nieuw hier en mezelf voorstellen

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen nieuw hier en mezelf voorstellen

Dit onderwerp bevat 0 reacties, heeft 0 stemmen, en is het laatst gewijzigd door Profielfoto van oud forum oud forum 2 maanden geleden.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)
  • Auteur
    Berichten
  • #11069
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hallo allemaal,

    Mijn naam is Bianca, 44 jaar oud en sinds 1,5 jaar de diagnose saroidose.
    Met benauwdheid en enorme pijnlijke schouder in het ziekenhuis beland (6 weken nadat ik een grote operatie heb gehad i.v.m. endometriose waardoor ook vervroegd in de overgang i.v.m. verwijderen eierstokken). Vermoeden was longembolie, maar na diverse onderzoeken (CT-scan, PET-scan en EUS) de diagnose sarcoidose. Hoewel vergrote lymfeklieren geen last van longen. Bij mij zijn de ergste klachten de enorme pijnen in mijn schouders en de extreme vermoeidheid. Zo af en toe wat kortademig, maar dit is goed te doen. Een aantal maanden geleden ben ik i.v.m. diverse zenuwpijnen bij dr. Hoitsema terecht gekomen waar Dunne Vezel Neuropathie na onderzoeken is bevestigd. Mijn vraag is hoe nu verder. Behalve NSAIDs heb ik verder geen medicijnen, de pijn in mijn schouders is op dit moment niet te houden.
    Omdat er geen hoge ontstekingswaarden in mijn bloed worden aangetroffen, wordt er niet gestart met andere medicatie. Via mijn eigen longarts wordt nu contact met Nieuwegein opgenomen om daar navraag te doen i.v.m. de pijnen in de schouders. Omdat dit vaak ook een uitstralende zenuwpijn is, is door dr. Hoitsema geopperd om te starten met bijvoorbeeld Lyrica of Amytriptyline. Ik ben benieuwd of er mensen zijn die hier ervaring mee hebben.
    Op dit moment lukt het niet om mijn normale uren te werken. Sinds een half jaar zit ik voor 50% in de ziektewet. Door de pijn lukt het niet om uren achter de computer door te brengen en als secretaresse is dit toch iets wat je vrijwel de gehele dag moet doen.
    Inmiddels heb ik zon beetje alles op deze site al gelezen en uiteindelijk toch de stoute schoenen aangetrokken om mezelf aan te melden. Door al het onbegrip over wat sarcoidose nu precies is en welke klachten hierbij horen, kan ik een beetje steun wel gebruiken.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.