skip to Main Content

Nieuwe omgeving…

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Nieuwe omgeving…

Dit onderwerp bevat 1 reactie, heeft 2 stemmen, en is het laatst gewijzigd door  Rob van Jaarsveld (Webmaster) 1 jaar geleden.

2 berichten aan het bekijken - 1 tot 2 (van in totaal 2)
  • Auteur
    Berichten
  • #16045

    Hallo,

    Ook ik wil mij graag voorstellen.
    Mijn naam is Miranda,ben 33jaar en moeder van drie heerlijke kinderen van 9,7 en 2jaar oud.
    Augustus 2016 werd ik ineens ernstig ziek. Het begon met een rood stipje op mijn elleboog,ik dacht slijmbeurs maar dat rode stipje zat de dag erna ook op mijn voet en ineens werd ik zieker en zieker. Dekens kon ik niet meer tegen mijn lichaam verdragen en wc papier kon ik niet meer afscheuren. Na vele onderzoeken, spoedopnames en pijnbestrijding met pure morfine is uiteindelijk de diagnose loffgren gediagnosticeerd. Prednison is uiteindelijk de oplossing voor mij geweest want de pijn was niet te dragen. 4maand later leek alles in rust, de prednison had mij enorm geholpen en ik was inmiddels afgebouwd, wel met het vooruitzicht dat ik een herniaoperatie in de planning had liggen maar toch in vergelijking met augustus voelde ik mij eigenlijk best oke. Ik begon eindelijk weer met mijn werk op te bouwen. Ik ben namelijk meewerkend locatiecoordinator op een kinderdagverblijf en was erg blij dat ik der eindelijk weer was. Dat ik er zo wel lichamelijk en geestelijk kon zijn.
    Maar toen juni 2017, ik voelde me al een paar dagen niet lekker. Mijn vriend stelde de vraag:zie ik daar nu vlekjes? Ja hoor er waren weer vlekken, dat verklaarde hoe ik mij voelde, exact zoals een jaar geleden. Contact op gebom met mijn internist maar deze was het niet met mij eens. De loffgren kon niet terug komen, sarcoidose komt nooit terug…….maar hij wou wel onderzoeken wat het wel was. Vele onderzoeken,bloedtesten etc en weken verder maar geen oplossing. Er was geen objectieve meting zichtbaar voor de sarcoidose, alleen maar mijn eigen subjectieve ervaring. Dezelfde pijn….
    Via deze site kwam ik toen terecht bij Nieuwegein en een expertisecentrum. Besloten om telefonisch contact te leggen en te overleggen of zij een secondopinion adviseerden, dit advies gaven ze mij. Sinds oktober ben ik onder behandeling bij dokter voortman. Gisteren de laatste onderzoeken afgerond. Waarvan mijn internist steeds zei, dit kan niet en hoort er niet bij vertelde deze arts mij dat dit er juist bijhoorde. Wat fijn deze erkenning! Volgende week krijg ik te horen hoe of wat want zoals het nu lijkt is er niets actief in mijn organen maar ben ik toch steeds heel ziek. Ik leef op 40mg oxycodon in de ochtend en weer ik de avond en nog kan ik de pijn niet handelen. Ik ben oververmoeid, continu pijn, slaap nachts niet sinds kort zere kaak en tanden(geen idee of dit erbij hoort???)maar ik hoop dat ik snel medicijnen mag want hoe zo.n vreselijk goedje prednison ook is, de vorige keer kon ik weer normaal functioneren en dat lukt nu al een tijdje niet. Ik lees al een tijdje de blogs en deze zijn zo fijn om te lezen, ik leer iedere keer weer. Tot zo ver mijn verhaal…..

    #16049

    Hallo Miranda, welkom op het forum.
    Wat een verhaal, en helaas weer herkenbaar hoe weinig kennis er heerst onder de “specialisten” in de diverse ziekenhuizen.
    Weet dat je bij het ILD expertisecentrum, en met name Mareye Voortman heel goed zit. Zij is echt een kei op het gebied van vooral neurosarcoïdose en weet echt wel waar ze mee bezig is. En het is ook nog eens een zeer toffe dame ;).
    Ik wens je veel sterkte, en nog meer succes bij de bestrijding van deze ellende…

    Groetjes, Rob

2 berichten aan het bekijken - 1 tot 2 (van in totaal 2)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.

Back To Top