Sarcoïdose in de longen

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Sarcoïdose in de longen

Dit onderwerp bevat 0 reacties, heeft 0 stemmen, en is het laatst gewijzigd door Profielfoto van oud forum oud forum 2 maanden geleden.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)
  • Auteur
    Berichten
  • #11093
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Sinds november 2015 ben ik lid van de SBN. En het werd hoogtijd om mij even voor te stellen. Mijn naam is Ingrid en ik ben bijna 45 jaar oud. In juli 2002 kreeg ik sarcoïdose in mijn gewrichten. Het was begonnen met enorme pijnlijke rode bulten (erythema nodosum) op de ellebogen en enkels. Het brandde enorm. Daarnaast had ik erg veel pijn aan mijn polsen en knieën. Ik kon mijn voeten niet optillen en ik had koorts. Ik was daarvoor onder behandeling bij een hele fijne reumatoloog in Zwolle. Er was (toen nog) geen sprake van sarcoïdose in de longen.

    In december 2014 werd ik ernstig ziek. Al een tijdje merkte ik, dat ik op het werk niet meer goed mee kon komen. Ik hoestte veel en had veel pijn in mijn linkerzij. Uit voorzorg ben ik op 4 december naar de huisarts gegaan. Ondertussen heb ik mij ziek gemeld op het werk. Ik zou astma kunnen hebben zei de huisarts en heb een afspraak gemaakt voor een longfunctietest. Maar 2 dagen later (6 december) voelde ik tijdens het eten, een enorme knap in mijn linkerzij. En meteen werd ik érg benauwd. Ik moest gaan staan om te kunnen ademen. Ik heb de HAP gebeld en ik moest direct komen. Ze stuurden me naar huis met gekneusde ribben. De nacht van 6 op7 december verging ik van de pijn. Rond 1.30 uur heb ik weer de HAP gebeld, de pijn was niet te houden. Ze kwamen me tramadol brengen, wat niets hielp. De volgende ochtend heb ik wéér de HAP gebeld en ik moest er weer naar toe. Tja… gekneusde ribben doen nou eenmaal pijn, kreeg ik te horen. En weer werd ik naar huis gestuurd. Op 9 december kon ik niet meer. Weer naar de huisarts. Ondertussen liep ik met mijn hand in mijn zij en gearmd met mijn moeder, de behandelkamer van de huisarts binnen. Dit ziet er niet goed uit zei hij. Ik moest direct longfotos laten maken. Dezelfde dag kreeg ik de uitslag: Ik had longontsteking en kon gelijk met de antibiotica beginnen. Ondertussen was het 11 december en het ging alleen maar achteruit met me. Ik schreeuwde het uit van de pijn en was zo benauwd. Weer naar de huisarts (dit keer mijn eigen huisarts). Hij belde met het ziekenhuis en die zeiden, dat hij een d-dimeer test moest afnemen bij mij. Deze test was positief. En dat hield in, dat ik verdacht werd op een longembolie. Ik moest met spoed naar het ziekenhuis. Aangekomen op de spoedeisende hulp, kwamen ze er al gauw achter dat ik een forse dubbele longembolie had. Mijn beide longslagaders zaten voor 80% dicht. Het was kantje boord. Daarnaast had ik ook longontsteking; astma en een longinfarct. Nu vraagt u zich af, wat heeft dit met sarcoïdose te maken. Nou… doordat ik maar niet opknapte, hebben ze in april 2016 een HRCT-scan gemaakt. Hier was op te zien, dat de sarcoïdose in de longen weer actief is geworden. Ze konden nl op mijn longfotos van december 2014 zien, dat ik een doorgemaakte sarcoïdose had. Om bewijs te krijgen, moest ik een bronchoscopie doen. Hieruit werd bevestigd dat ik sarcoïdose in de longen heb. Ik ben nog steeds onder behandeling van de longarts.

    Wat ik nu nog ervaar, is dat ik veel pijn heb aan mijn longen; ik heb soms een piepende ademhaling; mijn benen zijn heel stijf als ik s morgens opsta of lang gezeten heb en waar we allemaal last van hebben… die extreme vermoeidheid. Het is moeilijk uit te leggen aan anderen, wat voor vermoeidheid het is. Ik zeg altijd: Het is geen vermoeidheid van als je een dag hebt gewerkt en je slaapt een uurtje, dan ben je weer bij. Nee… als ik een uurtje slaap ben ik wat rustiger geworden, maar de vermoeidheid blijft altijd aanwezig. Ondanks dat de sarcoïdose nu is uitgeblust, zoals de longarts dat zegt, behoudt ik deze klachten. Het enige medicijn wat ik voor de sarcoïdose heb gebruikt is prednison. Nu gebruik ik niks meer.

    Zijn er meer mensen met een uitgebluste sarcoïdose, die nog steeds zo moe zijn en pijn ervaren aan de longen?

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.