Sarco Patient stelt zich voor.

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Sarco Patient stelt zich voor.

Dit onderwerp bevat 0 reacties, heeft 0 stemmen, en is het laatst gewijzigd door  oud forum 6 maanden, 4 weken geleden.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)
  • Auteur
    Berichten
  • #11103

    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hallo allemaal,ik ben Rob 38 en Sarco patient.

    Zo daar begon ik mijn verhaaltje mee. Met het idee even een kort berichtje te plaatsen ondertussen is het een heel verslag geworden van mijn ziekte beloop van 5 kantjes lang. (stiekem is het misschien wel fijn om het even van me af te schrijven.)

    Rond Juli / augustus 2015 langere tijd pijn links op de borst, heel lang mee doorgelopen met het idee zal wel niets zijn en gaat wel weer over.

    Pijn bleef toch wel heel erg zeuren en aanhouden. Ik begon mezelf toch wel meer zorgen te maken.
    Toen maar aan de bel getrokken en naar de huisarts gegaan, die heeft toen geluisterd en constateerde een hart ruisje.
    Wel vertelde hij hierbij dat dit zeer waarschijnlijk niet de pijn op mijn borst veroorzaakte maar nu we dit gehoord hadden moesten we er toch maar beter naar laten kijken.
    Dus doorverwezen naar cardioloog, ook die hoorde het ruisje en liet een echo doen van het hart. Daaruit bleek dat er waarschijnlijk iets niet goed was met een klepje maar om dat goed en zeker te zien moest er een echo gedaan worden via de slokdarm.
    Toen dat achter de rug was vertelde de cardioloog dat ik een afwijking had in een hartklep. Zoals hij het vertelde: een klep bestaat uit 3 vliesjes/klepjes en ik had er maar 2. Waarschijnlijk vertelde hij, ben ik hiermee geboren en hebben we dit gewoon nooit geweten.

    Jaarlijks een hartecho laten doen en in de gaten houden. Er is nu een kleine vernauwing en wat kalk maar als er niets verandert gaat het gewoon goed zo. Verandert er wel wat moeten we kijken naar een kunstklep.
    Ook hij zei dat dit waarschijnlijk niet de pijn veroorzaakte maar nu we dit wisten moesten we toch maar verder kijken.
    Dus zo gezegd zo gedaan en ik kreeg toen mijn eerste CT-scan met contrastvloeistof van de velen die nog zouden volgen.
    Eerste ct-scan best spannend maar achteraf stelde het helemaal niks voor.

    Even tussendoor van mijn werk naar het ziekenhuis op de röntgen poli en een ct-scan laten maken met contrastvloeistof.

    Het was allemaal zeer snel gebeurd en ik mocht weer gaan. Snel weer terug naar mijn werk want ik had nog genoeg te doen.
    Onderweg in de auto, terwijl ik net de parkeerplaats oprijdt bij mijn werk gaat mijn telefoon.
    Goedemiddag, met de radioloog, ik heb net bij u een ct-scan met contrast gedaan he?
    Wilt u zo snel mogelijk terugkomen we hebben een embolie geconstateerd.
    U kunt uzelf melden bij de spoeddienst daar wordt u opgevangen.

    Op mijn werk nog even hallo en dag gezegd, collega’s zeiden nog: zo dat is snel gebeurt. Maar ja ik moest zeggen dat ik weer weg ging. Het hele verhaal snel verteld.
    Ook al had ik zelf geen idee wat het nu precies inhield.

    Dus weer terug naar het ziekenhuis daar mezelf dus gemeld op de spoeddienst, maar ik werd helemaal niet opgevangen.
    Ik mocht in de wachtkamer plaatsnemen.
    Ondertussen in de wachtkamer dus mijn vrouw gebeld en die was aardig geschrokken die wist dus wel wat het betekende. En die zei ik kom er nu aan!
    Waarop ik antwoordde nee joh dat hoeft toch helemaal niet, ik bel je zo wel weer.
    Maar nee ze was al onderweg.
    Toen er uiteindelijk een arts mij kwam halen vroeg deze mij:
    Wat is er aan de hand.Waarop ik antwoordde geen idee ik ben net gebeld dat ik met spoed terug moest komen ivm de ct-scan. Er was duidelijk nog geen overleg geweest.

    Ik mocht van haar even plaatsnemen op een kamer op een bed. Maar ik dacht waarom?
    Ik ben maar in de dichtstbijzijnde stoel gaan zitten. Ondertussen terwijl ik mij steeds meer afvroeg wat ik hier nou deed, stond mijn vrouw in paniek in de wachtkamer.
    Die vroeg waar is mijn man die moest hier net met spoed naar toe. Waarop de mensen bij de ingang antwoorden dat ze het niet wisten. Uiteindelijk mocht mijn vrouw naar binnen en liep achter een zuster aan de spoedafdeling op zoekend naar mij.
    Toen kwamen ze samen op een lege spoedafdeling.
    Want ik was nergens te bekennen, ik zat dus op een of andere kamer in die stoel te wachten. Behoorlijk wat paniek dus zo.

    Uiteindelijk werd ik weer gehaald en moest ik maar op de spoedafdeling in een bed plaatsnemen. Daar kreeg ik een drietal injecties en tabletten, waar het precies voor dienden wist ik toen ook nog niet. En toen vertelde de zuster dat ik hier voorlopig nog wel even zou blijven. Ik moest nog even wachten op de arts.

    Dit alles was zo rond de middag. Na heel wat uren wachten werd mij gevraagd of ik wat wilde eten, waarop ik verbaasd antwoordde nee hoor wij gaan zo weer naar huis toch, om te eten. Nou daar zat ik dus behoorlijk naast. Tegen de avond wist ik nog steeds niet precies wat er nu aan de hand was. En toen kwam er eindelijk een arts assistent en die vertelde van een longembolie en dat ik nog niet naar huist mocht maar dat ik het zieken huis moest blijven. Ik begreep ondertussen nog steeds niet wat een embolie was maar ja.
    Maar goed, omdat ze hier geen bedden hadden moest ik overgebracht worden naar een ander ziekenhuis. Maar er moest nog flink rond gebeld worden eerst waar er dus een bed vrij was voor me. Ik dacht nog joh dan kom ik gewoon morgenochtend terug…Maar nee dus.

    Er werd mij enige tijd later verteld dat er een bed gevonden was in een ziekenhuis verderop dus dachten mijn vrouw en ik nou kom op dan gaan we. Nee u mag niet zelf daar naar toe u moet met een ambulance dat is protocol. Ooh oke dat zag ik niet aankomen.
    We hebben toen nog heel wat uurtjes gewacht op de ambulance, er werd ons verteld dat het ambulance personeel staakten?

    Uiteindelijk kwam ik dus met een ambulance aan in dat ziekenhuis en werd ik naar een kamer gebracht. Daar kreeg ik een hand van een arts en 2 zusters en die zei zo u was op zoek naar een bed. Ik kom morgen weer langs. Toen ik van de brancard mocht stappen en op dat bed plaatsnam keek ik op mijn horloge. 22:20 Zucht lange dag geweest.

    De volgende dag laat in de middag zag ik pas weer een arts assistente en die vertelde mij wat een longembolie was en dat ik van geluk kon spreken dat ze die met toeval tegenkwamen op de ct-scan. Want het had heel anders kunnen aflopen.
    Ik had dus een zware dubbelzijdige longembolie en moest daar een aantal dagen blijven.

    Mocht toen na drie dagen weer naar huis met een doos vol met anti-stolling injecties en tabletten.

    Eenmaal weer een paar dagen thuis kreeg ik een telefoontje van de cardioloog omdat er helemaal geen ene aanwijzing op een oorzaak was van de embolie verwees hij mij door naar de internist zodat die een onderzoek kon laten uitvoeren naar erfelijke vatbaarheid.

    Maar toen ik weer een geruime tijd later bij de internist kwam en die vroeg wat hij voor me kon doen vertelde ik dus dat de cardioloog een erfelijkheidsonderzoek wilde laten doen begon hij te lachen. Hoe kan die cardioloog dat nou doen een erfelijkheidsonderzoek doen terwijl je bloedverdunners gebruikt dat kan natuurlijk niet.
    Zo gingen er een aantal dagen voorbij en kreeg ik telkens meer klachten. Weer die vreselijke pijn op de borst, benauwd etc. Sommige dagen gingen beter als andere dagen.
    Weer terug geweest bij internist en die kon de klachten niet echt verklaren.
    Zei dat mijn pijn op de borst toch typisch leek op hartproblemen. Maar ja dat was allemaal oke, volgens de cardioloog veroorzaakt zo’n hartvliesje geen pijn. dus…

    De internist vertelde dat hij de klachten maar vreemd vond maar dat hij wel verder ging zoeken. Diversen malen bloed laten prikken op alles en nog wat glucose testen etc.
    De antistollings medicijnen die ik kreeg voor mijn longembolie heeft hij maar voor 6 maanden verlengt en een vervolgafspraak gemaakt.

    Toen weer een geruime tijd later had ik weer even een paar slechte dagen, pijn, benauwd, duizelig etc. En dat is natuurlijk altijd het ergste in het weekend als je nergens naar toe kunt.
    En ik hield me zelf voor dit trekt wel weer weg, maar ja dan hoor je een klein stemmetje in je hoofd, ja dat dacht je de vorige keer ook en toen was het ook ineens heel spannend.

    Dus in het weekend de huisartsenpost gebeld en het verhaal vertelt. Komt u maar langs zei de mevrouw van de huisartsenpost. Na een tijdje wachten in de wachtkamer het verhaal weer een keer vertelt aan de dienstdoende arts en die zei meld u maar gelijk maar bij de eerste hulp. Daar werd ik meteen weer opgenomen en de radiologie werd ingelicht ik zou weer een ct-scan met contrastvloeistof krijgen.
    En ze zouden overleg plegen met mijn internist, maar die was op vakantie dus hebben ze de uitslagen bij de longarts neer gelegd en daar zou ik dan een vervolg afspraak krijgen.

    Het eerst volgende bezoek was dus voor de eerste keer bij de longarts, en die vroeg hoe het ging probeerde even snel mijn inmiddels dikke dossier door te lezen en zei toen nou laten we maar beginnen met je antistolling voor 3 maanden te verlengen en het even aan
    te kijken.
    Waarop ik antwoordde maar die antistolling is al met 6 maanden verlengd door de internist.
    Door de internist vroeg de longarts, dus we behandelen nu allebei de zelfde case?
    Ja dat is niet handig ik stel voor dat u terug gaat naar de internist en dan zijn wij klaar.

    De volgende afspraak bij de internist, die ondanks alles onderzoeken en resultaten zei dat hij niet wist wat er met me aan de hand was. Hij dacht zei hij, toen aan een infectie of iets dergelijks ik kreeg allerlei vragen of ik in het buitenland was geweest of dat ik met vogels in aanraking was geweest?
    Ik heb geloof ik toen, nog horen zeggen dat hij niet dacht aan sarcoïdose want mijn ACE waardes waren niet verhoogd.

    Afijn ik kreeg weer een aantal onderzoeken om nu maar eens een diagnose te krijgen bij mijn klachten.
    Allereerste moesten we maar een gastroscopie doen, ik begreep hier helemaal niets van een gastroscopie? Ik heb het benauwd en pijn op mijn borst en we gaan een maagonderzoek doen maar oke ik heb het laten doen.
    Hier kwam verders ook niets uit. Toen een echo van mijn buik aorta en overige organen.
    Toen ik weer terug kwam bij de internist waren we nog steeds niets wijzer, alleen zei hij
    in ieder geval fijn dat hier niets afwijkend gevonden is.
    Toen schreef hij een beenmerg onderzoek voor.

    Kijk in al die tijd dat je al deze onderzoeken ondergaat ga je thuis natuurlijk ook op zoek en zit je ook avonden lang te googelen op alles en nog wat. En dan zie je de ergste dingen voor bij komen maar als er dan een beenmerg onderzoek voor je word gepland en je weet dat er allerlei klieren te zien zijn op je longen dan wordt je daar wel een beetje stil van.

    Na het beenmerg onderzoek kreeg ik bij de internist de uitslag. Hij was blij dat er niets vreemds gevonden was. Maar hij wilde niet zeggen waarom hij dit onderzoek had laten doen en waarnaar hij op zoek was.

    Een week of twee later op een vrijdagmiddag belde toevallig mijn huisarts mij op.
    (Die had waarschijnlijk denk ik dan brieven/verslagen binnen gekregen van de specialisten.)
    En vroeg aan mij hoe het met me ging, want het was allemaal nog al wat, je kwam bij mij voor een pijn op de borst en ineens was het heel erg spannend. Dit had hij nooit verwacht.
    Van een ruisje naar een opname etc. Een dubbelzijdige longembolie!
    Dus hij vroeg hoe is het nu?
    Ik zeg nou toevallig dat je belt want het gaat nu helemaal niet zo goed met me.
    Ik zat al met de telefoon in mijn handen te twijfelen of ik iemand moest bellen want ik heb weer zo’n pijn en benauwdheid.
    Hij zei toen, ik heb zo nog een plekje kom maar meteen bij me langs.
    Dus een uurtje of 1,5 later zat ik bij mijn huisarts die even heeft geluisterd en zo en zei toen ik bel nu de eerste hulp ga er maar weer meteen naar toe.

    Daar eigenlijk weer precies hetzelfde verhaal als een paar weken hiervoor alleen kreeg ik nu ook eerste een röntgen foto van de borst en toen weer een CT-scan met contrastvloeistof en weer wachten op de uitslag, en toen vertelde ze me dat het beeld weinig was veranderd met de vorige scan. Geen nieuwe stolsels maar nog wel duidelijk vergrote klieren waar te nemen.

    De dienstdoende spoedarts heeft toen overleg gehad met weer een andere longarts
    en toen is er een PET-CT scan voorgeschreven die een aantal dagen later al werd uitgevoerd. Toen had ik dus een afspraak bij deze nieuwe longarts voor de uitslag van deze pet-ct en hierop waren heel duidelijk de vergrote klieren te zien en ook precies waar ze zaten. Zei sprak dan ook haar vermoede uit over sarcoïdose maar omdat zeker te weten moest er dus een biopsie van de klieren gedaan worden.
    Dus niet al te lang daarna hebben ze een biopsie via mijn luchtpijp gedaan, en zijn inderdaad granulomen gevonden.

    Hierna heb ik nog een longfunctie test gekregen maar dit was allemaal oke.
    Krijg nu 2 stuk plaquenil per dag.(Ik heb hiervoor ook nog een oogonderzoek gehad.)

    Probeer nu weer een klein beetje op te krabbelen gaat wel heel moeizaam, ben continu uitgeput en nog veel benauwd heb nu ook pas een puffer salbutamol.

    Ik werk nu 4 dagen in de week 3uur per dag. Wil graag meer maar lukt gewoon niet, ik wilde op aanraden van longarts starten met fysio maar heb nu net begrepen dat dit niet vergoed word omdat ik geen ventilatoire of diffusie beperking heb?

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.