Reageer op: .even voorstellen

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen .even voorstellen Reageer op: .even voorstellen

#12486

G. van der Heide
Bijdrager

Hallo,
Mijn naam is Griet. (57 jaar).
Sluit me maar aan bij bovenstaande verhalen. In 2000 sarcoidose en neurosarcoidose gehad. Werd mij toen verteld dat ik het niet weer zou krijgen maar helaas ging ik december aan rechteroog weer wazig zien. Naar oogarts en deze was meteen zeker ervan dat het weer neurosarcoidose is. Ontstoken oogzenuwen. Neuroloog kon verder gelukkig niks vinden. (MRI was goed). Zij heeft diagnose verdenking neurosarcoidose. Bloed laat ook geen gekke dingen zien en longarts kan verder ook niks vinden. Inmiddels telkens erg moe en kortademig. Dit begon vorig jaar in de herfst al te spelen maar ik had het niet in de gaten.
Neuroloog wil afwachten tot eind augustus of het afbouwen van de prednison nog iets oplevert met betrekking tot mijn klachten.
Zelf word ik inmiddels erg onzeker of mijn klachten komen van de prednison of dat de sarcoidose toch weer meer opspeelt. Ben in december begonnen met drie stoten prednison van 1000 Mg. Zit nu op 40 mg. Mag per maand met 5 mg afbouwen. Mijn oogzenuwen zijn nog steeds verdikt en gaan heel langzaam iets vooruit. Heb deze week net aan neuroloog gevraagd of ik in aanmerking kom voor een petscan als ik me dan nog niet beter voel. Hier moet de longarts zijn toestemming voor geven maar ik denk niet dat hij dit gaat doen omdat de longfoto’s geen afwijkingen laten zien. Maar afwachten dus.
Mijn werk doe ik gedeeltelijk. Loop op mijn tenen maar hoop dat ik het zo kan redden. Tot zover eerst. Sterkte allemaal.