Hoi ik ben Patricia

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Hoi ik ben Patricia

Dit onderwerp bevat 0 reacties, heeft 0 stemmen, en is het laatst gewijzigd door  oud forum 7 maanden geleden.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)
  • Auteur
    Berichten
  • #11239

    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hoi iedereen,

    Ik ben Patricia 33 jaar, moeder van een geweldige dochter van 12 jaar, student (sociaal juridische dienstverlening)en werkzaam bij een vrijwilligers organisatie als coordinator.

    Afgelopen jaar in februari werd er bij mij in eerste instantie acute Sarcoidose gediagnotiseerd. Dit naar aanleiding van een plek die zich op mijn neus bevind (achteraf Lupus Pernio) Behoorlijke shock moest ik zeggen. Ik kwam in de medische molen terecht en voelde me behoorlijk depressief, verdrietig maar bovenal onzeker.

    Binnen het AMC voelde ik me verloren. Ik had een dermatoloog, cardioloog, longarts en reumatoloog etc. Geen van de specialisten waren op de hoogte van elkaars bevindingen en vroegen aan mij wat de ander had gedaan. Superjammer. Daarnaast ging het plekje op mijn neus niet weg en had ik het flink gehad met het AMC en die hele ontwetendheid over Sarcoidose.

    Het werd tijd om mijn verantwoordelijkheid te nemen en mijzelf te informeren over de ziekte die ik ineens had. En sowieso mij niet neer te leggen bij de zorg die ik kreeg vanuit het AMC. Ik heb uiteindelijk een second opinion aangevraagd bij het St Antionius ziekenhuis in Nieuwegein. Wat een verademing zeg: de expertise op één plaats, een grondige diagnose en alle informatie gebundeld.

    Weet nu dat ik de chronische vorm van Sarcoidose heb. Het bevindt zich in mijn hart, longen, gewrichten en huid. Ik slik Plaquenil 400 mg. Niet leuk uiteraard maar weet nu wat ik heb en waar me klachten vandaan komen.

    Met deze wetenschap probeer ik mijn ziekte positief te benaderen. Het drukke bestaan begon zijn tol te eisen en ik word nu met mijn neus op de feiten gedrukt dat ik niet zes dingen tegelijk meer kan doen, wat ook een verademing kan zijn.

    Ik ga regelmatig naar controles, heb balans gecreerd in mijn werk (werk nu drie dagen), heb ook een schoonmaakster in de hand genomen. Daarbij ga ik voor mijn klachten (vermoeidheid, misselijk, pijnlijke gewrichten en moeilijk kunnen ademen) ook behandeling zoeken binnen de mesologie (Ill keep you updated

    Groetjes Patricia

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.