Mijn naam is Fred van de Loo, nieuw lid

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Mijn naam is Fred van de Loo, nieuw lid

Dit onderwerp bevat 0 reacties, heeft 0 stemmen, en is het laatst gewijzigd door Profielfoto van oud forum oud forum 4 maanden geleden.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)
  • Auteur
    Berichten
  • #11071
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hallo,
    Mijn naam is Fred van de Loo en ik heb Sarcoïdose.
    In 2013 is Sarcoïdose Cutane vastgesteld bij de Dermatoloog. Een wittig bobbeltje op mijn linkerneusvleugel.
    Ik dacht nou ja, regelmatig spuitje erin en klaar.
    Maar ja toen kwam het protocol op gang en zat ik bij longartsen voor longfotos en MRIs en toen bleek dat ik ook in de longen Sarcoïdose had. Heel vroeg stadium.
    Ben onder controle bij longartsen en mijn longinhoud e.d. zijn nog goed.
    Tot zover overzichtelijk.
    Sinds afgelopen jaar komen er wat raadselachtige klachten bij.
    Zo ontstond er in mijn rechterbovenbeen, net boven mijn knie, een rare verdikking van een spier.
    Na onderzoeksroute via Echo, orthopedisch chirurg, MRI, Vaatchirurg, intercollegiaal overleg, Interventie Radioloog.
    Uit het intercollegiaal overleg kwamen een paar mogelijkheden naar voren uit nader overleg met Interventie Radioloog kwam het idee van een AV deformatie. Hoewel ik de mogelijkheid van Sarcoïdose steeds noemde bij de diverse artsen kwam daar meestal geen reactie op. De Orthopedisch chirurg was heel zeker in zijn uitspraak dat Sarcoïdose niet voorkwam in spieren. Op de operatietafel bleek er toch een tweetal kluwen van haarvaatjes te zijn die de Interventie Radioloog heeft afgesloten. Toch hou ik een beetje vraagtekens in mijn hoofd. Weten deze mensen eigenlijk wel genoeg van Sarcoïdose?

    Nu kreeg ik nadat ik weer was begonnen met volleybal opeens last van mijn rechterschouder, oude blessure schouder uit de kom dat zal het zijn dacht ik nog.
    Daarna werd mijn biceps opeens aan deze kant dikker en dikker. Na route via huisarts weer een echo en ja toen noemde de radioloog iets over een sarcoïdose -achtige aftekening….. het advies naar de chirurg en die wilde een MRI
    Na de MRI kwam ik bij de chirurg en die vroeg of ik nog iets speciaals had. Jaaaa. Sarcoïdose. Dat staat toch in mijn dossier? Ohh zie je wel ik zat net op het internet te kijken en wat we op de MRI zien komt daarmee overeen. Dus ja nu zegt u Sarcoïdose dus dat klopt als een bus.
    Niks aan doen. Spierverdikking biceps is een scheur. Gaat vanzelf over. Sarcoïdose die zit om spier aan de achterkant. Die voelt hard aan. Ook niks aan doen. Voelt toch pijnlijk en beroerd aan.
    Eigenlijk heb ik steeds het idee dat de artsen, behalve de longartsen, waar ik langs kom eigenlijk heel weinig weten van mijn ziekte Sarcoïdose.
    Maar hoe ik hier nu mee om moet gaan is een vraag voor mij?
    Wie zou mij op weg kunnen helpen?
    Naar wie zou ik zo een “onwetende” chirurg kunnen verwijzen?
    Voel mij erg alleen met mijn Sarcoïdose.

    Ook zou ik graag in contact komen met lotgenoten die ook met mijn soort vage klachten in spieren en huid te maken hebben.

    Groet,
    Fred van de Loo

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.