skip to Main Content

Sarcoidose in het hart

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Sarcoidose in het hart

Dit onderwerp bevat 3 reacties, heeft 4 stemmen, en is het laatst gewijzigd door  Henk Weenink 3 maanden geleden.

4 berichten aan het bekijken - 1 tot 4 (van in totaal 4)
  • Auteur
    Berichten
  • #18661

    J.M.M. Jansen
    Bijdrager

    Hallo allemaal .
    Michel Jansen 48 jaar
    Heb sarcoidose sinds 2015
    Hart longen limfklieren .
    Medicatie mtx.
    Heb een paar vraagjes.
    Hoe lang Kun je mtx blijven slikken
    Zijn er mensen met sarcoidose in de hartspier die van de medicatie zijn afgekomen.
    Als mtx en pretnison niet werken is er dan nog alternatief.
    Alvast bedankt.

    Michel

    #18662

    Beste Michel,
    Ik weet niet of je de forum indexpagina hebt gelezen (https://sarcoidose.nl/forums), maar daar kan je lezen dat dit forum niet langer in stand wordt gehouden. Je kunt nog wel berichten plaatsen, maar ook dit gaat stoppen in de loop van het jaar.

    Stel je vragen voortaan in de besloten Facebook groep SBN Sarcoïdose Dialoog (https://www.facebook.com/groups/sbnsarcoidosediscussie/), dan krijg je gegarandeerd antwoorden. Je moet je wel even aanmelden daar.

    Voor nu wens ik je veel succes in je zoektocht naar antwoorden.

    Groet, en ik zie je in de groep!
    Rob van Jaarsveld

    #42589

    Zie net dat ik dus ook een bericht hebt gepost op een forum wat stopt. Dat is zeer jammer daar niet alle mensen willen werken met FaceBook. En ondanks dat ik in de IT werkt gebruik ik het ook niet omdat het totaal geen toegevoegde waarde heeft.

    Jammer

    #45024

    Henk Weenink
    Bijdrager

    Hallo Michel,

    Ik heb me net aangemeld en voorgesteld: heb al langer sarcoïdose in mijn hart en weet dit sinds 2016. Ik heb verschillende medicijnen o.a. prednisolon (60 mg), dat ik meer dan een jaar gebruikt heb. Ben een half jaar geleden ermee gestopt, maar helaas is sarcoïdose weer toegenomen in mijn hart. Ben weer met 20 mg prednisolon begonnen en gebruik ernaast Methotrexaat en Hydroxychloroquine, beide ontstekingsremmers. Mij werd vertelt door de longarts van het UMC in Utrecht, dat ik er waarschijnlijk niet van af kwam, maar blij moest zijn dat het werkte omdat sarcoïdose in het hart toch levensbedreigend is.
    Prednisolon, 60 mg, heeft goed geholpen bij mij, maar had er erg last van.
    Op dit moment vind ik belangrijk, dat sarcoïdose uit mijn hart verdwijnt, want de littekens brengen er veel schade toe, waardoor de pompfunctie van mijn hart achteruit gaat.
    Ik ben erg benieuwd naar de oorzaken van sarcoïdose en trek verbanden met andere ontstekingsziektes o.a. psoriasis. Ik heb ook gelezen, dat migraine iets te maken had met sarcoïdose. Van psoriasis en migraine heb/had ik ook veel last.
    Spelen spanning, stress, zuivelproducten, vitamine D een rol?
    Ik heb er veel over gelezen, maar misschien kan ik door ervaringsdeskundigen in dit forum er meer over te weten komen.

    Met vriendelijke groet,

    Henk

4 berichten aan het bekijken - 1 tot 4 (van in totaal 4)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.

Back To Top