löfgren syndroom

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen löfgren syndroom

Dit onderwerp bevat 0 reacties, heeft 0 stemmen, en is het laatst gewijzigd door  oud forum 6 maanden, 4 weken geleden.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)
  • Auteur
    Berichten
  • #11218

    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hallo lezer. In juni 2014 heb ik mijn kennismakingsstukje van mei 2013 veranderd. De tekst van ongeveer een jaar geleden heb ik aangepast.
    Elke keer als ik iets te melden heb zal ik het op deze pagina aangeven.

    Juni 2014[/b] [b]Hallo beste lotgenoten.
    Bijna twee jaar geleden kreeg ik last van dikke enkels en ontstekingen op mijn scheenbeen. Gelukkig wist ik binnen twee weken wat ik mankeerde: Sarcoïdose en dan de variant Löfgren syndroom.
    Helaas komt deze variant zelden voor en bij elke arts (huisarts, reumatoloog, longarts, oogarts) die ik heb gezien was ik “de eerste”.
    dat praat zo “lekker”. Je kunt alles uitleggen aan de specialisten. Met specifieke vragen hebben ze geen antwoord. Jammer. Soms frustrerend.
    Begin 2013 waren mijn enkels weer dun en de dikke bulten / ontstekingen op mijn scheenbeen en knieën waren over. Ik dacht optimistisch: het is over. Nee dus….
    Eind januari 2013 ben ik moeten stoppen met sporten. Het was te vermoeiend. Een sociaal leven had ik niet meer.
    Eind mei 2013 moeten stoppen met mijn werk. Ik sta voor de klas in het basisonderwijs. Het lukte niet meer. De bedrijfsarts kon het “mooi” opschrijven: mevrouw heeft forse energetische beperkingen en is ongeschikt voor reguliere groepstaken.
    Oktober 2013 was mijn slechtste maand. Mijn belastbaarheid lag op een uur / anderhalf uur per dag. ( met alleen lichte “arbeid”) Ik heb toen heel veel op de bank gelegen. Deed ik ook maar iets teveel, dan moest ik dat bezuren met een hele dag op de bank. Zo leer je wel je grenzen.
    In november 2013 moest ik van de bedrijfsarts weer “rustig” aan beginnen op mijn school. 2x per week ging ik een uurtje er naar toe. Dat was toen net haalbaar. Langzaam heb ik mijn uren uitgebreid.
    Eind januari 2014 ben ik in de St. Maartenskliniek begonnen aan de dagbehandelingstraject. Daar heb ik veel geleerd maar ik kwam er conditioneel erg slecht uit. Weer een stapje terug.
    Begin mei 2014 ging ik goed vooruit met mijn conditie.
    Omdat ik een jaar in de ziektewet zat moest ik een tweede loopbaan traject in. Loopbaan assessment met een mooi woord.
    Ook hier heb ik veel van geleerd. Tijdens de gesprekken met een bedrijfspsycholoog is me nog meer duidelijk geworden dat je nog meer je grenzen aan mag / moet geven. (nee zeggen mag; zonder schuldgevoel)
    De laatste weken ga ik met sprongen vooruit. Het gaat goed met me.
    Na de zomervakantie ga ik weer (bijna) full – time aan de slag.
    Dus hierbij een positief verhaal.
    Ik heb het Löfgren syndroom 🙂 Maar ik ben bijna beter…… 🙂

    Tips voor Löfgren patiënten:
    Ben je vermoeid: luister naar je lichaam.
    Ik heb nog 4 maanden door gewerkt op school, ondanks mijn vermoeidheid. Op het laatst kon ik niet meer. Ik ben veel te lang door gegaan. Neem veel eerder je rust. Löfgren gaat niet over met een paar goede nachtrusten.
    Je moet heel erg goed naar de lichaam luisteren!!
    Jammer dat niemand mij hiervoor heeft gewaarschuwd. Ook de artsen niet.
    Daarom mijn verhaal op dit forum. Stop eerder met werken als het kan.
    Blijf positief. Er zijn heel veel beperkingen. Maar er zijn ook heel veel dingen waar je wel van kunt genieten. Blijf positief! Zelf op de aller slechte dagen was er toch altijd wel iets leuks.
    Ik wens iedereen een zonnige zomerperiode tegemoet.
    Lieve groet Janneke

    Augustus 2014
    Ik heb een tegenvaller te verwerken. Ik ging in juni 2014 als een speer en kon bijna alles weer.… en nu ben ik weer een bankzitter / bankligger geworden. Ik heb een behoorlijke terugval. Waarom: ik heb geen idee. Het is lastig , frustrerend, verdrietig. alle emoties komen weer voorbij. Daarom ben ik weer met mijn medicatie begonnen. 2x naproxen per dag en 1x per dag omeprozol voor de maag. Dit slikte ik een ruim 1 1/2/ jaar lang en was er per 1 juli mee gestopt omdat het toen zo goed met me ging. Dus pillen slikken maar weer. Voor de zekerheid slik ik daarnaast ook maar vitaminen.
    Gelukkig heb ik geen pijnlijke enkels. Mijn klachten zijn vooral extreme vermoeidheid en “zware” enkels soms. Vooral ’s avonds in bed kan ik daar last van hebben. Als ik overdag iets teveel doe, dan heb ik meteen “verzuurde” benen. Net alsof je een flinke marathon achter de rug heb. Voorlopig mijn gemak (weer) houden.
    Lieve groet Janneke.

    September 2014
    Hallo lezers.
    Na mijn vakantiedip (5 dagen alleen maar op de bank gelegen) ben ik toch weer opgekrabbeld. Wel flink geschrokken natuurlijk. Wel nog steeds aan de medicijnen. Een beetje onzeker over mijn lijf ben ik geworden. De eerste weken na mijn terugval heb ik het rustig aan gedaan. Gelukkig herstelde ik en zat ik weer “snel” op mijn oude energieniveau van juni.
    Vorige week ben ik bij de bedrijfsarts geweest en dit was ook mijn laatste bezoek. Ik mag en kan weer aan het werk. Deze week ben ik dan ook weer voor 100% aangemeld. Joepie. Ik ben heel erg blij dat ik weer zover ben gekomen. Ik geniet van elke dag. Maar…..ik leef wel met de handrem.
    Naast mijn werk op school kan ik er nog zeer weinig naast doen. Dus ’s avonds geen vergaderingen, geen verjaardagfeestjes, geen bioscoopje pakken, niet uit eten. Dat zijn activiteiten voor het weekend. Ook dan mag / kan / wil ik maar 1 uitje. Vooral uit voorzorg. Ik moet nog heel goed opletten, dat heb ik echt wel geleerd.

    Dit verhaal is misschien een oppepper voor een lotgenoot. Na bijna twee jaar ben ik toch maar weer mooi aan het werk en kan weer veel meer. Ik was er erg aan toe ruim een jaar geleden en had toen zo verschrikkelijk weinig energie. Misschien over een paar maanden ben ik helemaal weer de oude. ?. Wordt vervolgd………
    Lieve groet Janneke

    26 oktober 2014.
    Precies twee jaar geleden kreeg ik sarcoïdose.
    Hierbij mijn evaluatie, mijn belevingen van de afgelopen twee jaar in het kort in twee rubrieken verteld: positief en negatief.

    Eerst begin met negatieve ervaringen. 🙁
    1. Helaas ben ik te weinig gewaarschuwd door de medici en ook door deze website voor de gevolgen van sarcoïdose. De ontstekingen waren binnen twee maanden genezen en ik dacht het is over. Het blijkt dat heel veel patiënten na de ontstekingsperiode te maken krijgen met vermoeidheid. Ik ook dus. Ik heb nog ruim 5 maanden gewerkt en daarna kon ik niets meer. De accu was helemaal leeg en ook nog ‘ns kapot. Ook na het stoppen van hobby’s en werk ben ik nog 5 maanden alleen maar achteruit gegaan in conditie. Zover ik toen nog een “conditie” had. Totaal uitgeput heb ik op de bank gelegen. Als ik eerder rust had genomen toen in de eerste periode vlak na de ontstekingen, was ik misschien (lekker praten achteraf) niet zover heen geweest. Dat belangrijke stukje informatie heb ik gemist.
    2. Vorig jaar oktober 2013 was ik op mijn slechtst. Op sommige dagen kon ik niets. Van de bank lopen naar de keuken ( ± 7 meter) was al een Nijmeegse vierdaagse overwinning. Via de trap naar boven en dan daar aangekomen, eerst 2 minuten hijgen als een oud paard en vervolgens 10 minuten op bed liggen om bijkomen van traplopen. Wat een afstand!
    3. Ik slik nog steeds medicijnen en durf nog niet zonder. Zolang ik nog niet 100% fit ben, neem ik trouw mijn pillen. (naproxen 2x 500 en omeprazol). Ik heb geen last van bijverschijnselen.
    4. Tijdens alle bezoeken aan huisartsen en specialisten was ik elke keer de eerste met het Löfgren syndroom. Soms moest ik uitleggen aan deze mensen welke kwalen ik had. Dan krijg je ook geen goed advies…….
    5. Vanuit de dagbehandeling ben ik conditioneel slecht uit gekomen. Je hoopt dat je daar fit wordt. In mijn geval was dat dus niet zo.

    Er heb ook positieve ervaringen! 🙂
    1. Binnen een week zat ik al de ontstekingsremmers en na twee weken hadden ze al een diagnose. Je leest ook ander verhalen waarbij het maanden / jaren duurt. Ik mag blij zijn dat ik snel wist wat ik onder de leden had.
    2. Thuis zitten was later voor mij geen probleem. Ik heb het erg naar mijn zin gehad en ben niet depressief geworden.
    3. Na de dagbehandelingen is mij duidelijk geworden en heb ik zelf ervaren dat een goed stoel je enorm kan helpen met de energie. Dus op mijn werk heb ik een super goede bureau stoel en ook thuis bij mijn werktafel heb ik een super zittende Arbo stoel.
    4. De bedrijfsarts en mijn schooldirecteur hebben mij alle ruimte en tijd gegeven om te herstellen. Ze hebben mij super begeleid. Het fijne was dat ik vaak zelf mocht aangegeven hoe ik wilde re- integreren. Ik mocht zelf mijn grenzen aangeven en de uren opbouwen. En dat laatste is goed gelukt.
    5. Na twee jaar ben ik al weer 100 % aan het werk. Ik geniet van elke dag school want ik kan weer werken! Voor actieve hobby’s ernaast (ik was o.a. een fanatieke wedstrijd dressuurruiter) is het nog te vroeg. Misschien over een paar maanden. Ik ga vooruit…. maar wel heel erg langzaam.
    6. Ik heb geleerd om duidelijk mijn grenzen aan te geven. Ik mag dat doen zonder schuld gevoelens. Dat heeft wel wat tijd, tranen en de nodige gesprekken geduurd. “ Nee zeggen mag, je zorgt dan immers goed voor je lijf”.
    7. Ondanks dat ik maanden heel beperkt geweest ben met mijn energie ben ik altijd vrij positief gebleven. Ik heb de hoop nooit opgegeven. Er was elke dag wel weer iets leuks. Natuurlijk moet je je dag ritme schema aanpassen en had ik daar gelukkig niet zoveel moeite mee.

    Tot zover mijn verhaal. Misschien kun je er iets mee.
    Ik hoop dat ik lotgenoten op nieuwe ideeën breng of motiveer om positief door te gaan.
    Lieve groet Janneke 😛

    28 maart 2015.
    Het is ruim een half jaar geleden dat jullie iets van me gelezen hebben. Daarom nu een update.

    Het gaat “goed” met me. Ik leef met wat ik noem “de handrem”. Je weektaken plannen, alle energie activiteiten organiseren, agenda op orde houden en soms nee zeggen tegen leuke dingen horen bij die handrem.
    Vier dagen in de week sta ik voor de klas en daar heb ik nog steeds mijn “handen” vol aan. Ik geniet enorm van mijn werk. Blij dat ik dit allemaal weer kan. De weekenden heb ik nodig op mijn “energie mandje” in balans te houden en vaak bij te tanken. Soms heb ik in het weekend een uitje (wat veel energie extra kost) en daar houd ik dan de dagen ervoor al rekening mee. Omgaan met mijn toch wat beperkte energie lukt me steeds beter. Ik merk als ik voldoende rust inplan dat het echt beter met me gaat. Dat vergt de nodige discipline want ik wil zo graag meer……

    Ik heb nu ruim 2½ jaar het Löfgren syndroom (variant sarcoïdose) en ben inmiddels twee keer naar een lotgenoten bijeenkomst geweest. De eerste twee jaar had ik daar absoluut geen energie voor. In oktober 2014 (Uden) en maart 2015 (Nijmegen) ben ik naar een sarcoïdose informatieavond geweest. Vooral het thema sprak mij aan: sarcoïdose en vermoeidheid.
    Al die verhalen van de sprekers en de lotgenoten die ik daar heb gehoord zijn zo herkenbaar. En dat voelde prettig. Je bent even niet alleen met die onbekende ziekte. Ik vond zelf dat ik een van de “beteren” was. Dat gaf me een opbeurend gevoel. Ik hoorde verhalen van lotgenoten die er veel slechter aan toe waren. Of mensen die twee jaar lang niet wisten wat ze precies hadden en ziekenhuis in en uit hebben gelopen zonder diagnose. Gelukkig heb ik dit laatste niet mee gemaakt.

    Vijf jaar geleden ben ik ooit behandeld door een acupuncturist voor mijn erge rugklachten. Dat heeft mij toen goed geholpen. Zijn er lotgenoten die acupunctuur hebben toegepast met betrekking tot de vermoeidheid? Wat zijn jullie ervaringen? Ik ben benieuwd naar deze behandelingen. Zou het misschien iets voor mij zijn?
    De laatste weken voel ik me iets beter. (door de extra rustmomenten)
    Hopelijk houd ik die stijgende lijn vast.

    Lieve groet,
    Janneke 🙂

    Juli 2015. Hallo beste mensen. 🙂

    De laatste 3 maanden ben ik enorm fysiek vooruit gegaan.
    Ik voel me zo goed dat ik het paardrijden weer heb opgepakt.
    Na 2 ½ jaar kan ik het fysiek weer aan om te sporten.
    Sinds enkele weken zit ik weer 3x per week op mijn eigen paard.
    En dat is heel erg leuk!

    Ik voel me weer de oude.
    Natuurlijk vergeet ik niet wat er allemaal gebeurd is met mijn lijf en neem ik alle tips en waarschuwingen mee.
    Maar ik ben weer topfit!!!!
    Het kan dus wel: weer helemaal gezond worden.
    Een opsteker voor iedereen!
    Ik wens iedereen een zonnige zomertijd toe. B)
    Lieve groet, Janneke

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.