uit. Dus nu word er gesproken over lymfeklieren en zelfs hodgkin word genoemd, hier schrikken we erg van. uitslag ervan is niks kwaadaardigs maar evt een bacterie of infectie, tbc??? Het weefsel moet verder op kweek en weer wachten op de uitslag. Na een week belt de KMA arts en zegt we denken aan Sarcoidose, huh wat!!! En worden door verwezen naar een longarts, ok, tegelijkertijd speelt er de ziekte van Peter zijn broer, longkanker en wij schrikken weer!! Longarts geeft aan dat uit het ( goed en groot stuk) weefsel idd het vermoeden bestaat dat het sarcoidose is. veel onderzoeken volgen en idd het is Sarcoidose. Schrikken en zeker omdat Peter behalve de zwelling geen klachten heeft. inmiddels behandeling met Prednison, maagremmers en een middel voor botontkalking, prednison is 20 mg. Dit slikt Peter nu ruim 3 weken, en merkt nog niet veel, geen last van bijwerkingen, maar ook weinig verschil dat we zien dat de zwelling afneemt. Over 2 weken terug naar longarts voor een longfoto. Zijn er mensen die dit herkennen? Graag horen we iets terug, veel groetjes Peter en Marjon.

    #11054
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hallo Peter en Marjon, heel hartelijk welkom op ons forum.
    Ik herken dit beeld niet, want dit is een van de weinige dingen waar ik zelf geen last van heb (klieren in de keel). De 20mg Prednison is relatief laag voor een 1e kuur; normaal gesproken gaat met aardig tekeer met 40 of zelfs 60mg per dag (stootkuur) om de eerste aanval te doen.
    De werking en effecten worden in geval van longen en klieren niet direct merkbaar; wel zouden enkele bijwerkingen al kunnen voorkomen (heel vaak is de glucosespiegel in het bloed hoger). Ik hoop dat dit voor hem (en jullie beiden dus) mee gaat vallen.
    Op dit forum en in de blogs elders op deze website is heel veel geschreven over de eerste aanpak, de medicatie en de relatief weinige kennis bij artsen. Want sarcoïdose is “de kameleon onder de systeemziektes“, omdat het zich op zoveel manieren verstopt in je lijf. Daardoor is herkenning en het stellen van de diagnose moeilijk, pijnlijk en tijdrovend.

    Ontzettend veel succes met alles!

    Groet, Rob

    #11055
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hallo Peter en Marjon
    Ook ik heb steeds opgezwollen klieren in mijn hals, steeds het gevoel een brok in je keel te hebben.
    Dit gaat en komt steeds met periodes en je kunt er ook niks aan doen.
    Ik had dit ook al jaren en ging er ook niet meer voor naar de huisarts totdat ik nu ruim 2 jaar geleden geen lucht meer kreeg en bij de kno arts terecht kwam daar een ingreep kreeg aan het reinkes oedeem ontstaan door het roken.
    Ben begonnen met 40mg prednison maar al vrij vlug is dat vervangen door metrotexaat ook hieraan moest mijn lichaam enkele weken wennen maar kan er nu aardig mee funcioneren.
    Groetjes Winnie

    #11056
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    We hebben ons gisteren voorgesteld en daarbij wat vergeten, Peter heeft nadat ze diagnose is gesteld nog een petscan gehad ivm sarcoidose aan het hart, dit is gelukkig niet het geval, wel werden er op de petscan grote ontstekingen ( klieren) gezien bij de longen, hals en buik. En daarom vond de longarts behandeling ook zeker nodig.

    #11057
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Beste Spijkers.

    Ik heb ook last van klieren in de hals/keel, longen etc.

    Wat wel belangrijk is zorg dat je bij het ILD van het St Antonius ziekenhuis terecht komt.

    Daar zitten de specialisten, m.b.t sarcoidose, ik heb zelf een historie m.b.t behandeling ander ziekenhuis dan St Antonius (water naar de zee dragen).

    Dus ben ik even benieuwd waar de diagnose is gesteld.?
    Pet scan is dat met FD18 gebeurd (is radiologisch goedje)?

    Sarcoidos openbaart zich in 99 vd 100 gevallen in de longen.

    Waarom prednison en geen Methotrexaat.
    Ik heb wat onderzoeken door gelezen en Methotrexaat heeft tot nu toe een beter resultaat.

    Let op ik ben geen arts maar helaas ook ik heb ervaring, en je zou de vraag eens kunnen stellen M.B.T de medicijnen (je word er misschien wijzer van).

    #11058
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder
    #11059
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Edwin,
    Ik moet hier helaas even iets verduidelijken.
    Netto, zonder poespas en technische uitleg is MTX de vervanger voor Predniso(lo)n. Daar streeft men in ieder geval naar.
    Niet waar dus, als je het per persoon bekijkt.
    Heb je, net als ik naast de “normale” ook nog neurosarcoïdose wordt het verhaal al heel anders. Wij hebben geprobeerd de Prednisolon af te bouwen naar 0 door de MTX op te bouwen. Begonnen met 10mg/week MTX en 5mg/dag Prednisolon, tenslotte uitgekomen op 20mg/week MTX spuiten en 2,5mg/dag Prednisolon.
    De bloedwaarden klapperen dusdanig op en neer (maar nog steeds aan de hoge kant) en toename van bot- en gewrichtspijn is te heftig dat we besloten hebben de Prednisolon weer naar 5mg/dag op te hogen. En het lijkt te werken, in ieder geval tegen de pijn.
    Hoe het gaat eindigen? Over een paar weken bekijken we alles weer opnieuw, en wordt er beslist of we doorgaan of overgaan naar de laatste stap in dit segment: de biologicals.
    Er is dus per definitie wel winst te behalen met MTX, maar meer in het intomen van de bijwerkingen van corticosteroïden dan de effectieve werking in de meer uitgebreide gevallen. Heb je “alleen” sarcoïdose in long/lymfe is de kans dat er veel resultaat kan worden behaald met MTX hoog. Is het ziektebeeld complexer wordt het verhaal heel anders. En als je het verhaal waar je naar verwijst goed leest ligt de focus ook op long.lymfe.

    Maar goed, dit is en blijft mijn waarheid, en is zeker niet feitelijk te bewijzen. Maar als ik om me heen kijk en luister zie ik dit in de praktijk wel heel veel voorkomen… Niet alleen bij mijzelf.

    Groet Rob

    #11060
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Rob,

    Klopt, ik bedoel ook m.b.t lymfe en longen, (zo in mijn geval).
    topic starter,
    Had het over de klieren vandaar.

    Prednison en methatrexaat is allemaal zooi (daar niet van), maar ik zou het wel bespreekbaar maken bij de specialist, (waarom het 1 wel en of het andere niet).
    Ik vind namelijk de fotos die geplaatst zijn (in het linkje hierboven, in PDF) nogal bemoedigend (zo zien mijn longen er ook uit), als ik dan zie wat het resultaat is met methatrexaat, mits goed begeleid.

    Ik moet zelf NU vrijdag naar Utrecht 3-02-2017 (we gaan het zien).

    #11061
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Diagnose is gesteld in Elisabeth ziekenhuis in Tilburg en de longarts heeft contact met een andere longarts die in Niewegein werkt. Petscan idd met iets radioactiefs.
    Peter heeft verder geen klachten, behalve de zwelling in hals is zichtbaar, en we gaan nu gewoon verder met de behandeling die de longarts heeft aangeraden, volgende week word er een longfoto gemaakt en horen we hoe het verder gaat met de medicijnen.

    #11062
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Sarcoidose hoef je ook niet veel klachten van te hebben.(heb ik jaren niet gehad) terwijl het er toch is geweest.

    1 advies
    Ga naar St Antonius ILD centrum
    Ik heb anderhalf jaar lopen klooien in Rijnstate Arnhem (longarts stond ook in contact met Antonius), werd mij verteld (ja het zal) ik gok er niet op.

    Het grote verschil is dat je in het expertise centrum (door een team bekeken en beoordeelt wordt) i.p.v individueel.
    Daarnaast zien ze daar op veel grotere schaal sarcoidose voorbij komen, omdat eigenlijk standaard de ziekenhuizen, patienten met het vermoeden sarcoidose (landelijk) daarheen gestuurd worden en dus meer ervaring en meer expertise.

    Maar goed moet je natuurlijk helemaal zelf weten, als je er een goed gevoel over hebt is het goed

    #11063
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Dag Peter en Marjon,

    Heel herkenbaar allemaal. En ja het ild centrum is de plek waar je moet zijn.

    Lees mijn verhaal maar eens, en als je daar vragen over hebt contact mij maar.

    Wat kan ik betekenen voor een ander, daar staat mijn verhaal in vogelvlucht.

    Gr. Hans Schuurkamp

    #11512

    OK

12 berichten aan het bekijken - 1 tot 12 (van in totaal 12)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.