Re: löfgren syndroom

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Re: löfgren syndroom

Dit onderwerp bevat 0 reacties, heeft 0 stemmen, en is het laatst gewijzigd door Profielfoto van oud forum oud forum 4 maanden geleden.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)
  • Auteur
    Berichten
  • #11209
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    🙂 2012 – 2013.
    Deze week heb ik precies een jaar sarcoïdose. (variant: löfgren syndroom)
    Als je mijn verhaal wilt lezen, kijk dan bij de rubriek voorstellen op dit forum. Dit verhaal sluit daarop aan, het vervolg.

    • Wat heb ik geleerd dit jaar?
    Dat er maar weinig artsen / specialisten zijn die löfgren patiënten hebben. Vaak hoor ik : “u bent de eerste”. Fijn om al je vragen aan te stellen. Zij weten het antwoord vaak ook niet. Regelmatig ben ik meer de deskundige dan diegene die tegenover me zit.

    •Dat ik veel te lang ben doorgegaan met werken. Ik had mijn hobby’s al opgegeven eind januari 2013 , ging toen niet meer naar feestjes en in het weekend uit. Allemaal om energie te sparen voor mijn werk. Uit eindelijk na 4 maanden lukte ook werken niet meer. Eind mei 2013 kwam ik uitgeput thuis te zitten in de ziektewet. Hadden mij maar meer mensen gewaarschuwd dan was het misschien minder erg geworden. Dan was ik wellicht eerder gestopt met werken. Als je dit leest en je herkent het: doe er wat mee!!!! Een gewaarschuwd mens telt voor twee.

    •Ik ben kampioen doseren geworden. Ik weet precies waar mijn belastbaarheidsgrens is. Ga ik toch over deze grens heen….. dan lig ik twee dagen later voor pampus op de bank. Wat ik vreemd vind … als je fijn aan het klussen bent, heb je op dat moment geen last. Je zou eigenlijk nog verder willen klussen. Ik weet dan uit ervaring dat ik toch moet stoppen. Ook al voel ik me niet vermoeid op dat moment. Gek dat die extreme vermoeidheid er twee dagen later bij mij er pas “uit” komt.

    •Overmorgen ga ik beginnen met re-integreren. Dit “moet” van de bedrijfsarts. Hij wil dat ik weer ga beginnen. Gelukkig denkt / werkt iedereen positief met me mee. Ik mag aangeven wat ik aankan. Ik begin met 2x 45 minuten werken per week. Daar komt dan wel een uur reistijd bij. Ik “red” dat volgens mijn conditie nu net.

    •Ik januari 2014 start ik met dagbehandeling op de St. Maartenskliniek in Nijmegen. Eerst 1x per week. In de derde week 2x per week. Van ’s morgens half negen tot half drie gaan allerlei specialisten met mij aan de slag. (ergotherapie, fysiotherapie, Maat schappelijk werk, psycholoog en andere “ ogen” die meekijken en meedenken. Ik ben heel benieuwd of ik door deze individuele specifieke training/ behandeling weer “fitter” word.

    •Ik reed altijd figuurlijk in een Ferrari. Mijn voet flink op het gaspedaal. Nooit kijkend naar de kilometer teller. Altijd doorgaan, ook al heb je een mindere dag, toch werken, sporten, vergaderen enz. Het type: niet klagen, niet zeuren, maar doorgaan. Ik heb inmiddels een nieuwe auto. (figuurlijk dan gezien) Ik rijd nu in een 45 km autootje. Zo’n gehandicaptenmodel. In mijn wagentje rijden gezellig mee : de huisarts, de bedrijfsarts, een aantal collega’s. Die mij in de gaten houden dat ik (weer) niet te hard rijd. De directeur zit naast me. Hij heeft zijn hand op de handrem. Gelukkig heb ik mensen naast me staan die mij goed in de gaten gaan houden. (Wel naar luisteren natuurlijk)

    •Blijf positief. Gelukkig is mijn glas met water altijd ruim vol geweest. Ik vermaak me thuis uitstekend. Ik heb het daar reuze naar mijn zin, ondanks mijn beperkingen. Natuurlijk heb ik ook dip momenten hoor. Ga op je eigen gevoel af en luister naar je lichaam. Ik ga er vanuit dat ik 100% herstel. Het zal wel een hele poos duren!!!

    •Groetjes Janneke
    :cheer:

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.