wel of niet prednison?

« Terug naar artikel

Home Forums Behandelingen & medicijnen wel of niet prednison?

Dit onderwerp bevat 5 reacties, heeft 5 stemmen, en is het laatst gewijzigd door Profielfoto van oud forum oud forum 4 maanden geleden.

6 berichten aan het bekijken - 1 tot 6 (van in totaal 6)
  • Auteur
    Berichten
  • #11042
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Inmiddels alweer maanden verder en een illusie rijker. De sarcoïdose bepaald mijn leven, of ik wil of niet.
    Ik ben sinds september onder behandeling in het ILD in Nieuwengein en eerlijk gezegd is het in alle opzichten duidelijker en persoonlijker. Alle onderzoeken vanuit het vorige ziekenhuis zijn opnieuw bestudeerd en hier kwam iets aparts uit. De longarts waarbij ik eerst was bepaalde naar aanleiding van de diagnose sarcoïdose dat ik met prednison moest beginnen, 40 mg en elke 4 weken 10 mg eraf. Tot ik op 20mg zat, toen na 4 weken 5mg eraf en vanaf 15 mg afbouwen met 2,5 mg per keer. Dit is nu mijn huidige dosis. Ik kan met zekerheid zeggen dat de prednison mij eerder zieker dan beter maakte, alle bijwerkingen die het heeft, heb ik wel gezien en ik heb er nog steeds last van. Een maand na het starten van de medicatie had ik een pet scan, hierop was geen activiteit te zien. Ik voelde me hondsberoerd, maar mijn toenmalige longarts was blij, het moest beter met me gaan! Mijn longfunctietest was in die tijd uitmuntend.
    Op basis van deze gegevens, de afwezige activiteit, de hele goed test, zeggen ze nu in het ILD dat ik nooit prednison had moeten krijgen! Aangezien het je klachten kan verergeren?? Uiteraard heb je klachten die bij de ziekte zelf passen, maar als er geen activiteit is (geen ontstekingen), dan is er blijkbaar geen medicatie nodig en al helemaal niet als de patiënt er zo ziek van wordt, dan is het raadzaam de medicatie z.s.m. af te bouwen.

    Uiteraard vraag ik mij af waarom de insteek van behandeling dus duidelijk anders is per arts, al moet ik eerlijk bekennen dat ik in de longarts van het ILD echt wel meer vertrouwen heb, het klinkt heel aannemelijk gezien mijn ervaring met prednison. Ik vind het eigenlijk schokkend. Mijn leven is zo enorm veranderd door de ziekte, ik heb er al vanalles voor moeten laten en aanpassen, elke keer verzamel ik weer moed te na de zoveelste stap terug en het lukt me ook nog, ik wil gewoon koste wat kost vooruit blijven gaan, maar het voelt heel raar dat je iets hebt geslikt, waarvan je heel ziek bent geworden, en dat het dan eigenlijk niet nodig was geweest.

    Daarbij komt ook nog mijn vorige longarts vertelde dat er op de pet scan niets afwijkends aan het hart was gevonden en dat het ILD dat nu wel ziet en er een MRI nodig is omdat sarcoïdose in het hart ritmestoornissen geeft en ik daar last van heb.
    Hoe dan ook…never a boring moment met sarcoïdose;-)

    #11043
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hallo,
    Enige tijd geleden stond er in onze krant een artikel over medicijnen en hun bijwerkingen. De kop van het artikel was zoiets als “Liever ziek zijn, of medicijnen slikken?”. Elk medicijn heeft zijn werking, maar zeker ook zijn bijwerking. het is toch wel vreemd dat bijna elke sarcoïdose patiënt eerst begint met prednison en dat later bijna altijd moet afbouwen en vervangen door methotrexaat! Zelf heb ik die weg ook bewandeld.
    Hartelijke groeten, Johan

    #11044
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Een toevoeging bij de starter van deze discussie. Even heel kort over mij: gestart in het LUMC. indicatie Fase II en misschien starten met prednison. Second opinion Nieuwegein: fase IV en MTX de eerste 2 à 3 jaar zonder eerst een boost met prednison. Veel vertrouwen in Nieuwegein en het is bijzonder hoe verschillend medicijnen gegeven worden.

    #11045
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Hi Jeroen,
    Dat maakt het verschil tussen een “gewoon” ziekenhuis en een echt expertisecentrum. Het St. Antonius ILD in Nieuwegein is wat dat betreft de beste plaats om terecht te komen…

    Succes!
    Rob

    #11046
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Dag allemaal,
    Wat prettig om de bevestigingen over het St. Antonius ILD in Nieuwegein te lezen. Allen heel veel sterkte en voorspoed gewenst tijdens jullie processen! Mijn longarts heeft deze week mijn gegevens naar Nieuwegein doorgestuurd voor een second opinion die ik heb gevraagd. In de bijlage geeft ze een eventuele optie voor Methotrexaat aan…
    Het is me tot nog in ieder geval duidelijk, dat je je niet al te bescheiden moet opstellen. Maar veel vragen moet (mag) stellen, als iets niet duidelijk is of goed voelt.

    Succes!
    Grt, Simone

    #11047
    Profielfoto van oud forum
    oud forum
    Sleutelbeheerder

    Ja, dat herken ik volledig! Je MOET opkomen voor jezelf maarrrr in het ILD ben ik echt wel goed op mijn plek. Fijn dat dit ook door anderen benoemd wordt!

6 berichten aan het bekijken - 1 tot 6 (van in totaal 6)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.