Hoi

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Hoi

Dit onderwerp bevat 9 reacties, heeft 3 stemmen, en is het laatst gewijzigd door  Floor Brands 1 maand, 1 week geleden.

10 berichten aan het bekijken - 1 tot 10 (van in totaal 10)
  • Auteur
    Berichten
  • #15508

    Floor Brands
    Bijdrager

    Hallo,

    Ik ben Floor, getrouwd met een hele lieve vrouw, en samen mochten we drie superidee krijgen. Twee jongens, 1 van 8 en 1 van 2, en nog een meisje van 4.
    Ik ben reeds 8 jaar geleden gediagnostiseerd met chronische sarcoidose aan gewrichten en huid.
    De diagnose kwam na 8 jaar wisselende klachten aan handen en huid na ontstekingen. Veelal vlammen de klachten op na ontsteking. Keelontsteking begon het mee, en uiteindelijk kwam de diagnose na een grote wondroosinfectie aan beide benen.
    Tegenwoordig is krachtsverlies en pijnlijke handen een blijvende klacht, het ene moment minder als de andere keer, maar het is er eigenlijk altijd.
    Sinds kort zijn vermoedelijk ook de longen en ogen die meespelen, maar de officiële diagnose is daar nog niet aan gegeven. Hopelijk binnenkort daarover ook meer duidelijkheid en niet onbelangrijk behandeling.
    Op dit moment zit ik ziek thuis omdat praten killing is en als telefoniste is dat toch wel nodig…
    Verder sta ik wel positief in het leven hoor!! Ik denk altijd maar zo; Het is nu eenmaal zo, het is vervelend, maar blijkbaar ben ik sterk genoeg om het aan te kunnen. Iemand anders zou het er te moeilijk mee kunnen hebben. 😉
    Floor

    #15512

    Hoi Floor, en welkom bij het SBN forum.
    Duidelijk verhaal, en nog het nodige in het verschiet. Mogen we weten waar je onder behandeling bent, en of en welke medicatie?
    Heel veel sterkte in ieder geval!

    Rob.

    #15513

    Floor Brands
    Bijdrager

    Hoi Rob,

    Ik loop in het UMC groningen. Op dit moment krijg ik geen medicatie, omdat ze eerst een diagnose willen hebben. Ik loop er een beetje tegen aan…
    Voel me door huisarts al niet helemaal serieus genomen.
    Nu voor tweede keer een benauwde periode, februari ook 5-6 weken lang. Toen ct scan, foto’s en longfunctietest gedaan, maar na die 6 weken nog, toen het eigenlijk alweer verbeterde.. Zoals verwacht kwam er toen niets uit.
    Ik weet dat de chronische variant erg lastig is vast te stellen. Moet morgen naar longarts, op advies van SBN nu aandringen op petscan.
    Ook met oog op sterke verslechtering van de ogen. (in jaar tijd ene oog met een kwart en andere oog met 3 kwart, gaat veel te snel)

    Floor

    #16082

    vijfentachtig
    Bijdrager

    Mooie positieve houding, zorg dat je de moeilijke emoties bespreekt met je sociale netwerk. Zodat je geen spanning en stress opbouwt dat is ook belangrijk.

    Ik heb ook ernstige klachten op de huid gehad, net van genezen. Twee artsen verschilden van mening, een arts dacht dat het een gewone bacteriele infectie was. De andere arts dat het een combinatie was van een bacteriele infectie en verergerd / mede veroorzaakt door de sarcoidose. Was erg moeilijk te behandelen maar na anderhalf jaar eindelijk genezen. Wel een groot lelijk litteken op de arm, maar daar moeten we maar niet te ijdel over zijn 😉

    Succes, zorgt dat je verhaal goed duidelijk maakt bij de artsen en aandringt op de punten waar je je zorgen over maakt en dan helpen ze je vast goed.

    Laat weten hoe het verder gaat. Succes!

    #16372

    Floor Brands
    Bijdrager

    Hey hallo vijfentachtig.

    Helaas kom ik op dit moment geen steek verder…
    Het is nu zo dat het is afgedaan als astma…. Het kan het namelijk zijn, maar het kan het ook niet zijn… Dus laten we het maar zo behandelen… Dat was de boodschap van de longarts…
    Met de diagnose uit 2008 is niets gedaan, want er is destijds geen onderzoek gedaan, dus dat zal wel een kul diagnose zijn… Ik stond op dat moment op 300 mg diclofenac per dag… Had dus weinig pijn.. Deze ook regelmatig herhaald via huisarts als de pijn te heftig werd. Ja maar dat kunnen wij niet zien…
    Afgelopen week bezig geweest met het Martini ziekenhuis, eindelijk werd ik daar gehoord!!!
    Alleen de enige ingang die ik heb is via de oogarts. Hier een verwijzing voor gekregen.
    Nu wachten op oproep.
    En mocht het in de ogen sarcoïdose zijn, dan zit ik snel op de plek waar ik moet zijn.
    Donderdag ff inzinking, en nu gaan we er weer voor!!! 👊

    #16373

    Floor Brands
    Bijdrager

    Oh en even voor de goede orde…
    Ik zeg niet dat het de sarcoïdose is!!!
    Maar de combi van oog, gewricht, longen en huid, vind ik vrij typisch en wil het heel graag uitgesloten hebben.. Hieraan werkt het umcg niet mee..

    #16384

    Hi Floor,
    Goed dat je er zo instaat. Er is altijd nog de weg van de second opinion, de meeste zorgverzekeraars kunnen je daar zelfs mee helpen. Je gaat per slot van rekening niet voor een brood naar de groenteboer, onmdat die toevallig een bakker kent…
    Succes, en vooral sterkte!

    Groetjes Rob

    #16385

    Floor Brands
    Bijdrager

    Helaas…
    Specialist en huisarts werken niet mee… Die zien daar geen heil in…
    Heb zorgverzekeraar gebeld en kan op eigen houtje second opinion aanvragen maar dan moet ik dat zelf betalen…
    Op jullie aanraden contact gezocht met martini ziekenhuis.
    Fijn gesprek gehad met iemand die verstand van zaken heeft. Zij heeft overlegd met specialist, en de enige manier om bij martnini te komen is te spelen via de oogarts. Daarvoor was ik nog niet doorverwezen. Dit heb ik nu geregeld en krijg binnenkort een oproep. (is wel wachtlijst, maar goed, dat is niet anders)
    Mocht oogarts sarcoïdose vaststellen kom ik uiteindelijk ook binnen afzienbare tijd bij longarts, dermatoloog, reumatoloog terecht.. In tegenstelling tot umcg, heeft martini daarin wel korte lijnen en overleg.. (kwam ik achter vorige week… Had ik dat eerder geweten was ik daar meteen naar toe gegaan)

    #16386

    Aha, op die manier. Goed dat je het nu op de juiste plek misschien wel voor elkaar krijgt, maar je ziet waar mensen dagelijks tegenaan lopen. En al helemaal als men ons nog niet heeft weten te vinden…
    #hopeloos soms die bureaucratische molen, en artsen die graag voor jou willen beslissen hoe jij je voelt.
    Ik had allang een andere huisarts gezocht! Heb je daar de Huisartsenbrochure al laten zien? Even hier lezen, afdrukken, etc..

    #16390

    Floor Brands
    Bijdrager

    Die heb ik idd.
    Het punt is dat de huisarts een monopoly positie heeft in ons dorp. Ik ben afgelopen tijd al veel bij huisarts geweest, als ik dan naar ander dorp moet word het wel hele langdradige bedoeling.
    Het is idd een bureaucratie mallemolen… En uiteindelijk zijn de patiënten de dupe…
    Nu heb ik wat voorkennis, en kan daarin verder. Maar wat als je een diagnose als “het zal wel astma zijn” krijgt en het draait op niets uit…
    Zo duurde mijn eerste diagnose 8-9 jaar… 8-9 jaar van allerlei onderzoeken en pijn…
    Maar wat was ik “blij” met de diagnose.
    Eindelijk iets waar we iets mee konden.
    Daarom hamer ik er nu ook op. Niet dat het misschien nu zo is, maar wil het uitgesloten hebben..

10 berichten aan het bekijken - 1 tot 10 (van in totaal 10)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.