Voorstellen Marian + vraag alternatief Prednisolon

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Voorstellen Marian + vraag alternatief Prednisolon

Dit onderwerp bevat 0 reacties, heeft 0 stemmen, en is het laatst gewijzigd door  oud forum 6 maanden, 4 weken geleden.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)
  • Auteur
    Berichten
  • #11210

    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hallo,
    Ik heet Marian, 48 jaar, 28 jaar samenwonend zonder kinderen maar met hond, beroep: assistent wonen zorg en welzijn bij dementere bejaarden.
    2 maanden geleden is bij mij d.m.v. een lymfeklierbiopt bij de longen, via de hals ( dus geen vervelende longspoeling!), sarcoidosse vastgesteld.
    De tijd ervoor was een spannende tijd omdat er verdenking was op non-hodgkin of lymfeklierkanker.
    Het is bij bij mij per toeval ontdekt. In april werd ik opgenomen in het ziekenhuis met een ernstige nierontsteking veroorzaakt door nierstenen, er is toen een CT-scan gemaakt en daarop was te zien dat alle lymfeklieren in mijn torso opgezwollen waren, alleen… dat hadden ze mij even vergeten te vertellen… Per toeval kwam ik een paar maanden later weer met pijnklachten bij de uroloog en werd er opnieuw een CT-scan gemaakt. Toen ik bij de uroloog kwam vroeg hij me als eerste hoe het mijn lymfeklieren was gegaan. Ik reageerde verbaasd en vroeg waar hij het over had. Hij zei dat hij nu weer de opgezwollen lymfeklieren zag en dat het zo spoedig mogelijk onderzocht moest worden. Vanaf toen ging ik de molen in met als uitkomst sarcoidose.
    Het heeft zich bij mij gemanifesteerd in de longen en de lymfeklieren, vooral de lymfeklieren schijnt extreem bij mij te zijn. Dit moet, gezien de hoeveelheid opgezette lymfeklieren, al jaren aan de gang zijn. Dus chronisch.
    Achteraf valt alles op zn plek, hoe vaak ik de afgelopen jaren niet bij de huisarts ben geweest voor allerlei klachten zoals ochtendstijfheid in handen en voeten, tinitus (oorsuizen), moeheid, vergeetachtigheid, prikkelhoest, geen conditie, s nachts happend naar adem wakker worden, schietende pijnen in romp enz.
    In diezelfde tijd raakte ik ook vervroegd in de overgang en zo werden de meesten klachten daaraan weggeschreven en moest ik er maar mee leren leven.
    Wat ik het moeilijkst vindt aan de ziekte om mee om te gaan is de enorme vermoeidheid, doorgaans lig om half 8 s avonds in bed. Daardoor werk ik geen avonddiensten maar alleen ochtenddiensten. Op mijn werk hebben ze gelukkig alle begrip en ondervind ik veel steun.
    Op dit moment heb ik van de longarts 30 mg Prednisolon voorgeschreven gekregen. Ik begon met 40 mg maar ik sliep 2 weken niet meer en was helemaal hyper (lekkere combinatie: je geest die vanalles wil en een doodmoe lichaam). Toen is de dosis gehalveerd naar 20 mg maar daardoor kwam de kortademigheid weer terug, en toen na een longfoto bleek dat er vrijwel geen vooruitgang was geboekt de dosis opgeschroefd naar 30 mg. Met allemaal bijwerkingen… Mn gezicht is een keer zo dik (vollemaansgezicht), de hele dag honger, watterig in mijn hoofd, zweten, snel blauwe plekken, branderige tong.
    Verder ben ik een paar weken geleden weer een paar dagen opgenomen geweest in het ziekenhuis omdat ik koliekpijn had aan mn rechterflank ter hoogte van mijn nier en ik ging er van uit dat het weer nierstenen waren en het ziekenhuis ook omdat er bloed in de urine werd gevonden, alleen op de CT-scan was er geen steen te zien en na mn vraag of het ook aan mn lymfeklieren kon liggen zeiden ze dat ze alleen maar de uitslag van mn nieren, urineleider en blaas hadden en daarop was niets te zien, de pijnklachten namen wel af maar ik werd ontslagen uit het ziekenhuis met vage klachten. De huisarts zei dat ik waarschijnlijk een aanval van lymfadenitis Mesenterica had gehad wat heel erg lijkt op een nierkoliek of blindedarmontsteking. De pijnklachten zouden volgens hem niet 1-2-3 verdwijnen en mocht het te erg worden dan kon ik pijnstillers gebruiken (Tramadol of paracetamol 1000 zetpillen)
    Afgelopen maandag kreeg ik plotseling vaginale bloedingen en de huisarts constateerde atrofie van het slijmvlies. Ik vroeg of dit ook een bijwerking kon zijn van de Prednisolon, volgens hem kon dit inderdaad het geval zijn. En ik vroeg of ik niet beter met de Prednisolon kon gaan stoppen en eventueel een ander medicijn kon gaan gebruiken. Hij heeft me toen weer terugverwezen naar de internist. Daar kom ik net vandaan en die heeft me weer doorverwezen naar gynaecologie en wil dat de longarts uitspraken doet over wel of geen Prednisolon of eventuele andere medicatie.
    Volgende week woensdag krijg ik weer een CT-scan onder contrast en een week later de uitslag bij de longarts.
    Ik wil me goed voorbereiden voor de afspraak met de longarts en ik zou graag van iemand willen weten wat voor mij de alternatieven zijn voor Prednisolon. Ik lees over bijvoorbeeld Remicade, Methotrexaat (MTX), Infliximab etc. maar weet niet of ik daar zowiezo wel voor in aanmerking kom. In welk stadium moeten je longen en/ of lymfeklieren dan verkeren?
    Graag wil ik iedereen bedanken voor dit forum, het is een grote steun!

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.