Nieuw

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Nieuw

Dit onderwerp bevat 0 reacties, heeft 0 stemmen, en is het laatst gewijzigd door Profielfoto van oud forum oud forum 2 maanden geleden.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)
  • Auteur
    Berichten
  • #11101
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Goedemorgen allen,

    Ik ben Tessa, 39 jaar en weet sinds enkele weken dat ik sarcoïdose heb.
    Vorig jaar zomer beginnend met hartklachten, benauwdheid en toenemende vermoeidheid, zat ik bij de huisarts, bloedonderzoek alles in orde, een 24 uurs ecg gehad en er leek iets mis met het zuurstofgehalte, ik zag een cardioloog en onderging verschillende onderzoeken, maar er werd niets verontrustends gevonden. De vermoeidheid begon ondertussen ernstige vormen aan te nemen, mijn werk werd zwaarder om vol te houden (onregelmatige diensten in de zorg), vroeg naar bed zonder uitgerust wakker worden. Cardioloog stuurde me naar de internist, deelde mijn zorgen. Thorax foto en bloedonderzoek geen bijzonderheden, een echo van de buik liet afwijkingen zien aan milt en lever, er werd een CT scan gedaan en toen kwam het plaatje naar voren. Of sarcoïdose, of lymfoom. Reeks puncties (helaas mislukte) en uiteindelijk lymfeklier operatief verwijderd uit de hals en werd duidelijk dat de diagnose sarcoïdose werd. Wel zes maanden verder…

    De sarcoïdose zit in grote mate in de milt en lever, achter het borstbeen, opgezette lymfeklieren in de gehele bovenbuik, onderzijde en achter de longen en hals. In de longen zelf weinig ontstekingen. Wel benauwdheidsklachten en ook pijn. De lever en milt zijn vergroot, deze drukken in mijn zij. Ondertussen onder behandeling bij de longarts en gestart met prednison, daarnaast nog een aantal andere medicatie om de meest ernstige bijwerkingen van de prednison te onderdrukken.
    Er staat me nog een longfunctietest te wachten, een bezoek aan de oogarts en opnieuw cardioloog en er staat een pet scan gepland om te zien of er meerdere plekken zijn dan tot nu toe bekend. Ik heb een stekende pijn in mijn rug op een vaste plek, ondertussen begonnen met ibuprofen om deze pijn iets op te vangen.
    Op dit moment houdt de prednison me uit mijn slaap en kom ik de dag maar moeizaam door, de vermoeidheid blijft hoe dan ook een belangrijke rol spelen, van dag tot dag bekijk ik wat kan en wat vooral niet.

    Ik lees hier en daar wat op internet en praat met mijn arts, maar er blijft me toch zoveel onduidelijk. De ziekte zelf was voor mij nieuw, er bestaan, zover ik weet, diverse vormen en gradaties. Ik moet het forum nog ontdekken en doorlezen, ik hoop in ieder geval wat lotgenotensteun te ervaren hier en misschien ook wat helderheid van mensen die hier al langer mee bekend zijn.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.