Hoi, ik ben Remco

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Hoi, ik ben Remco

Dit onderwerp bevat 0 reacties, heeft 0 stemmen, en is het laatst gewijzigd door Profielfoto van oud forum oud forum 1 maand, 4 weken geleden.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)
  • Auteur
    Berichten
  • #11238
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hoi,

    zoals de titel al beschrijft is mijn naam Remco. Ik ben 31 jaar en woonachtig in het zuiden van het land.
    Sinds november 2010 is er bij mij chronische sarcoidose geconstateerd. Ik ben in datzelfde jaar in september bij mijn huisarts terecht gekomen door plotselinge kortademigheidsklachten, benauwdheid, pijn op de borst en dergelijke. Achteraf bleek ik al lang vermoeidheidsklachten te hebben en een verminderde conditie, maar ik weet dit alles aan het feit dat ik het druk had met werk (ik was zelf verpleegkundige) en daardoor niet tot nauwelijks sportte en mogelijke stress.
    Na 6 weken van ellendige onderzoeken zoals een bronchoscopie wist men nog niet te zeggen wat ik had. Artsen waren zichtbaar geschrokken als ze mijn fotos en scans zagen. Kreeg ook al gesprekken dat ik me op het ergste voor moest bereiden en dergelijke. Niet bepaald prettig om te horen op je 29e. Om erachter te komen wat ik had hebben ze uiteindelijk 3 stukken long van 3,5 bij 3 cm moeten verwijderen voor onderzoek. Na nog 12 lange dagen wachten in het ziekenhuis kwam dan eindelijk de diagnose… Sarcoidose.
    En nu? Ik wist, ook al was ik verpleegkundige, niks van deze aandoening af, en veel verschillende websites vertelden andere dingen. Er is bij mij last van erg veel littekenweefsel in mijn longen, ik had bij opname in november een longfunctie van 32%, gelukkig reageer ik goed op de Prednison die mijn ontstekingen aardig remt en heb ik nu ook doordat ik in een longrevalidatiecentrum heb gezeten een longfunctie van 49%.
    Wel moet ik bij inspanning tegenwoordig zuurstof gebruiken, al met al een flinke stap om met zon fles op je rug door het dorp te lopen, maar het helpt me zichtbaar om inspanningen te verlengen.
    Momenteel doorloop ik het volgende traject, ik ben nu bijna 2 jaar in de ziektewet, dus zal ik naar het UWV moeten om mezelf te laten keuren en dergelijk.
    Naar aanleiding van mijn revalidatie (ik ben nog maar sinds een week terug) is daar geopperd dat het bijna niet haalbaar is om met mijn beperkte energie nog deel te nemen aan het arbeidsproces, aangezien het voor een werkgever erg lastig is om op mij te kunnen rekenen.
    Nogal een verschil met voor mijn revalidatie, want ik deed nog redelijk wat taken voor de Ondernemingsraad waar ik lid van was en dergelijke. Ik deed dit, omdat ik altijd voor mezelf maar volhield dat het wel beter zou worden, en je wil er toch nog bij blijven horen dus ga je er vol voor. Ook al betekend dat dat je daarna de rest van de dag in bed of op de bank lag.
    Blijkbaar is dit ook niet helemaal de manier om te leven 😉
    Ik heb het meeste moeite om met de vermoeidheid om te gaan, die continue futloosheid en als je je dan is goed voelt en wat doet, betaal je dat de volgende dag dubbel terug. In ieder geval, zo voelt het.
    Dus mocht er iemand tips hebben, dan hoor ik het graag. En als iemand vragen heeft voor mij, stel ze gerust. Wil mijn ervaringen graag delen met anderen.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.