Reageer op: sarcoidose in heup en peesplaat?

« Terug naar artikel

Home Forums Welkom sarcoidose in heup en peesplaat? Reageer op: sarcoidose in heup en peesplaat?

#11843

Nou, dat had nogal wat onderzoeken nodig hoor!
Op een rijtje: Diverse MRI-scans van skelet, compleet spier- en zenuwstelsel, met en zonder contrast gehele lichaam. 2x EMG om de dikke zenuwfunctie te testen. 2x lumbaalpunctie om hersenvocht af te nemen. 6x fysiek onderzoek met prikkers, koud/warm strips etc. 16 bloedtesten op allerlei andere markers voor o.m. ALS, MS, Leukemie, andere kankersoorten etc. 3x PET-HRCT scan om de sarcoïdose in beeld te brengen en verval te bekijken. Diverse kracht- en looptesten via fysiotherapie en revalidatiecentra. Uiteindelijk is niets anders gevonden, en op basis van plausibiliteit, en vooral de neurologische uitslagen de diagnose neurosarcoïdose in het Radboud UMC in Nijmegen gesteld, en vervolgens in het ILD sarcoïdose expertisecentrum in Nieuwegein bevestigd. Daar ben ik nu anderhalf jaar onder behandeling met (helaas nog steeds) een beetje Prednisolon en een flinke dosis Methotrexaat per week (injectie). Binnenkort ga ik over naar de biologicals (Infliximab / Remicade) omdat de MTX niet voldoende werkt. Al met al duurde de complete diagnose bijna een jaar. De boel is nog steeds actief en niet stabiel (sIL-2R veel te hoog, nog niet onder de 3900 geweest terwijl de max waarde 3140 is voor een volwassene. Laatste keer 5800).