Vooruit dan maar…..

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Vooruit dan maar…..

Dit onderwerp bevat 0 reacties, heeft 0 stemmen, en is het laatst gewijzigd door  oud forum 6 maanden, 4 weken geleden.

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)
  • Auteur
    Berichten
  • #11151

    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hoi hoi,

    Even voorstellen….mijn naam is Gertjan, 41 en woon in Enschede.
    Van de ene kant ben ik blij dat ze uiteindelijk een diagnose hebben vastgesteld, maar pfffff dat was me een jaartje.
    Ik werkte in een bandenfabriek, 7 dagen werken in ploegen en dan 5 daagse weekenden. Fysiek best wel zwaar werk in tempo en gewicht en bij hoge temperaturen….dus zeg maar 4 dagen weekend. De 1e dag uit de nachtdienst komend ben je dan toch al kwijt om bij te komen.
    April vorig jr. voelde ik dat mijn knokkels en polsen pijnlijk begonnen te worden, en spierpijn in de enkels op de 1e dag weer werken vond ik ook wel vreemd. Twee maand nog volgehouden met pijnstillers, tot ik mijn schoenveters smorgens niet meer kon strikken, sokken aantrekken, handrem van de fiets, enz.
    Huisarts – bloedafname, fotos…..werd geen reuma vastgesteld, maar wel ontstekingswaarden. Reumatoloog – hele traject met plusminus 45 pillen per week gestart. Na een paar weken heb ik zelf aan de bel getrokken want een volgende afspraak kon ik niet afwachten…zo ontzettend snel viel ik qua gewicht af.
    Zes zeken opgenomen int ziekenhuis, overal biopten genomen (lymfklier onderbeen en spierweefsel, plotseling opkomende bulten op hoofd en achterzijde onderarm, beenmergpunctie, en lymfklier onder de oksel.
    Niets hebben ze kunnen vinden! Dus werd ik na 6 weken naar huis gestuurd.
    Begin november heb ik mijn 1e afspraak gehad in het St. Antonius zh in Nieuwegein, waar ze in met de gegevens vanuit Enschede en bij het zien hoeveel moeite het me al koste om mijn jas uit te trekken…En natuurlijk het uitgemergelde bekkie wat ik toen had, vastgesteld dat het Sarco moest zijn.
    Sinds 3 maanden ben ik dus aan de Prednison. Natuurlijk niemands favoriete medicijn aangezien ze het letterlijk een “paardemiddel” noemen en een soort steroïden zijn. Na 2 weken begon het te werken. Kon ineens weer gewoon opstaan smorgens, zonder het lint van mijn badjas te pakken die ik aan het eind van het bed had gespannen om me op te trekken. Vuilniszak in de container gooien en een paar lichte boodschappen doen lukt me weer…iets waar ik 3 maand geleden nog mijn buurman voor moest vragen. Dan kom je er pas echt achter hoe rottig het is afhankelijk te moeten zijn van iemand anders.
    Nja, afgelopen woensdag weer daggie Utrecht/Nieuwegein gehad. Bloed/Longfunctietest/hartfilmpje/longfotos/oogarts. In die 3 maanden wel 13 kilo aangekomen, maar das de Prednison. Dus de komende afbouwen van 15 naar 7,5 mg en goed door blijven eten 🙂
    Iemand ongeveer dezelfde ervaring?
    Groetjes uit Enschede, GJ

1 bericht aan het bekijken (van in totaal 1)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.