Wat te verwachten?

« Terug naar artikel

Home Forums Sarcoïdose & werk Wat te verwachten?

Dit onderwerp bevat 17 reacties, heeft 17 stemmen, en is het laatst gewijzigd door Profielfoto van oud forum oud forum 4 maanden, 3 weken geleden.

15 berichten aan het bekijken - 1 tot 15 (van in totaal 18)
  • Auteur
    Berichten
  • #11361
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Zoals jullie misschien al weten ben ik recent gediagnostiseerd met sarco.
    Weet niet zo heel veel van de ziekte af wat betreft het verloop.
    Iemand een idee waar ik deze info kan vinden? Zit met een hoop vragen en een longarts die niet communiseerd.
    Ik lees over diverse expertise centras waar ze bekend zijn met sarco, is dat ook in limburg/ brabant?
    Loop een beetje met de ziel onder de armen en wordt maar gezegd,” leer er maar mee leven” ik word momenteel niet behandeld en moet over 3 mnd op controle met lab, x-thorax en lf onderzoek.

    #11362
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hoi Rob,
    De verwijzing is goed verlopen, mijn dossier wordt opgestuurd en dan wordt het beoordeeld en krijg ik een oproep.
    Wat mijn longarts vertelde was: omdat ik niet goed sliep (maar hier op het forum ben ik niet de enige) was het goed om een slaaptest te laten doen bij CIRO, sarco en apneu komen voor maar ik heb geen enkele aanknoping voor apneu ( snurk niet, schrik niet wakker, geen zweten) maar hij vertelde dat ze dat in het ILD dit toch gingen adviseren, dus daar is ook een aanvraag voor weg.
    Ik heb wel sinds gisteren Plaquenil tabl gekregen (2x 200mg) voor de pijn in mijn gewrichten, moet zeggen dat ik vanochtend toch veel makkelijker uit bed kwam.
    Normaal het gevoel dat ik op 2 gebroken enkels loop wat wel weg ebt tot een niveau stijve spieren, maar vanochtend was het ” maar” stijve spieren, wat een genot.
    We wachten rustig af tot ik wat hoor, ondertussen zoek ik verder naar antwoorden.
    Groetjes Vinny

    #11363
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Helaas nog geen bericht wanneer ik naar Nieuwegein mag, het slaaponderzoek kan pas op zijn vroegs in februari plaats vinden.
    Eind deze maand weer controle longarts met LF, Lab en X-thorax.
    Begin het langzaam een beetje frustrerend te vinden, mijn klachten blijven hetzelfde of nemen toe en steeds hoor je dat HET er allemaal bij hoort.
    Net hetzelfde dat ik al 1,5 jaar hoor dat het allemaal stress was (uiteiendelijk was het sarco) en door mijn scheiding kwam (6 jaar geleden al gescheiden) ik heb t idee als ze het zelf niet weten dan maar zeggen dat het bij sarco hoort.
    En als ik op de poli ben krijg ik ook steeds hetzelfde te horen, wat moet ik dan nog op de poli gaan doen?
    Sorry dat ik het hier even neer gooi :blink:

    #11364
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hi Vinny,
    Als ik jou was zou ik eens gaan bellen met Nieuwegein om te vragen of jouw dossier al binnen is. Ze gaan je geen details verstrekken via de telefoon, dat mogen ze niet. Maar een ja of nee moeten ze kunnen geven, dan weet je in ieder geval waar het aan ligt; ILD Nieuwegein heeft een wachtlijst van minimaal 6 weken. Als ze het nog niet hebben moet je jouw behandelend arts vragen wanneer en naar wie het is opgestuurd. Meer kan ik niet voor je doen op dit moment.
    Telefoonnummer algemeen longafdeling ILD-secretariaat: 088 – 320 1401.

    Groet, en succes!
    Rob

    #11365
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hoi Rob,

    Bedankt voor je advies. Heb dan ook gisteren gebeld en ja hoor! ik mocht komen!
    15 nov mag ik gaan naar prof. drent.
    Hopelijk kunnen ze wat betekenen.

    #11366
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Cool man! #blijmee

    Groet Rob

    #11367
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Vandaag in Nieuwegein geweest bij Prof. Drent.
    Eerst wat tekst en uitleg gekregen en werd gevraagd voor mee te doen aan onderzoeken, natuurlijk heb ik daar mee ingestemd 🙂
    Het eerste waar ze me op wees waren de kattenbak korrels, deze bevatten een soort kalk en deze stof inademen is funest voor je longen en zeker voor mensen met sarco.
    Mij werd dus geadviseerd om geperste houtkorrels te kopen of papieren korrels. Mijn kinderen hebben ook onverklaarbare eczeem en neg. getest voor allergieën, waarschijnlijk ook van de idem kattenbak korrels…. :ohmy:
    Daarna naar de verpleegkundige, waar ik nog wat vragen moest beantwoorden en daar werden nog wat vervolg onderzoeken gepland, standaard lab, lab voor het extra onderzoek, een x-thorax en ECG. Verder komt er nog een PET-scan en een MRI met een LF-test.
    Voor nu worden de onderzoeken die gepland stonden in het MUMC+ stop gezet, ze wilde heel graag dat ik alles in Nieuwegein liet doen zodat het expertise team alles goed in beeld kon krijgen en bespreken.
    Ze vond het zeker de moeite waard om het verder te bekijken ook gezien mijn VES (hartritmestoornissen) .
    Daarna wordt een evt behandelplan opgesteld, maar het kan zijn dat er geen nodig is.
    Voor nu was geen geen activiteit van sarco te zien in het bloed.
    Ze snapte precies mijn vragen en hoe ik me voelde……
    Ook het personeel was allemaal super aardig en behulpzaam, helaas iets wat me opviel, voelde me eens voor een keer geen nummer maar een mens.
    Heel wat waard! voor nu alleen nog positieve dingen.
    Op 3 Januari volgen de onderzoeken ivm afstand onze kant en feestdagen (drukte op het werk vd wederhelft die graag mee wilt).

    #11368
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Mooi man! Had ik teveel gezegd? Wil niet zeggen dat alles zomaar ineens vanzelf beter gaat, maar je weet nu hoe ze de zaak aanpakken daar, en Marjolein is een schat van een mens en zeer kundig. Geen bullshit, recht voor zn raap.
    Heel veel succes met alles wat er aan zit te komen, en hou ons op de hoogte.

    Groet, Rob

    #11369
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    5 December wederom richting Nieuwegein voor een MRI-hart en een echo om te kijken of er sprake is van pulmonale hypertensie.
    Van de MRI krijg ik 9 jan samen met de PET-scan (3jan) de uitslag.
    De echo krijg ik woensdag al de uitslag, nu maar duimen dat het goed is.
    Verder nog wat cardio bloed laten prikken.
    Hopelijk eind januari een evt behandelplan, na 9 jan gaat het expertise team zich erover buigen.

    #11370
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    He man, daar zit de vaart aardig in. Mooi dat je nu eindelijk goed wordt “aangepakt” :).
    Ik hoop dat je de PH net als ik er niet bij hebt gekregen, dat geeft een lekker gevoel. De MRI maakt het dan af…
    Zal voor je duimen!

    Groet Rob

    #11371
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hay,

    Maandag as dan eindelijk de uitslagen! MRI, Pet-scan en CT.
    Deze uitslagen krijg ik van de cardioloog in Nieuwegein van Dr. Swaans (zou een cardio zijn met ervaring met sarco)
    Ben heel benieuw….dan gaat het expertise team aan de slag, hopelijk hoeven we niet meer lang te wachten richting ” eindstreep”.

    #11372
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hoi Vinny,
    Hoe laat ben je daar? Ik heb daar s-middags een meeting, en ik moet dan ook nog even langs Cardio voor wondcontrole. Dr. Swaans is een uitstekend cardioloog, echt gespecialiseerd in sarco en super enthousiast. Hij heeft mij uitstekend gediagnostiseerd, en uiteindelijk een week geleden een ILR (opname apparaatje) laten implanteren om mijn hart een beetje in de gaten te houden. Ik ben in ieder geval heel blij met hem!
    Mocht ik je daar niet spreken wens ik je veel succes bij de uitslagen, en de aansluitende behandelplannen.

    Groetjes Rob

    #11373
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hoi Rob,

    Ik heb om 13.45 een afspraak.

    Groetjes

    #11374
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    OK, dan zouden we elkaar kunnen treffen… Ben rond 13:15 uur binnen, ga dan eerst aan de koffie bij Vermaat (in principe de grote tafel, nabij de centrale hal). Ik zit in een rode rolstoel slim voor me uit te kijken :)… Bril op, grijze sik (zie foto). Wellicht tot maandag dan!

    #11375
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hoi Rob,

    Ik ga mijn best doen! Leuk dat we elkaar even kunnen ontmoeten.
    Kom met mijn ouders omdat mijn wederhelft helaas geen vrij van het werk kon krijgen.
    Hopelijk ben ik op tijd (kom uit het zuiden des lands) 😉

    Groetjes!

15 berichten aan het bekijken - 1 tot 15 (van in totaal 18)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.