Nieuw lid

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Nieuw lid

Dit onderwerp bevat 0 reacties, heeft 0 stemmen, en is het laatst gewijzigd door  oud forum 7 maanden geleden.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)
  • Auteur
    Berichten
  • #11074

    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Dag allemaal,
    Even kort voorstellen. Mijn naam is Simone Krol uit Almere, ik ben 43 jaar .
    Sinds februari dit jaar is bij mij de diagnose Sarcoidose vastgesteld.
    Ik had al langere tijd (zeker twee jaar) last van extreme vermoeidheidsklachten.
    Maar vond dat eigelijk niet meer dan logisch…
    Ik had immers een drukke baan en de omstandigheden op mijn werk waren erg stressvol.

    Totdat ik in november 2015 dan toch maar naar de dokter ben gegaan. Ik had in die maand 2 weken vrij genomen (zo naar uitgekeken!).
    Maar in die vrije weken is mijn lijf spontaan ontploft, althans naar mijn beleving natuurlijk…
    Op mijn benen ontsonden bulten, knobbels en vervolgens blauwe plekken (erythema nodosum).
    Deze heftige en duidelijk symptomen leiden de artsen snel richting Sarcoidose.

    Inmiddels ben ik bijna een jaar verder. Ik ben iemand die veel waarde hecht aan natuurlijk herstel: gezond eten, goed bewegen, mindfullnes etc.
    In overleg met mijn longarts ben ik nog niet gestart met Prednison. Ik ben echt als de dood voor de bijwerkingen en weet niet zo goed wat de beste keuze hierin is.
    Mijn longcapaciteit lijkt nu te blijven hangen: van 48% nu naar rond de 60%. Volgende week krijg ik de uitslag van het hartonderzoek dat ik net heb gehad.
    De longarts en radioloog dachten op CT scan te zien mijn hart vergroot lijkt. De Cardioloog zegt dat ik me geen zorgen hoef te maken.
    De onderzoeken heeft ze alleen gedaan om in ieder geval vermoedens rondom betrokkenheid van het hart uit te sluiten.

    Sorry, het voorstellen is uitgebreider dan ik had bedacht…. :blush:
    Ik zit in ieder vol met vragen en een grote angst tegenover medicijngebruik. Als mijn hart gevaar loopt, zal ik de laaste zijn die de prednison nog langer zal tegenhouden, Maar zolang dit niet het geval is en mijn waarden vooralsnog “blijven hangen”, zal tijd en levenstijl toch ook iets kunnen opleveren?

    Ik hoop hier veel te kunnen leren van jullie ervaringen. Fijn dat deze belangenvereniging bestaat!
    Zijn er meer mensen die bewust geen Prednison willen gebruiken? Of ben ik te naïef?
    Wat zijn jullie ervaringen met dit medicijn?

    Na volgende week weer consult met de longarts, dan hoop ik meer achter de juiste keuze te kunnen staan.
    Groeten van Simone

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.