sarcoidose in heup en peesplaat?

« Terug naar artikel

Home Forums Welkom sarcoidose in heup en peesplaat?

Dit onderwerp bevat 3 reacties, heeft 2 stemmen, en is het laatst gewijzigd door Profielfoto van Rob van Jaarsveld (Webmaster) Rob van Jaarsveld (Webmaster) 3 maanden geleden.

4 berichten aan het bekijken - 1 tot 4 (van in totaal 4)
  • Auteur
    Berichten
  • #11832
    Profielfoto van V.A.M. Oor
    V.A.M. Oor
    Bijdrager

    In 2013 is bij mij sarcoïdose geconstateerd. Ik had uveitis, viel onverklaarbaar af, had het koud, was doodmoe, had pijn over mijn hele romp en mijn concentratie en geheugen was lek me vestje. De internist handelde nadat ook hij constateerde dat het afvallen door bleef gaan.
    Scan, MRI, foto, echo etc. Uiteindelijk geconstateerd dat er in de lymfeklieren achter de longen sarcoïdose zat. Maar de pijn op de romp en lichte uitval van de benen, maakte verder onderzoek nodig en bleek ook DVN. Daarvoor gestart met fikse dosis prednison, waarbij de pijn binnen twee dagen ook verdween. De prednison heb ik afgebouwd en sinds januari van dit jaar sta ik op 0.
    Ik ben blijven werken, maar kon de eerste maanden niet meer dan twee uur per dag aanwezig zijn en presteerde dan vrijwel niks, omdat ik sommige dingen die voorheen routine waren, ineens niet meer snapte.
    Dit heb ik langzaam opgebouwd en in combi met de prednison ben ik na 2 jaar weer volledig aan het werk gegaan.
    Het blijft nog steeds zoeken naar de balans. Enkele dagen heel veel doen, levert een terugval op en dan ben ik doodmoe.
    Hier heb ik redelijk mee leren om gaan en zo nu en dan zoek ik de grens bewust op.
    Vorig jaar kreeg ik last van mijn linkerheup. 3 spuiten er in gehad. Niets hielp. Een peesplaat was ontstoken. Fysiotherapie kreeg het enigszins onder controle. De afgelopen maanden is de pijn in beide heupen behoorlijk heftig. Ik loop als Donald Duck, heb veel pijn bij opstaan, bij liggen en lang lopen. Ik vraag me echt of dit niet sarcoïdose van spieren of gewrichten kan zijn. Ik ben ook weer continue erg moe.
    De internist geeft me aan dat hij niet denkt dat het sarcoïdose is. Maar waarom??? Hij dacht even aan spierreuma omdat hij ook wel zag dat ik heel moeilijk loop, maar dat bleek het na onderzoeken niet te zijn.
    Ik wil echt aandringen op verdere onderzoeken, maar kan iemand mij vertellen uit welke onderzoeken spier- of gewrichtssarcoidose kan blijken?
    Overigens was ook mijn Interleukinewaarde ook weer verhoogd.

    #11833

    Hallo. Ik zie hier deels wel een heel bekend verhaal voorbij komen. Wat jij omschrijft kwam bij mij net zo opzetten, verminderde kracht in mijn onderlijf, en veel pijn aan mijn (vooral rechter) heup. Opstaan is een crime, lopen wordt steeds minder waardoor ik voor afstanden groter dan zo’n 50 meter in de rolstoel moet. En deze is elektrisch, want kracht in mijn armen wordt ook steeds minder.
    Mijn diagnose is uiteindelijk uitgekomen op, naast de sarcoïdose in longen, lymfe, botten, zenuwen, gewrichten, spieren en hart ook nog neurosarcoïdose. En juist dat veroorzaakt bovengenoemde symptomen; mijn dikke zenuwvezels worden vanuit mijn ruggenmerg niet juist aangestuurd, waardoor de spieren ook niet goed doen wat ze zouden moeten.
    Dus: neurosarcoïdose, die niet exact te diagnostiseren is. Maar door het uitsluiten van alle andere mogelijke aandoeningen (MS, ALS, reuma, etc) blijft dit over…

    Veel succes met alles, en mocht je meer willen weten: here i am…

    Groet, Rob

    #11841
    Profielfoto van V.A.M. Oor
    V.A.M. Oor
    Bijdrager

    Klinkt niet echt bemoedigend. Op wT voor manier is de diagnose gesteld?

    #11843

    Nou, dat had nogal wat onderzoeken nodig hoor!
    Op een rijtje: Diverse MRI-scans van skelet, compleet spier- en zenuwstelsel, met en zonder contrast gehele lichaam. 2x EMG om de dikke zenuwfunctie te testen. 2x lumbaalpunctie om hersenvocht af te nemen. 6x fysiek onderzoek met prikkers, koud/warm strips etc. 16 bloedtesten op allerlei andere markers voor o.m. ALS, MS, Leukemie, andere kankersoorten etc. 3x PET-HRCT scan om de sarcoïdose in beeld te brengen en verval te bekijken. Diverse kracht- en looptesten via fysiotherapie en revalidatiecentra. Uiteindelijk is niets anders gevonden, en op basis van plausibiliteit, en vooral de neurologische uitslagen de diagnose neurosarcoïdose in het Radboud UMC in Nijmegen gesteld, en vervolgens in het ILD sarcoïdose expertisecentrum in Nieuwegein bevestigd. Daar ben ik nu anderhalf jaar onder behandeling met (helaas nog steeds) een beetje Prednisolon en een flinke dosis Methotrexaat per week (injectie). Binnenkort ga ik over naar de biologicals (Infliximab / Remicade) omdat de MTX niet voldoende werkt. Al met al duurde de complete diagnose bijna een jaar. De boel is nog steeds actief en niet stabiel (sIL-2R veel te hoog, nog niet onder de 3900 geweest terwijl de max waarde 3140 is voor een volwassene. Laatste keer 5800).

4 berichten aan het bekijken - 1 tot 4 (van in totaal 4)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.