Jimmy en het syndroom van lofgren

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Jimmy en het syndroom van lofgren

Dit onderwerp bevat 0 reacties, heeft 0 stemmen, en is het laatst gewijzigd door Profielfoto van oud forum oud forum 2 maanden geleden.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)
  • Auteur
    Berichten
  • #11131
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hallo allemaal,

    Ik heb me vandaag bij jullie aangesloten omdat ze een acute vorm van sarcoïdose hebben geconstateerd, ook wel syndroom van lofgren genoemd. Ik ben 29 jaar jong, rook en drink niet en stond in de bloei van mij leven.
    Ik had veel energie en ging graag sporten. Helaas zit dat er op dit moment niet meer in. Hieronder mijn verhaal van de afgelopen 2 maanden.

    Nadat ik veel grieperig was, druk op mijn longen kreeg, mijn voeten dik werden en ik drijf nat wakker werd snachts heeft de huisarts een bloed onderzoek gedaan. Hier kwam een kleine lever afwijking uit. Gelukkig had ik geen hepatitis of pfeiffer etc.

    dus heeft de huisarts mij doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een longfoto (zie [img]https://goo.gl/photos/sgHWWRANm4Ne2TBv7[/img]). Ik mocht meteen blijven op de spoedeisende hulp en werd helemaal onderzocht en vertelde ze mij dat ik verdacht werd van acute sarcoïdose welke zeldzaam was. De kans was 55% of meer (wat ik helemaal niet veel vond). Daarna heb ik nog vele onderzoeken ondergaan zoals een CT-scan, longfunctie testen, oog onderzoeken echos etc. Op dit moment hebben ze nog afwijkingen gevonden in mijn nieren die ze nu aan het onderzoeken zijn en is mijn zuurstof gehalte niet goed. Zelf was ik bang voor hodgkin en wou graag dat ze een biopt namen van mijn opgezette lymfeklieren, maar omdat mijn kenmerken overduidelijk waren van sarcoïdose is dit niet gebeurt. Ik moet nu elke maand terug naar de longarts voor longfunctie testen en fotos te maken. Ondertussen loop ik dus ook nog bij de internist voor mijn nierafwijking en ben ik benieuwd hoe mijn longen zich gaan ontwikkelen. Ondertussen heb ik 2 weken aan de prednison gezeten en zit ik nu nog aan de diclofenac omdat ik nog veel klachten heb als ik geen medicijnen neem, hier kwam ik mede achter toen ik 48uur geen medicijnen mocht nemen nadat ik de contrastvloeistof van de CT scan in had gekregen.

    Mijn grootste ergernis en klacht is toch wel dat ik weinig tot geen energie heb en daardoor ook niet kan werken. Maar goed hopelijk gaat dat snel voorbij.
    Zodra ik meer weet hou ik jullie op de hoogte!

    Verder ben ik ben benieuwd naar jullie reactie op mijn verhaal. Ik wordt geholpen in het Amphia ziekenhuis in Breda locatie Molengracht. En heb eindelijk een goede longarts nadat ik allemaal co artsen heb gehad.

    Groetjes Jimmy.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.