Robin stelt zich voor

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Robin stelt zich voor

Dit onderwerp bevat 0 reacties, heeft 0 stemmen, en is het laatst gewijzigd door  oud forum 7 maanden geleden.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)
  • Auteur
    Berichten
  • #11090

    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Goedemiddag beste mensen,

    Bij deze stel ik me dan ook maar eens voor.
    Ik ben dus Robin, 29 jaar en woonachtig in Enschede. Ben getrouwd en heb een tweeling van inmiddels 6 jaar. (2 meisjes ).
    Werken doe ik helaas niet meer, ik ben in april van dit jaar duurzaam afgekeurd.

    Voor mij begon het in 2014 toen ik merkte dat ik steeds minder conditie kreeg en moeite begon te krijgen met de 5min durende fietstocht naar mn werk. Eerder al was ik eens bij toen nog een andere huisarts geweest omdat ik wel eens benauwd was en kreeg daar de diagnose inspannings astma, vrij licht en derhalve salbutamol gekregen indien nodig, ik gebruikte het dan ook enkel na het sporten. Begin 2014 begon ik de salbutamol te gebruiken na het fietsen naar werk en naar huis. Zo zat de puf na verloop van tijd dan ook standaard in mn tas en kon niet zonder de deur meer uit. Ik rookte destijds nog maar in april 2014 was ik er zo zat van en stopte accuut met roken. Wat je dan verwacht is dat je klachten minder gaan worden en toen ik dan ook mn sporten opschroefde naar 2x per week had ik verwacht een nog betere conditie te krijgen. Dat was ijdele hoop want het ging alleen maar slechter en dat ging vrij snel ook.

    Nu was ik niet bepaald een type die zich graag bij de dokter laat zien, maar mijn vrouw vond dat toch eens tijd worden en als je vrouw dat zegt…….. 😉 Dus zat ik een dag later bij de huisarts een longfunctie test te doen. Deze klopte van geen kant en dokter verwees me door naar het ziekenhuis om er daar nog eentje te maken, ook wilden ze direct een foto maken. De longfunctietest ging ook daar niet zoals het hoort en op de foto zag men afwijkingen. Dus er was toch wel iets mis, zoals de meeste mensen die horen dat de foto niet goed is ga je je van alles in je hoofd halen, het zal die rottige K ziekte toch niet zijn of iets nog ergers? Na veel testen en fotos en scans was het oktober en de doktoren wisten nog niet precies wat het was en wilden een bronchoscopie om een biopt te nemen. Zo gezegd zo gedaan, de scopie is al een vreselijke marteling opzich maar bij mij was het nog erger dan normaal. De slang ging niet via de normale weg want ze kregen mn keel niet goed verdoofd, door mn neus dan maar naar beneden. Het spoelen ging nog wel maar toen men begon te porren voor een biopt ging pandoras doosje nog verder open, ik hoeste me een ongeluk terwijl de arts zei dat ik dat niet moest doen. (Terwijl je me dus via de neus en keel in de longen loopt te porren niet hoesten, knappe jongen die het wel kan) Enfin, na een eeuwigheid (voor mn gevoel) porren en doen was het dan toch klaar en het werd zo snel mogelijk uitgezocht. Na een paar daagjes kwam de uitslag, we weten het niet want de genomen biopt was niet goed gegaan en er was te weinig om mee te werken. Of ik nogmaals een scopie zou willen of een kijkoperatie ondergaan om duidelijk te krijgen wat het nou is dat niet goed is wilde de longarts toch nog maar even overleggen met het team. Ik wilde geen van beide maar dat was geen optie. 2 dagen later vierde ik mn verjaardag, zaterdagavond voor vrienden en zondag voor familie.

    Zaterdagavond was het beregezellig en was even het nare van een paar dagen geleden vergeten. Tot ik zondagochtend de douche uitstap en ik ineens een knap voelde en daarna meteen een zwaar gevoel op de borst voelde. Nu had ik wel eens vaker een benauwdheids aanval gehad en dacht nog “dit gaat zo wel over”. Beneden aangekomen deed ik me nog groot voor en zei dat het zo wel weg zou trekken, laat visite maar gewoon komen. Alleen, wegtrekken deed het niet. Het werd enkel erger, benauwder en de pijn en druk op de borst werd steeds heftiger. Ik stond gebukt over een stoel heen en trok steeds witter weg, toen de eerste bezoekers al binnendruppelden. Mijn vrouw bedacht zich geen moment meer en belde de HAP. Eenmaal daar aangekomen ging het allemaal vrij snel en was al gauw duidelijk dat ik een klaplong had. Dus niet meer terug om de visite te ontvangen maar een mooi blauw gewaad aan en richting de zojuist uit het restaurant gebelde longarts om me lek te steken en een drain aan te leggen. God wat was het ongelooflijk fijn dat iemand een mes in me zette, letterlijk een verademing!

    Toen moest ik al vrij snel weer onder het mes om zogenaamd mn long te plakken. Dat doen ze dmv het maken van een ontsteking zodat het weer dichtgeschroeid wordt. En toen ze me toch open hadden, werd er ook een biopt afgenomen. Het bleek, ik had/heb sarcoidose. Eenmaal uit narcose stond er al een longarts te wachten om het me te vertellen en me te voorzien van prednison, een hoge dosis want mn longen waren een potje vervuild en beschadigd door de sarcoidose, ik moest maar hopen dat het niet allemaal blijvend was. Vrij opbeurend als je net ligt bij te komen van mn allereerste operatie of zelfs opname in het ziekenhuis. Na een paar dagen heelde het allemaal nog niet zoals het moest, maar dat kwam allemaal wel goed als ik in huis was en rust nam. Dat liet ik me geen 2de keer vertellen, hop de drain eruit en spullen pakken, vamos! Maar, al in de auto kreeg ik toch een unheimlich gevoel, er klopte iets niet. Ook eenmaal thuis voelde ik me niet op mn gemak. Toch maar een poging gedaan om te slapen maar dat ging niet goed, buiten overal pijn te hebben was er nog een raar gevoel dat me overnam. Snachts dus niet geslapen en op de bak gaan liggen met neflix aan, tot het ochtend werd en de kindertjes weer naar school mochten. Ze waren goed en wel 10 min weg waarop ik weer een knappend gevoel had en lichtelijk benauwd werd. Ik wist: dit is niet goed. Vrouw gebeld dat ze meteen komen moest en die belde op haar beurt het ziekenhuis; meneer moet meteen komen, niet langs start (HAP) en geen eten/drinken nemen, melden bij 1e hulp er staat dan een team je op te wachten. Meteen een foto gemaakt en het was raak, weer een klaplong, heel klein, misschien heelt het uitzichzelf nog als je rust neemt en hier blijft ter observatie. Dat moest dan maar, maar wat bleek, de afdeling waar ik een week lag was nu ineens vol en ik moest naar een andere afdeling. Zo labiel als ik al was moest ik daarvan huilen, ik wilde terug naar dezelfde afdeling, daar kende ik inmiddels iedereen. De zuster die me kwam halen die hoefde ik dat niet eens te vertellen, ze zag het aan me en de schat regelde meteen een kamer op die afdeling die eigenlijk (obv aanwezige personeel) niet open mocht. Toen het middag was en ik naar de wc moest, lukte dat nauwelijks en eenmaal terug op bed voelde ik me nog slechter. Dat vertelde ik aan de verpleging en die haalde de dokter die op zijn beurt weer een verplaatsbare röntgen haalde. Foto gemaakt en het bleek weer een klaplong van formaat te zijn, een gat ter grootte van een 2 euro muntstuk. Daarop volgde weer een operatie, alleen deze keer konden ze mijn bovenste longkwab niet meer redden en hebben deze verwijderd. De chirurg vertelde me achteraf dat hij de eerste keer al twijfelde maar toen was er nog niet bekend wat ik had.(de biopt is toen pas genomen). Uiteindelijk heb ik er 6 weken vertoefd omdat het allemaal niet zo lekker ging qua genezing.

    Het naar huis gaan hield deze keer echter ook meer in dan de eerste keer. Er moest een ziekenhuis bed komen, veel rust nemen en afspraken bij doktoren werden afspraken bij me thuis. De Sarcoidose heeft me dus flink te grazen genomen en dat is eigenlijk nog steeds het geval. Maar ik ga geen 2 jaar hier beschrijven, dat heb ik grotendeels gedaan op mijn blog http://robinstuivenberg.wordpress.com als je verder wilt lezen in mijn avonturen met Sarcoidose. Wellicht worden deze ook nog integraal overgenomen op het blog hier. Ik ben inmiddels met de secretaris in gesprek om te kijken welke vrijwilligers functie ik hier ga bekleden, dus jullie zijn nog niet van me af 😉

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.