Sarcoïdose en transpireren

« Terug naar artikel

Home Forums Over sarcoïdose Sarcoïdose en transpireren

Dit onderwerp bevat 15 reacties, heeft 15 stemmen, en is het laatst gewijzigd door Profielfoto van oud forum oud forum 3 maanden geleden.

15 berichten aan het bekijken - 1 tot 15 (van in totaal 16)
  • Auteur
    Berichten
  • #11303
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Beste lotgenoten,

    In 2002 had ik sarcoïdose in mijn gewrichten (erythema nodosum). Begin 2015 kreeg ik sarcoïdose in mijn longen. In 2015 konden ze aan de CT-scan ook zien, dat ik een doorgemaakte sarcoïdose in de longen had. Dit zag de longarts aan de witte lijntjes op de CT-scan (verkalkte klieren). Dit betekende dus, dat ik in 2002 ook sarcoïdose in de longen had.

    Eind 2014 werd ik ernstig ziek. Het is allemaal begonnen met warmte aanvallen in mijn hoofd. Maar ook: vermoeidheid; kortademigheid; hoesten; pijn in mijn linkerzij; niet meer mee kunnen komen op het werk. Na een week met gigantische pijn en benauwdheid te hebben gelopen en bij de huisarts en huisartsenpost geweest te zijn, ben ik uiteindelijk met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Ik had een forse dubbele longembolie (in beide longen); longontsteking en een longinfarct. Begin 2015 kwam daar de sarcoïdose in de longen bovenop.

    [b]Nu kom ik op mijn vraag terecht. Sinds eind 2014 transpireer ik heel erg. Zijn er lotgenoten die ervaring hebben met sarcoïdose en zweten? Zowel overdag als s nachts. Weet er iemand, of er een verband is met sarcoïdose en transpireren? Is er iets aan te doen? Jullie zouden mij enorm helpen, met jullie antwoord.
    [/b]
    Ik hoor graag jullie reactie.

    Groeten,
    Ingrid

    #11304
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hoi Ingrid,
    Mag ik je verwijzen naar deen artikel op onze website:
    https://www.sarcoidose.nl/over-sarcoidose.html#verschijningsvormen-2
    en dit document van Marjolein Drent (Dé sarcoïdose autoriteit in Nederland en omstreken)? https://www.sarcoidose.nl/images/Sarco%C3%AFdose_de_stand_van_zaken_2012.pdf.
    Je moet wel ingelogd zijn om dit te lezen, maar waar het om gaat:

    “Sarcoïdose is voor het eerst beschreven door dermatologen. In 1899
    heeft Caesar Boeck een artikel gepubliceerd waarin hij de term van
    benigne sarcoïd van de huid introduceerde, gekarakteriseerd door
    epitheloïde cellen en giant cells. Hij was de eerste die de term sarcoïd
    gebruikte. Hiervan is de naam sarcoïdose is afgeleid. Hij vond dat
    de laesie er als een sarcoma uitzag, deze aandoening was echter
    benigne. In de twintigste eeuw werd pas bekend dat sarcoïdose een
    belangrijke multisysteemaandoening is met wereldwijde spreiding. Later
    beschreef Sven Löfgren bij het Kaukasische ras belangrijke klinische
    eigenschappen van sarcoïdose, namelijk erythema nodosum, bilaterale
    hilaire lymfadenopathie, koorts en acute polyartritis. Sindsdien wordt
    deze combinatie van verschijnselen het syndroom van Löfgren genoemd.
    Inmiddels weten we dat alle organen bij het ziekteproces betrokken
    kunnen zijn. In 1999 verscheen een gezamenlijke verklaring door de
    ATS/ERS/WASOG ‘Statement of Sarcoidosis’ waarin sarcoïdose wordt
    gedefinieerd als een multisysteemaandoening van onbekende oorzaak
    die volwassenen van jonge en middelbare leeftijd treft.
    Sarcoïdose kan individuen van alle leeftijden treffen, maar het komt het meeste voor
    tussen 20 en 40 jaar. Een tweede piek treedt op bij postmenopauzale
    vrouwen. Het komt bij alle rassen overal op de wereld voor. Per ras
    kan de klinische presentatie en orgaanbetrokkenheid enorm verschillen.”

    Het hele artikel maakt alles duidelijk…

    Groet
    Rob

    #11305
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hoi Rob,
    Dankjewel voor de uitgebreide informatie. Ik weet er al wel veel over, maar extra informatie is altijd welkom.

    Groeten, Ingrid

    #11306
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hallo allemaal,
    Ik heb ook de ervaring dat overmatig transpireren er bij hoort. Zeker wanneer er sprake is van koorts en door de medicatie de temperatuur zakt dan zweet ik erg, maar ook zoals hierboven beschreven is, wanneer je qua inspanning over je grenzen heen gaat. Te pas en te onpas loopt het dan in straaltjes langs mijn gezicht en heb dan mijn haar kletsnat op het hoofd.
    Fijn dat we in dit forum zulke dingen met elkaar kunnen delen. Samen dragen maakt alles net een stukkie makkelijker!
    Groetjes annemiek

    #11307
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hoi Annemiek,
    Als je bij een huisarts komt met de vraag: Dokter waarom transpireer ik zo?… dan wordt al gauw gezegd: Dat kan vele oorzaken hebben. Bij een vrouw van mijn leeftijd (net 45 jaar) wordt al gauw gezegd: Het is de overgang.
    Afgelopen vrijdag ben ik bij de neuroloog geweest. Ik heb geen neuro sarcoïdose. Daar ben ik wel blij mee. Bij mij zit het in de longen en in 2002 zat het in de gewrichten én de longen. Ik krijg morgen wel een MRI van mijn hoofd.
    Ik vind het zo belangrijk om te kijken, of het transpireren nu door de sarcoïdose komt of door wat anders. Het is natuurlijk zoeken, naar een speld in de hooiberg. Maar ik zou willen, dat er iets tegen gedaan kon worden.
    Wat jij zegt Annemiek, herken ik wel. Bij mij lopen ook de zweetdruppels over mijn gezicht. Mijn haar in mijn nek is drijfnat. Het gebeurt wanneer ik mij inspan. En misschien is dat toch wel, doordat je dan over je grens gaat.
    Ook ik ben érg blij met dit forum. Het is fijn dat je als lotgenoten met elkaar ervaring uit kunt wisselen. Wat de één niet weet, weet vaak de ander wel. Ja toch?
    Groeten, Ingrid

    #11308
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hoi Ingrid,
    Ik heb wel een verschil opgemerkt in het transpireren tussen Sarcoidose en overgang. Aangezien ik de Sarcoidose al 18 jaar heb (dus voor de overgangsjaren) heb ik een verschil bemerkt.
    Bij de overgang komt de hete zweetgolf ineens over je heen en zakt na enkele minuten weer af. Daarbij maakt het niet uit wat je aan het doen bent.
    Bij Sarcoidose komt het ook over je heen, maar minder snel. Het houd wel veel langer aan en het zakt ook langzamer af. Gebeurd vaak bij een fysieke inspanning, maar ook stress in je hoofd kan het bij mij veroorzaken.
    Ik weet niet of je wat aan deze informatie hebt, maar ik geef je wel gelijk dat huisartsen veel kwalen bij vrouwen het snel op de overgang gooien. Heb er zelf ook lang in gelooft. Neem nu wat minder snel van artsen iets aan als ze iets beweren wat niet zo voelt!
    Volgende week krijg ik ook een MRI om neuro- Sarcoidose uit te sluiten. Heb daar zo ook mijn twijfels over. De neuroloog denkt dat mijn neurologische klachten voortvloeien uit de vermoeidheid, wat natuurlijk zou kunnen, maar zelf voelt dat niet zo. Dan nog het verhaal van dikke en dunne vezels….moeilijk te vinden enz en de onzekerheid slaat weer toe.
    Zal nog een hele tijd duren voordat er meer duidelijkheid is.
    Annemiek

    #11309
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hoi Annemiek, bij mij gebeurt het transpireren meestal bij fysieke inspanning. Dus stofzuigen; eten koken; douchen etc. Maar ook als ik achter de laptop zit. Ik denk inderdaad, dat ik dan over mijn grenzen ga. En bij stress heb ik het ook.
    Het is mooi hoe je het verschil ervaart en omschrijft.
    Aangezien ik donderdag volledig onderzocht ben door de neuroloog en er toch sterk wordt geconstateerd dat mijn linkerkant minder gevoelig is dan rechts, komt er uit dit onderzoek niks uit. Ja behalve de MRI, die ik morgen onderga.
    Groeten, Ingrid

    #11310
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hou ingrid,
    Sterkte morgen bij de MRI en hou ons op de hoogte van de uitslag. Fijn hier met je over onze ziekte te kunnen beppen…vaak het enige wat we nog kunnen doen.
    Groetjes annemiek

    #11311
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hoi Annemiek,
    Dankjewel, zal vast wel goed komen. Jij… volgende week veel succes met de MRI. Ik hou je op de hoogte. Het is inderdaad fijn om met lotgenoten, hierover te kunnen praten.
    Groetjes, Ingrid

    #11312
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Mijn sarcoïdose is niet heel hevig (vergeleken met jullie verhalen), maar ook ik herken dat transpireren. En ik ben nog lang niet in de overgang. Naar mijn werk toe draag ik altijd laagjes, dus dan kan ik een vestje uitdoen. Bij een pittig dag in het vooruitzicht, zelfs iets zonder mouwen eronder voor de ventilatie en ik drink een beker koud water af en toe. En bij het slapen heeft mijn partner een extra 1-persoonsdekbed over zijn helft van het bed, zodat ik niet telkens de gezamenlijke deken erop en eraf moet doen, wat ons beiden een onrustige nacht geeft.
    Enig voordeel is dat ik het niet meer zo in-en-in koud kan hebben zoals vroeger, toen er regelmatig een kruikje bij mijn koude voeten ging 🙂
    Hopelijk kan je hier iets mee?

    #11313
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hallo,
    Bedankt voor je reactie. Merk jij ook, dat bij inspanning het transpireren erger is? Dat klinkt natuurlijk heel logisch. Maar voelt het voor jou dan ook aan, alsof je een soort van koorts hebt? Dus dat je over je grens gaat?
    Groeten, Ingrid

    #11314
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hallo,

    Voor mij in ieder geval herkenbaar, vroeger een echte kou-kleum (fleece pyama en dikke sokken) nu lig ik in een t-shirt in bed.
    Bij huishoudelijke taken is het bij mij ook normaal dat ik regelmatig zweet (ik ben 41). Maar eigenlijk is dat ook wel logisch, dat zweten, 24/7 365 dagen per dag is dat lijf aan het opboksen tegen iets wat er niet hoort, dus bij de geringste inspanning en ook wel bij gewoon chillen breekt je het zweet uit.
    Heb net het huis even gestofzuigd en zit nu achter de laptop, het drupt me langs het lijf 🙁 🙁
    Waarschijnlijk (denk ik) dat het lijf dan aangeeft dat je toch te veel gedaan hebt.

    Groetjes Vinny

    #11315
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hoi Vinny,

    Voor mij geldt hetzelfde. Ik lig ook in een T-shirt in bed en soms gooi ik dan nog mijn ene been over het dekbed heen 🙂 . Het is fijn om te lezen, dat er meerdere lotgenoten zijn, die het transpireren herkennen. Het is ook heel herkenbaar dat als je zegt, dat het langs je lijf drupt na het stofzuigen. Dat heb ik ook. Maar ik moet eerlijk zeggen, dat nu het niet meer zo warm is, dat het toch ietsjes beter gaat. Alhoewel… gisteren heb ik de tuin gedaan en toen gutste het ook langs mijn hoofd. Maar ik bedoel met stofzuigen, is het niet zo erg meer als toen het 30 graden was. Moet ik er ook even bij vermelden, dat ik begonnen ben met accupunctuur. Heb nu 2 behandelingen gehad, om te kijken of we het transpireren wat terug kunnen brengen. Ik merk vooral dat het de 1e dag na de accupunctuur, aanzienlijk beter is. Misschien is dit ook een optie voor andere lotgenoten. En inderdaad eigenlijk is het niet zo raar, dat ons lijf zo protesteert met die ontstekingen. Ons lichaam moet er veel meer voor knokken, om een activiteit te doen. En ik denk ook, dat ons lichaam aangeeft, dat we eigenlijk teveel doen.

    Groeten, Ingrid

    #11316
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Ik ben vorige week door de Pet Scan geweest ik heb zere schouders handen en de onder benen veel pijn
    slaap slecht weet iemand of het erfelijk is.
    Mijn dochter heeft veel klachten ze is door verwezen naar het Radboud Nijmegen ik heb nl al heel jong Psoriasis gekregen ik was 12 jaar dat hebben mijn kinderen niet mijn vader had het wel ik weet dat dit wel erfelijk is.
    Ik krijg maandag mijn uitslag ik hoop dat er andere medicijnen voor geschreven kunnen worden zo dat ik niet meer prednison hoef te slikken
    Gr Rietje

    #11317
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    beste lotgenoten
    Het klopt inderdaad denk ik dat sarcoïdose en transpireren hand in hand gaan. Ik heb het met momenten ijzig koud en op andere momenten lijkt het alsof ik bij de minsten inspanning nat in het sap sta. Als ik dan op mijn werk aankom, snel ik naar het toilet om al die parels van mijn voorhoofd te halen en de deodorant even volledig zijn gang te laten gaan. t Is echt soms ongezellig en vooral ook niet echt comfortabel maar na twee jaar sarco leer je ook hier zeker mee leven :S
    Wat het wazig zicht betreft, ook dat is heel herkenbaar. Ik ben getest op sarco op de ogen en tot op heden was dat niet het geval en toch kan ik me niet van de indruk ontdoen dat er wel degelijk iets is. Voor mijn linkeroog zit vaak precies een soort velletje en dat levert soms wazige beelden op. En ook het prikken van de ogen door te weinig vocht is een herkenbaar fenomeen. De leverancier van de traandruppels vaart er alleszins wel bij.
    Ik zeg altijd, het maximum halen uit de goede dagen, dat is wat je met sarco moet doen. Want je weet nooit wanneer de volgende goede dag zal volgen. Take care! 😉

15 berichten aan het bekijken - 1 tot 15 (van in totaal 16)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.