Johan stelt zich voor aan jullie lotgenoten

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Johan stelt zich voor aan jullie lotgenoten

Dit onderwerp bevat 0 reacties, heeft 0 stemmen, en is het laatst gewijzigd door Profielfoto van oud forum oud forum 3 maanden geleden.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)
  • Auteur
    Berichten
  • #11067
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Beste lotgenoten,

    Ik ben Johan, 39 jaar en weet sinds eind 2011 dat ik sarcoïdose heb.
    Woon samen met mijn vriendin en ons dochtertje van 7 maanden.

    Na het faillissement van mijn laatste werkgever in 2009 heb ik de keuze gemaakt om voor mijzelf te beginnen. Heb sinds dien een ICT dienstverleningsbedrijf (ZZPer) en bedien(de) klanten met al hun ICT vraagstukken. Van problemen met computers en printers, tot aan netwerken, servers en internetverbindingen aan toe. Ik implementeerde nieuwe hardware en software maar verhielp ook storingen. Met andere worden; ik stond 24/7 paraat en weken van 60 á 70 uur waren de normaalste zaak. Oh wat had ik er een plezier in.
    Tot in 2011 ik van ’s ochtens tot ’s avonds aan toe de hele dag door moest hoesten. Nog geen 5 minuten per uur kon ik mijn hoesten voor mij houden. Erg irritant maar ook pijnlijk voor ribben, rug, keel en hoofd. Na enkele keren bij de huisarts geweest te zijn geweest ben ik uiteindelijk in de ziekenhuis molen terecht gekomen.
    De longarts; een geweldige vent die echt de tijd voor mij neemt. Ben super blij met deze arts.
    Na wat onderzoeken kreeg ik te horen dat de kans op longkanker erg groot was maar dat ze verdere onderzoeken moesten doen om vast te stellen wat er precies aan de hand was.
    Dus; bloedonderzoeken, 24 uurs urine onderzoek, longfoto’s, CT scan en uiteindelijke een slang door mijn strot naar binnen. Longspoeling en longpunctie.
    En daar was de uitslag; “Meneer, U heeft geen longkanker maar sarcoïdose.”
    Ik helemaal happy geen longkanker en sarcoïdose nog nooit van gehoord dus zou wel loslopen.

    Medicatie meegekregen en hup weer aan het werk. Want de klanten wachten al niet graag als er iets mis is met hun computer. Tegenwoordig kunnen ze schijnbaar niet meer zonder.
    De maanden verstreken en ik lag steeds vaker op bed. Ziek, moe en een heleboel vage klachten.
    Mijn leven bestond uit werken, werken, werken, eten, douchen, hond uitlaten of en werken.
    Van een sociaal leven was geen spraken meer. De vermoeidheid speelde zo’n parten dat ik als ik van mijn werk afkwam ik eigenlijk direct mijn bed in wilde.
    De tijd die ik op een dag aan het werk was werd steeds minder, en de tijd dat ik moe op de bank en in bed door bracht werd steeds langer.

    Aangezien mijn klachten steeds heftiger werden heb ik in 2013 in overleg met het thuisfront, de longarts en de huisarts besloten om mij ziek te melden. Aanspraak te maken op mijn AOV (arbeidsongeschiktheidsverzekering) en deel te gaan nemen aan een longrevalidatie.
    De longrevalidatie verliep via CIRO te Horn. Daar de intake gehad maar in overleg besloten niet de 8 weken intern te komen maar 4 maanden de revalidatie te lopen in een ziekenhuis dichter bij huis.
    Die 4 maanden waren echt zwaar. Buiten de 3 middagen revalidatie had ik eigenlijk nergens anders meer energie voor. ’s Ochtens spaarde je je om in de middag te kunnen presteren bij de revalidatie. En de dag erop lag je eigenlijk de hele dag voor pampus. Bijkomen en weer opladen voor de volgende dag.
    De revalidatie heeft mij niet veel gebracht. Maar dat neemt niet weg dat ik blij ben eraan deelgenomen te hebben. Ik heb veel over mijn lichaam geleerd. Geleerd zelf te “spelen” met mijn medicatie, en ervan bewust geworden dat het niet niets is om sarcoïdose te hebben.
    Na de revalidatie ben ik bij een fysiotherapeut bij mij in de wijk terecht gekomen. Ik “sport” daar 2x in de week en krijg ook regelmatig behandelingen aan mijn schouder en nek partij om pijn en spanning te verlichten.
    Zelf merk ik dat het goed doet om 2x in de week te “sporten” bij de fysio. Als ik een tijdje door ziek zijn of anders niet geweest ben merk ik dat ik een terug val heb. Voor de rest lukt het mij redelijk om mijn fysieke toestand op pijl te houden.
    Tot een half jaar geleden. Merken zowel ikzelf als mijn fysiotherapeut dat het mij meer moeite kost om het niveau vast te houden. Ik hoop dat dit tijdelijk is.
    Ondertussen werk ik amper nog, hooguit een uur per week. De klanten zijn gaan lopen (geef ze ongelijk) en die ene klant die ik op het moment nog heb weet ervan en ze hebben echt engelen geduld bij mij. (voor zolang dat nog duurt)

    De afgelopen jaren heb ik menig specialist en ziekenhuis van binnen gezien. Gelukkig de specialisten niet van binnen 😉 . En zo heb ik voor een paar maanden ook de diagnose Dunne Vezel Neuropathie bij sarcoïdose gekregen. Is er eindelijk een labeltje aan al die pijn in mijn lijf gehangen.
    Conclusie van de specialisten is, je zal het je leven lang bij je houden. Probeer het een plaats te geven en hopen dat je leven er niet te veel onder zal lijden.

    Mijn huisarts, een geweldige man, heeft het echt met mij te doen. Hij zei “helaas hebben we geen medicijn om je te genezen, en alles wat je slikt is puur om je een menselijk leven te geven, dat je op de minder slechte momenten dingen kunt doen om proberen te genieten”

    ZO, dat was het volgens mij wel zo’n beetje.
    Ik heb dit alles getypt zonder het terug te lezen. Ik hoop dat ik niet warrig over ben gekomen en dat mijn verhaal te volgen is. En anders geef ik gewoon de sarcoïdose de schuld ?

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.