Reageer op: Hallo, ik ben Margo! Goede tips zijn welkom!!

« Terug naar artikel

Home Forums Even voorstellen Hallo, ik ben Margo! Goede tips zijn welkom!! Reageer op: Hallo, ik ben Margo! Goede tips zijn welkom!!

#13551

Hallo Margo,
Welkom op het forum. Het is inderdaad nogal een pad wat je hebt bewandeld, met vele zijwegen, uitstapjes, rotondes en doodlopende wegen. En uiteindelijk weer terug bij af…

Als ik het hele verhaal zo lees, en het feit dat er granulomen zijn aangetroffen denk ik dat jouw vermoeden juist is. Gezien jouw mooie leeftijd is het heel goed mogelijk dat zich sarcoïdose heeft ontwikkeld; de leeftijdsgroep waarin dit over het algemeen wordt aangetroffen is 20-40 jaar.
Meestal verdwijnt dit na 2-3 jaar vanzelf (Syndroom van Heerfordt en Löfgren syndroom), maar in jouw geval is er nog een andere trigger aanwezig (itp). Dus is nader onderzoek zeker op zijn plaats. Ik ken overigens één persoon met de combinatie itp en sarcoïdose, waarbij de sarcoïdose na 3 jaar niet meer actief is. Maar de vermoeidheid blijft bij hem wel een enorme rol spelen; daar kom je niet meer vanaf.

Ik kan je alleen maar adviseren een doorverwijzing naar het ILD expertisecentrum in het St Antoniusziekenhuis in Nieuwegein te vragen aan je longarts. Daar zal je dan worden bekeken in een multidisciplinair behandelteam, waarin alle specialisten betrokken worden die nodig zijn om jou een zo goed mogelijke behandeling te kunnen geven indien nodig. Daar heeft men na alle intakes en (vervolg)onderzoeken wel het totaalplaatje in beeld waar je zo naar zoekt.

Ik wens je heel veel succes, en vooral sterkte!

Groet, Rob