ik heb chronische sarcoidose

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen ik heb chronische sarcoidose

Dit onderwerp bevat 0 reacties, heeft 0 stemmen, en is het laatst gewijzigd door Profielfoto van oud forum oud forum 1 maand, 4 weken geleden.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)
  • Auteur
    Berichten
  • #11148
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    hallo mijn naam is ron meijerink
    in september 2014 is bij toeval bij mij sarcoidose geconstateerd in mijn longen
    ik ging naar mijn huisarts om te vragen opf er een foto van mijn maag kon worden gemaakt omdat ik daar last van had, mijn huisarts vond het geen probleem maar zei ik laat ook gelijk even een foto van je longen maken.
    toen ik de foto`s had laten maken belde hij mij diezelfde middag op foto van de darmen was goed maar op de foto van de longen waren onstekingen te zien
    hij had al een afspraak met de longarts
    dan kom je daar, dan moet je allerlei onderzoeken ondergaan met als uitkomst
    chronische sarcodiose in de longen en lymferklieren.
    ik moest gelijk aan 40mg predsion per dag
    eb deze langzaam weer afbouwen maar omdat ik veel last had van de bijwerkingen waar onder hartritme stoornissen moest ik deze versneld weer afbouwen naar 5 mg per dag
    ik bleef regelmatig onder controle bij de longarts en bij de cardioloog
    maar de klachten werden steeds erger: heel moe de hele dag en lopen ging ook steeds moeilijker qua afstanden na ongeveer 300 m moest ik al rusten bij wijze van spreken
    afgelopen maart moest ik weer naar de longarts, daar heb ik mijn klachten verteld.
    ik moest weer bloed afnemen en een Bronchoscopie onderzoeken en een pedscan onderzoek doen
    daar kwam uit dat de sarcoidose meer ontstekingen had veroorzaakt en dat het littekenweefsel op mijn longen wat verergert is.
    ik stelde hem toen voor om mij door te sturen naar het amc in Nieuwegein
    waar zoals ik had gelezen de artsen zitten die gespecialiseerd zijn.
    hij vond het geen probleem en zal nu mijn dossier doorsturen naar Nieuwegein
    zijn er mede lotgenoten die ervaring hebben met de behandelingen in Nieuwegein?

    het is wel zo dat ik nog steeds helaas thuis ziet en niet kan werken
    de bedrijfsarts heeft mij al verteld dat ik zeker niet meer mijn huidige werk zal kunnen doen, ook niet in aangepaste vorm
    eigenlijk als ik goed heb geluisterd naar mijn longarts en de bedrijfsarts zal ik worden afgekeurd waar ik absoluut niet blij mee ben zijn er lotgenoten die zijn afgekeurd en toch weer aan het werk zijn gegaan

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.